小雅的绘画作品

空药盒堆成了小山

罕见病，因发病率低，治疗药物被称为“孤儿药”。由于患者少，在正常的市场条件下很难靠销售回收高额的研发投入，因此治疗罕见病的药难买且价高。

去年9月，腾讯发起的99公益日期间，一条《8岁小女孩买伟哥?妈妈含泪说出真相》的短视频火了。视频主人公小雅，罹患一种名叫肺动脉高压的罕见病，像她一样要靠“伟哥”类药物续命的这一群体，开始走入大众的视线范围，大河报曾对此事进行过关注报道。

3月24日，记者来到许昌小雅的家回访，小雅妈妈高兴地告诉记者：“本月17号，河南省医保局发文，将国家谈判药品的27种药品暂定为我省门诊特定药品，其中就有女儿的适用药!该政策4月1日起执行，以后就能少花些钱买到续命药啦!”

事例1 多方关爱“蓝嘴唇”孩子得到救助

噩梦降临，家里多了个“蓝嘴唇”孩子

3月24日，记者来到了河南省许昌市魏都区某庄小雅的家回访，小雅正在家中写作业、画画，精神十足。“孩子现在身体比之前好太多了!”小雅母亲尚女士告诉记者，3岁前的小雅，和别的孩子没什么不同。孩子3岁时突然没缘由地反复发烧、咳嗽，辗转了好多医院，做了很多检查，最终确诊为特发性肺动脉高压。

这是啥病?经过与医生沟通和自己查资料，尚女士才知道这种病被喻为“心血管癌症”，患病率低，为万分之一，目前尚无法治愈，仅能靠基础治疗，大部分患者活不过3年。患者外表健全，却行动受限。因长期缺氧，患者嘴唇常呈蓝紫色，所以“蓝嘴唇”是人们对肺动脉高压患者更通俗的称呼。

高昂的续命药费，几乎压垮这个家庭

“我愿把自己的肺换给女儿，哪怕是以命换命，但医生说这方案行不通。”尚女士说，小雅确诊后半年，病情进一步恶化，甚至连十几米的路都不能走，“她会喘着气捂着心口，说‘妈妈，我这里疼’，那是我这辈子生命里最黑暗的一段经历，我觉得我要失去她了……”

小雅患上的是肺动脉高压中最为棘手的一类：特发性肺动脉高压。找不到发病的确切原因，只能用药把肺动脉压“强压”下来。于是，尚女士和家人开始打起精神“拼命赚钱”。“小雅需要联合用药，不但要预防血管收缩，还要扩张血管。新研发上市的药特别贵，比如马普腾坦，一个月花费就要近3万元。”尚女士说，几年来家里辗转为孩子治疗已花费50余万，欠有7万多元外债，已无法负担孩子联合用药，最后甚至连一种药也无法做到足量服用。

尚女士从内间拎出两袋装满空药盒的塑料袋，“这些都是孩子吃的，小袋的是去年9月至今吃的，大袋的那些不记得是从何时开始吃的了。”两个塑料袋放在地上，药盒瞬间堆成“小山”……

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