罕见
-
-
- 于清明代表吴焕淦代表今年全国两会期间，罕见病成为多位代表委员热议的话题之一。记者采访了两位向大会提交相关建议的代表，他们向记者介绍了围绕统筹推进罕见病“孤儿药”立法
-
-
- 如何破解罕见病救治难题两位代表建议：统筹推进罕见病“孤儿药”法规建设于清明代表吴焕淦代表今年全国两会期间，罕见病成为多位代表委员热议的话题之一。记者采访了两位向大会
-
-
- 据河南电视台民生频道3月8日报道，河南南阳一位“橘宝”妈妈、短视频博主尹从倩，因宝宝患罕见病去世而一夜白头。年轻妈妈一夜白头（图源：河南都市频道）在今年2月29日的一次采访中，
-
-
- 石榴云/新疆日报北京讯（记者 李杨报道）“您听说过范可尼贫血吗？这是一种罕见病，我希望它被更多人知晓。”3月4日，全国政协委员、自治区人民医院血液病科副主任医师木合拜尔·阿布
-
-
- 2024年2月29日，是第17届国际罕见病日。2月28日下午，在首都儿科研究所举办的第17国际罕见病日专题论坛上，肾脏内科陈朝英主任做了关于Fabry病诊疗进展的专题讲座。29日当天，首都
-
-
- 拥有数量最多的开设罕见病门诊的医院，95%的罕见病患者无需跨省就医羊城晚报全媒体记者 张华“我国注册登记的罕见病患者达到了70多万人，罕见病协作网医院也增加至400多家，在诊
-
-
- 我国目前已纳入罕见病目录的疾病数为207种，而中国已知的罕见病大约有1400余种，全球已知罕见病更是超过7000种。一些业界专家呼吁，加快推进我国罕见病纲领性法律的制定工作，明确
-
-
- 2月29日第17个国际罕见病日。当天，河南多家医疗机构在“关注罕见，点亮生命之光，弱有所扶，践行人民至上”的主题下，以开设罕见病生育门诊、成立儿童罕见病诊疗中心等形式，强化罕见
-
-
- 2月29日是第17届“国际罕见病日”，今年的主题为“关注罕见、点亮生命之光 弱有所扶、践行人民至上”。当天，吉林省罕见病医疗质量控制中心、吉大一院共同举办义诊活动，呼吁公众
-
-
- 一家两代3人先后出现血尿、肾功能异常，经过基因检测，确诊为家族性罕见病——法布雷病。2月29日是第17个国际罕见病日。我国将罕见病定义为新生儿发病率小于万分之一，患病率小于
-
-
- 文字/图片/视频 湖南日报全媒体记者 周倜 通讯员 黄麟绚 刘宇婷 刘方圆 董雷 洪雷今年2月29日，是第17个“国际罕见病日”。罕见病患者在生活、医疗和心理等多方面长期遭受困
-
-
- 蓝鲸财经 屠俊2024年2月29日，是第十七个国际罕见病日，但上百个黏多糖贮积症ⅣA型的家庭，正在面临断药的绝境。蓝鲸财经获悉，黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一治疗特效药“唯铭赞”（Vimi
-
-
- 2月29日是第17个国际罕见病日。世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%—0.1%之间的疾病定义为罕见病。我国已建立的罕见病登记系统显示，截至目前全国480多家医院登记了78万
-
-
- 在第十七个“国际罕见病日”即将到来之际，天津市红十字基金会联合多方伙伴共同发起“携手点亮希望之光——2024国际罕见病日关爱活动”，用公益力量为罕见病患者建立全生命周期
-
-
- 关注罕见、点亮生命之光。2024年2月29日，迎来了第17个国际罕见病日。 前不久，最新版国家医保药品目录调整新增15个目录外罕见病用药，覆盖16个罕见病病种，一些长
-
-
- 关注罕见病、点亮生命之光。2024年2月29日，迎来了第17个国际罕见病日。前不久，最新版国家医保药品目录调整新增15个目录外罕见病用药，覆盖16个罕见病病种，一些长期未得到有效解
-
-
- 罕见病又称“孤儿病”，是指一组发病率和患病率极低的疾病。每年二月的最后一天是国际罕见病日。今年的2月29日是第十七个国际罕见病日，今年的主题为“关注罕见、点亮生命之光，
-
-
- 血液系统罕见病患者 超说明书用药有依据羊城晚报讯 记者张华报道：在缺乏药品说明书适应症的情况下，医生也可以给罕见病患者用药。罕见病用药可及性低，是制约罕见病诊疗水平的重
-
-
- 血液系统罕见病患者 超说明书用药有依据羊城晚报讯 记者张华报道：在缺乏药品说明书适应症的情况下，医生也可以给罕见病患者用药。罕见病用药可及性低，是制约罕见病诊疗水平的重
-
-
- 2月29日，央视《朝闻天下》以《今天是第17个国际罕见病日：孕前筛查是预防罕见病的有效途径》为题，对“济南加强新生儿罕见病早期筛查”的做法进行了报道。今天是第17个国际罕见
-
-
- 罕见病又被称为“孤儿病”，是指发病率非常低的疾病。新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一，患病人数小于14万人的疾病，符合其中一项的疾病，即可称为罕见病。2月29
-
-
- 国际罕见病日国际罕见病日于2008年由欧洲罕见病组织（EURORDIS）及多国患者组织合作伙伴发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子寓意罕见病之“罕见”。壹基金海洋
-
-
- 每年2月的最后一天是国际罕见病日，今天（2024年2月29日）是第17个国际罕见病日。“瓷娃娃”“柠檬宝宝”“蝴蝶宝宝”……这些看似可爱的名字对应的医学术语分别是：成骨不全症、甲
-
-
- 关注罕见、点亮生命之光。2024年2月29日，迎来了第17个国际罕见病日。前不久，最新版国家医保药品目录调整新增15个目录外罕见病用药，覆盖16个罕见病病种，一些长期未得到有效解决
-
-
- “瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字，对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病……它们共同的名字——罕见病
热门文章
-
-
- 由北京文化艺术基金资助的大型文旅体验节目《我的桃花源》第二季年度盛典，将于2月25日21:00在北京卫视播出，邀您共赴一场京郊桃源之旅！
作为《我的桃花源》第二季的华美终章，“2
-
-
- 《流浪地球2》上映一个月了，相信不少人对片中中国航天员“张鹏”和俄罗斯航天员“诺夫”多次交流中提到的“王老师”很好奇。王老师到底是谁？近日，有视频博主分析称，“王老师”
-
-
- 近日，韩国男团前WANNAONE成员尹智圣出演的综艺中，“妹妹碗里没有荷包蛋”片段引发争议。对此，尹智圣和妹妹分别发声回应。在节目中，尹智圣和妹妹因为泡面要不要放鸡蛋起了争执。
-
-
- 2023的开年大剧，当属《狂飙》。
《狂飙》为什么好看？有人说，一部《狂飙》，看的不仅是张译、张颂文的演技，更看的是他们的处世哲学。“建议查查张颂文，不像演的”登上微博热搜，张颂
-
-
- 著名表演艺术家、电影《刘三姐》中“刘三姐”的扮演者黄婉秋于３月４日凌晨３时１６分，在桂林医院重症监护室因抢救治疗无效逝世，享年８０岁。在２月１９日她发出的人生最后一条微信中，她写道：永别
-
-
- 当影视行业逐渐摆脱了流量控制，开启最本源的以内容为导向的竞争态势之后，那些在演艺圈努力打拼数十年的优秀演员，再度迎来了全新的春天。于是影视界“叔圈”“姐圈”频频破圈，成