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血友病

  • 长治首家!和平医院挂牌“血友病治疗中心”

  • 日前,长医附属和平医院顺利通过“中国血友病治疗中心建设项目现场评审”并被正式授牌,成为全市首家血友病治疗中心。中国血友病中心建设项目于2020年筹备启动,长医附属和平医院
  • 罕见病药物艰难谈判,支付保障难题何时能解?

  • 又是一年国家医保价格谈判,今年罕见病药物放在11月20日最后一天进行谈判。前两年,SMA天价药降价95%纳入医保,撼动业内信心。不过,面对每年的谈判,企业仍旧抱着希望参与。2023年国
  • 苏北首家国家级血友病诊疗中心落户淮安市二院

  • 9月10日上午,淮安市第二人民医院顺利通过中国罕见病联盟、中国血友病协作组的中国血友病中心建设项目评审,授牌成为苏北首家、全国第35家“血友病诊疗中心”,标志着淮安市二院
  • 8年490多万元!菏泽持续为血友病患者发放救助金

  • 4月17日是35个世界血友病日,血友病作为一种罕见的出血性疾病,使患者承受着身体和精神上的双重痛苦。菏泽市慈善总会自2016年起,正式启动血友病患者救助工作。八年多来,共发放救
  • 【热点关注】血友病患者也能生育健康宝宝

  • 生活中稍微有个磕磕碰碰皮肤就大块儿青紫?去打个预防针,针眼冒血半天止不住?打场篮球感觉腿快废了,一检查是关节腔出血?这些“脆弱”的特殊人群,就是血友病患者。今年4月17日是第3
  • 血友病“传男不传女”?听听华西专家怎么说

  • 今天是第35个“世界血友病日”。血友病是一种基因缺陷导致的罕见的遗传性疾病,患者因易出血,又被称为“玻璃人”。为了唤醒社会各界对血友病的关注,每年的4月17日被设立为“世
  • 世界血友病日:关爱“玻璃人”要注重预防治疗

  • 新华社长沙4月17日电(记者帅才)4月17日是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病,是罕见病的一种,需要终身治疗。专家指出,关爱血友病患者需要各方联动,帮助患者实现早诊断、
  • 350万美元一针,这是世上最贵的药物

  • 来源:药智网你知道什么是“玻璃人”吗?有一类患者,在患病之后不能摔、不能碰,身体变得像玻璃一样脆弱,即使是轻微的受伤也会血流不止。这一类人,被称为“玻璃人”,而这种病,叫做血友
  • 血友病基因疗法大幅降低2年内出血率

  • 该文章来自NEJM期刊荟萃(NEJM Journal Watch)Promise of Gene Therapy for Hemophilia A and B血友病A和血友病B的基因疗法前景评论作者:Anjali A. Sharathkumar, MBBS, MD, MS
  • #第16个国际罕见病日# 关注罕见病,不只在今天

  • # 2月28日,第16个国际罕见病日 #罕见病指的是新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病。与常见病相比,发病率偏低,但在医院高度集中场所罕见病例并不

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