今年37岁彭女士，自2003年开始反复出现发热、脸上长红斑、掉头发的情况，晒太阳后尤其厉害，同时伴有手腕、膝盖关节的肿胀、疼痛，当地医院就确诊为：系统性红斑狼疮。

当时，在潮州工作的彭女士在当地医院进行治疗，经过治疗后彭女士症状缓解，但是脸上红斑，关节痛时有反复。

（网络图，仅供参考）

一年后，彭女士怀孕了，为了孩子，彭女士停了所有的治疗药物，也没有做产检。

同年10月，彭女士顺利分娩后脚开始肿起来了，彭女士再次至潮州某医院看病，考虑狼疮累及到了肾脏，病情加重，建议去省级大医院治疗。

彭女士回到了湖南在长沙做了肾脏活检，之后用激素联合免疫抑制剂治疗，彭女士水肿逐渐消退了。

出院后，彭女士见情况好转，便没有遵照医嘱规律的用药。关节痛、脱发、面部红斑时有出现，彭女士就凭借着自己的治疗经验和网上查阅的资料，开始自己加减药物。

这种情况一直持续到2013年3月，彭女士再次出现双下肢水肿，持久不退，于是再次来到了长沙寻求专业治疗，情况好转。

2014年彭女士再次怀孕，于是又一次停用了所有药物，生产后彭女士回到了常德，又再次开始自己服药治疗，病情一直没有得到控制。

2017年3月，彭女士再次出现了双下肢水肿，在当地医院检查发现尿漏蛋白十分严重。

因为长期不规律用药，病情的进展，彭女士甚至出现了双侧股骨头坏死，当地医生建议彭女士抓紧时间，赶紧去长沙的大医院治疗。

可是彭女士再次忽略了医生的建议，执着的自己服激素治疗。

（网络图，仅供参考）

今年2月，彭女士又反复出现发热，脸、手的红斑，双下肢水肿，当地医院治疗没有好转。

4月，彭女士突然出现右髋的剧烈疼痛，不能下地，发热、怕冷，体温高达 39.5℃，彭女士这次不敢再耽搁，这才来到湘雅常德医院求医。

刚开始，彭女士住在骨科，在经过牵引、止痛、抗感染、补液等治疗后彭女士还是有反复地发烧，白蛋白持续的降低，关节痛也没有减轻。

在游运辉教授会诊后发现患者除了系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎之外，还合并了肺部感染、败血症！游教授当机立断，立刻将彭女士转到了风湿免疫科接受专科治疗。

转科后游教授发现彭女士血里的蛋白非常低，尿里的蛋白又很多，肾脏漏蛋白很严重；右髋关节有积液，肺部也有积液，甚至部分的肺被压缩；而且还多次从彭女士的血液里找到了细菌，口腔里多处溃疡、白斑！

（口腔内多处白斑，口角疱疹）

因为疼痛，这时的彭女士已无法进食、移动，反复的发烧、怕冷，腿也痛的厉害，脚也肿的像包子。

游运辉教授当即评估了病情十分危险，在系统性红斑狼疮病情十分活跃的基础上，并发了败血症、多部位的感染，甚至有真菌感染可能，还处于高凝状态！

随时有发生感染继续加重、休克、栓塞、多脏器衰竭甚至猝死的风险。

游教授当即组织风湿科医生进行讨论，调整了治疗方案，加强抗感染治疗，积极防治并发症。

同时李姗护士长也组织科内护士，加强护理、隔离，同时注重心理治疗、人文关怀，不断地鼓励彭女士要有信心，战胜疾病！

但是，在积极治疗下，彭女士的感染并没有得到完全控制，随之而来的是口周、口腔、臀部皮肤、手指等全身多处都可以看到积脓，右髋关节仍有疼痛，血红蛋白持续的降低，病情仍在继续加重。

（医生为彭女士看诊）

游教授并没有放弃，再次组织科内讨论，同时积极联系普外科、骨科多科协作，继续进行抗炎、抗感染、控制局部感染、抗凝、间断补充白蛋白、补液、护胃等治疗。

最终，彭女士逐步恢复了进食，体温降至正常，皮肤多处脓肿也逐渐缩小，关节痛也得到了控制。

在长达20天的时间里，游教授团队不断地与狼疮做斗争，与重症感染抢生命，一次又一次的讨论，调整治疗方案。不懈的努力终使彭女士的病情得到了控制。

游运辉教授介绍，系统性红斑狼疮虽然现在还不能完全治愈，但是在经过系统、正规的治疗后，大部分的患者还是能得到很好的控制，从事一定的工作。

系统性红斑狼疮最忌讳的就是不规律用药，肆意停药，自行加减药。

怀孕虽然不是狼疮患者的绝对禁忌，但是这可能会诱发狼疮病情，所以一定要在专科医生指导下有计划的怀孕，才能确保安全。

（编辑Anne）

湖南医聊特约作者：湘雅常德医院 黄露露

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