罕见
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- 前不久，江苏省妇女儿童福利基金会携手蔻德罕见病中心举办了2024年罕罕漫游活动，来自全国各地的15个罕见病儿童家庭齐聚南京，开启一场探索世界、收获温暖的旅行。他们打卡了南京
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- 来源：药智网公众号2024年国家医保药品目录调整工作如期而至，前不久，国家医保局发布的《2024年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整工作方案》征求意见稿中，依然
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- 由中国人口福利金会罕见病关爱基金支持，北京病痛挑战公益基金会联合博鳌乐城维健罕见病临床医学中心发起，北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心协办的“创新为媒 共话罕病”—
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- 渐冻症家庭面临哪些实际的困难？社会大众能为渐冻症群体提供哪些关爱和支持？连日来，本报渐冻症专题报道受到读者和社会的广泛关注，引发了更多关于渐冻症的探讨。对此，本报将持续关
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- 在医学领域，罕见病虽不常见，但每一个患者和家庭的痛苦都不容忽视。罕见病对患者及其家庭来说，往往意味着巨大的身心负担和经济压力。近日，山东大学附属儿童医院积极响应社会对罕
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- 为助力加强罕见病群体保障，积极推进健康深圳建设，6月11日上午，深圳市罕见病综合保障服务试点项目宣布正式启动，这也是深圳市在罕见病服务方面的首个试点项目，旨在探索打造罕见病
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- 19岁的少女潼潼发现自己莫名其妙地越来越胖，身上还长出很多紫色斑纹，经过手术治疗后仍没有好转。近日，通过基因检测，她在厦大翔安医院找出答案：她患有库欣综合征里极为罕见的一种
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- 于清明代表吴焕淦代表今年全国两会期间，罕见病成为多位代表委员热议的话题之一。记者采访了两位向大会提交相关建议的代表，他们向记者介绍了围绕统筹推进罕见病“孤儿药”立法
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- 如何破解罕见病救治难题两位代表建议：统筹推进罕见病“孤儿药”法规建设于清明代表吴焕淦代表今年全国两会期间，罕见病成为多位代表委员热议的话题之一。记者采访了两位向大会
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- 据河南电视台民生频道3月8日报道，河南南阳一位“橘宝”妈妈、短视频博主尹从倩，因宝宝患罕见病去世而一夜白头。年轻妈妈一夜白头（图源：河南都市频道）在今年2月29日的一次采访中，
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- 石榴云/新疆日报北京讯（记者 李杨报道）“您听说过范可尼贫血吗？这是一种罕见病，我希望它被更多人知晓。”3月4日，全国政协委员、自治区人民医院血液病科副主任医师木合拜尔·阿布
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- 2024年2月29日，是第17届国际罕见病日。2月28日下午，在首都儿科研究所举办的第17国际罕见病日专题论坛上，肾脏内科陈朝英主任做了关于Fabry病诊疗进展的专题讲座。29日当天，首都
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- 拥有数量最多的开设罕见病门诊的医院，95%的罕见病患者无需跨省就医羊城晚报全媒体记者 张华“我国注册登记的罕见病患者达到了70多万人，罕见病协作网医院也增加至400多家，在诊
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- 我国目前已纳入罕见病目录的疾病数为207种，而中国已知的罕见病大约有1400余种，全球已知罕见病更是超过7000种。一些业界专家呼吁，加快推进我国罕见病纲领性法律的制定工作，明确
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- 2月29日第17个国际罕见病日。当天，河南多家医疗机构在“关注罕见，点亮生命之光，弱有所扶，践行人民至上”的主题下，以开设罕见病生育门诊、成立儿童罕见病诊疗中心等形式，强化罕见
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- 2月29日是第17届“国际罕见病日”，今年的主题为“关注罕见、点亮生命之光 弱有所扶、践行人民至上”。当天，吉林省罕见病医疗质量控制中心、吉大一院共同举办义诊活动，呼吁公众
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- 一家两代3人先后出现血尿、肾功能异常，经过基因检测，确诊为家族性罕见病——法布雷病。2月29日是第17个国际罕见病日。我国将罕见病定义为新生儿发病率小于万分之一，患病率小于
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- 文字/图片/视频 湖南日报全媒体记者 周倜 通讯员 黄麟绚 刘宇婷 刘方圆 董雷 洪雷今年2月29日，是第17个“国际罕见病日”。罕见病患者在生活、医疗和心理等多方面长期遭受困
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- 蓝鲸财经 屠俊2024年2月29日，是第十七个国际罕见病日，但上百个黏多糖贮积症ⅣA型的家庭，正在面临断药的绝境。蓝鲸财经获悉，黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一治疗特效药“唯铭赞”（Vimi
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- 2月29日是第17个国际罕见病日。世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%—0.1%之间的疾病定义为罕见病。我国已建立的罕见病登记系统显示，截至目前全国480多家医院登记了78万
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- 在第十七个“国际罕见病日”即将到来之际，天津市红十字基金会联合多方伙伴共同发起“携手点亮希望之光——2024国际罕见病日关爱活动”，用公益力量为罕见病患者建立全生命周期
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- 关注罕见、点亮生命之光。2024年2月29日，迎来了第17个国际罕见病日。 前不久，最新版国家医保药品目录调整新增15个目录外罕见病用药，覆盖16个罕见病病种，一些长
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- 关注罕见病、点亮生命之光。2024年2月29日，迎来了第17个国际罕见病日。前不久，最新版国家医保药品目录调整新增15个目录外罕见病用药，覆盖16个罕见病病种，一些长期未得到有效解
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- 罕见病又称“孤儿病”，是指一组发病率和患病率极低的疾病。每年二月的最后一天是国际罕见病日。今年的2月29日是第十七个国际罕见病日，今年的主题为“关注罕见、点亮生命之光，
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《狂飙》为什么好看？有人说，一部《狂飙》，看的不仅是张译、张颂文的演技，更看的是他们的处世哲学。“建议查查张颂文，不像演的”登上微博热搜，张颂
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