率先诊断中国首例儿童罕见病MIRAGE综合征，北京和睦家医院儿科技术升级不停步。
2018年底，北京和睦家医院儿科接诊了一例特殊的患儿。
这个患儿出生在北京和睦家医院，虽然足月分娩但体重不到2kg，出生第三天时贫血、拉肚子、反复发热等症状相继出现。
如何从临床常见的贫血等症状中明确诊断？和睦家儿科团队的血液病专科医生们经过了大量的文献检索，初步判断这是一种极为罕见的疾病，最终基因检测确诊为：MIRAGE综合征。
“2016年4月，MIRAGE综合征首次被日本学者报道，目前全球发现不超过30例。”据北京和睦家医院儿科副主任唐锁勤介绍，儿科血液病团队自成立以来诊断过多例儿童血液疾病，诊疗能力获得患儿父母们的认可。
目前，这位在北京和睦家医院儿科确诊的患儿正在接受骨髓移植治疗，正常随诊。
我国婴儿缺铁性贫血高发
“即使是在北京和睦家医院，婴儿喂养不当仍然很常见！”唐锁勤说。
贫血症是血液病团队接诊最多的患儿群体。贫血、肥胖和高血压，被唐锁勤称之为现代儿童高发的三大“富贵病”。
为什么生活条件好了，婴幼儿反而会得缺铁性贫血呢？其主要原因是婴幼儿喂养不当、饮食结构不合理。唐锁勤告诉“医学界”，婴儿阶段缺铁性贫血往往发生在单纯母乳喂养未及时添加辅食时，幼儿阶段往往发生在偏食时。前者发生率不低，即使在发达国家，因为部分父母坚信母乳最好，而不愿意给宝宝喂食其他食物也容易发生缺铁性贫血。
婴幼儿贫血在我国发病率很高。据唐主任介绍，2016年首都儿研所开展的一项国家科技攻关课题研究结果显示，河北省赵县6-23个月儿童贫血患病率高达60%，且绝大多数为轻度贫血和缺铁性贫血[1]。“这一结果是非常触目惊心的，而且长期贫血不纠正可能导致智力发育和学习能力下降。”唐主任不无担忧地说。
那么如何发现儿童是否患有缺铁性贫血呢？唐主任表示，如果儿童出现下面这些症状，应立即带孩子到医院检查。贫血时，婴幼儿最常见的表现是皮肤黏膜苍白，看起来面色白，无血色，还可有烦躁不安、精神不振、活动减少、食欲减退、指甲变形(反甲)等表现；较大的宝宝可能跟家长说自己累、头晕、心慌，重者可晕倒，病情严重者还可出现肢体浮肿，容易感冒、气管炎等。
1997年8月26日，伴随着北京和睦家医院成立仪式，儿科团队接诊了两位小患儿，自此，北京和睦家医院儿科就与医院一起共同发展壮大。如今，和睦家儿科已在国内享有很高声誉，相继细分成立了儿童消化内科、儿童呼吸内科、儿童肾脏科、儿童内分泌科、儿童心脏内科、高危新生儿随访门诊、ASQ系统筛查、儿童神经内科、儿童遗传代谢内科等众多亚专科。
2018年，儿科正式启动血液病专科门诊。据唐锁勤主任介绍，之所以成立血液病团队，主要是因为血液病在和睦家的门诊发病率逐渐攀升。白血病作为儿童血液肿瘤中排名第一的疾病，能否具有诊断和治疗血液病的能力，是考验儿科团队能力的重要尺度。
2018年10月底，儿科血液病团队与国际合作医院——美国哈佛大学医学院附属麻省总医院共同救治了一位年仅2岁、确诊为T淋巴母细胞淋巴瘤患儿。从接诊患儿到安排远程会诊再到确定治疗方案，整个流程不到3天内完成，让患儿父母感受到了最真切的医疗照护和人文关怀。
和睦家团队与美国麻省总医院儿童血液肿瘤主任Weinstein教授会诊
“目前，所有公立医院能够开展的血液病治疗，在北京和睦家医院儿科都可以开展！”唐锁勤自信地告诉“医学界”。之所以有这样的底气，是因为近年来和睦家在高质量诊疗团队、学科建设上打造、取得的成果。以儿科血液病团队为例，儿科血液病团队均是硕士以上学历的儿童血液病专科医生，而和睦家成熟的护理团队、麻醉团队、病理团队、小儿外科团队，以及手术室、影像核磁CT等硬件配合，支撑起诊断、治疗和护理的全周期服务。
“希望我们血液病团队，是由30、40、50三个年龄段的医生们构成核心骨干，血液肿瘤和常见病分别培养或引进学科带头人。”唐主任表示，优秀人才应该向最好的医院流动。
最近令唐锁勤兴奋的一件事，是今天“2019年北京医学会小儿血液及肿瘤专业组学术论坛”在北京和睦家医院的组织召开。唐主任邀请到了美国洛杉矶儿童医院血液病中心主任、北京儿童医院和北京同仁医院等儿童血液病领域的专家到场研讨血液病诊治的国际、国内最新进展，百余位医生报名现场参与，同时活动全程面向专业医生领域进行分享直播。
“2019年北京医学会小儿血液及肿瘤专业组学术论坛”现场
从左到右依次为：北京同仁医院张谊副主任医师、首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心主任郑胡镛教授、美国南加州大学附属洛杉矶儿童医院癌症及血液病中心主任Stuart E. Siegel教授、北京和睦家医院儿科副主任唐锁勤教授、首都医科大学附属北京同仁医院主任黄东生教授
“白血病是最能反映学科进展的疾病领域。”唐锁勤表示，目前，北京和睦家医院儿科团队不仅积极参与学术活动，更要成为学术交流的组织者、分享者，“既介绍我们的经验、体会，也向同行学习，更要把先进的医疗理念和基础传播给更多人。”
2018年7月1日，对于唐锁勤来说，是特别值得纪念的日子。
这一天，脱去已经穿了38年的军装，唐锁勤正式成为北京和睦家医院的一名执业儿科医师。从最好的公立医院到国内首屈一指的非公医疗机构，这条路既短又长。然而对于唐主任来说，不变的是作为一名儿科医生的本色。
北京和睦家医院儿科副主任唐锁勤教授
“现在我用一种新的模式服务病人。”这是唐锁勤在访谈中说得最多的一句话。
在北京和睦家医院做儿科医生有何不同？对唐锁勤来说，最大的区别在于医疗服务的理念。
“和睦家对病人的服务，起点很高，从服务到流程再到人文环境，真正做到了与国际接轨。”从业32年，他非常热爱儿科医生这个职业，回顾当年在美国的工作经历，唐锁勤不无感慨地告诉“医学界”，“我找到了20多年前在美国洛杉矶儿童医院做医生的感觉——病人能够得到很好的照护。”由于病人多数都有商业保险，所以医生能够回归到治病的本质上。
从前在公立医院，“每天医生们都有大量的门诊，要保证挂号的病人都能看上（病），那么和病人交流的时间一定很短，病人的体验感必然很差。”唐锁勤表示，医生们虽然希望病人得到更好的照护，奈何大环境条件制约难以实现。但在北京和睦家医院，要求医生首诊时间不少于40分钟，随诊时间不少于20分钟。充足的时间保证了能与患者充分的交流，做检查、做科普教育，这些都诊疗过程中不可缺少的环节，这些让病人得到好的照护基本要素，在和睦家都一一得以体现。
访谈结束时，唐锁勤表示，如今，北京和睦家医院已成了非公医疗机构的领航者，用以人为本的服务理念带动科室发展方向，用国际化的学术理念夯实科室发展基础，用成熟的人才梯队建设壮大科室发展路径，用高精尖的技术培养吸引更多人才，最终实现为病人提供更好服务的目标。“可以说，如今的北京和睦家医院已步入良性循环，对于儿童血液科的未来，我充满信心！”
参考文献:
1.张延峰,等.河北省赵县6～23个月儿童贫血患病率及影响因素分析.中国儿童保健杂志,2016(1)
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