据每日邮报9月19日报道,来自美国明尼苏达州的小萝莉梅拉尼患有一种少见的遗传性疾病,叫做阿克森费尔德-吉格综合征,这种病症导致她的眼睛瞳仁比普通人更大,也导致了她漂亮的假象,促使她成为了“万人迷”。
事实上,如果不想办法进行治疗,梅拉尼有朝一日会因此失明。为此,她母亲卡丽娜忧心不已,她不知道自己是不是要戳破美丽假象,告诉人们事实真相。
为此,她母亲卡丽娜忧心不已,她不知道自己是不是要戳破美丽假象,告诉人们事实真相。
梅拉尼
卡丽娜“当梅拉尼出生的时候,我只看到了一个美丽的女婴。”卡丽娜称,梅拉尼从出生起就患有该少见疾病,刚开始时,谁都没有在意,只觉得是天生长相问题。想不到一周后,梅拉尼就被确诊患有这种综合症。该病症使得她瞳孔占据了眼眶3/4,而她也因此对光线特别敏感,每次到外面时,都必须佩戴上墨镜,遮住阳光。
后来,随着病情发展,梅拉尼患上了继发性疾病——青光眼。该疾病会导致眼球前方空间的压力增加,进而损害视神经,导致失明。“这一切来得太早了,她还没到两岁生日呢。我从未听说有人生下来就带着它。”卡丽娜为此感到非常伤心,青光眼的患者一般都是老年人,现在梅拉尼却患上它。幸运的是,迄今为止,她都很不错的保证了自己视觉能力,这有赖于早前动的手术。
梅拉尼
梅拉尼、卡丽娜
梅拉尼小时候
梅拉尼眼睛非常招致梅拉尼每逢出门都会受到万众瞩目,有很多陌生人都在夸赞她的眼睛美丽,这让卡丽娜十分纠结。“她很可爱,但我觉得很矛盾,我心里在争论我是否应该提及她的缺点。”
卡丽娜称,她一般都会笑着对陌生人表示感谢,她不希望女儿知道自己与众不同的理由,期待梅拉尼可以永久记住她是多么美丽。为此,卡丽娜经常在网上公布一些梅拉尼的照片,这些照片遭遇了网友曝光,她为此感到高兴:“这是一种罕见的情况,我想找一个能让我产生共鸣的人。”
据了解,全球总共仅有20万人患上了阿克森费尔德-吉格综合征,卡丽娜已经通过社媒,找到了一个帮助社区,里面有约40个人,他们的孩子或是家人一样有和她一样的影响,这让她感觉不再孤独。“当大人们给我发信息说他们(患者)仍然能够追随他们的梦想,做其他孩子能做的事情,这真的很好。我希望梅拉尼能在室外玩耍,仍然能够过上健康、正常的生活。”卡丽娜表示。