我是一名在试点期间做无创DNA检测的受害者。怀孕后我向来在云南省临沧市人民医院按期产检,作为市级最好的医院,我从没怀疑过医生的专业,医生让做什么检查我都不敢疏忽。我的宝宝是试管婴儿,当唐筛高风险(风险值1:154)后,医生推举我做无创。我对医生深信不疑,我于2016年2月16日花了2400余元在产检医院做了无创DNA检测,无创讲演为:低风险,21、18、13号染色体未见显著异常,其他提示无,检测机构为广州金域医学检修中央。由于无创DNA检测低风险,即便在我之后的产检过程中发现胎儿偏小,腿短,宫高、腹围、体重增长特殊缓慢等指征,医生也没有让我进一步做产前诊断,导致我生下了染色体异常儿。宝宝的出生给我们整个家庭带来了巨大的经济负担和精神打击,家庭糊口受到严重影响。
后来,经我调查发现,我做检测的时间为国家无创DNA检测试点期间(2015年1月15日至2016年10月27日),《国家卫计委医政医管局关于开展高通量基因测序技术临床应用试点工作的通知》(国卫医医护便函[2014]407号)和《国家卫计委妇幼司关于产前诊断机构开展高通量基因测序产前筛查与诊断临床应用试点工作的通知》(国卫妇幼妇卫便函[2015]4号)对试点检修机构和试点产前诊断机构做了明确划定。云南省惟独云南省第一人民医院、昆明医科大学第一附属医院两家医院可以开展该检测。同时,试点检测机构名单里也没有广州金域医学检修中央。在我产检过程中,临沧市人民医院隐瞒非试点单位事实,私自与广州金域医学检修中央合作,违规向我提供无创DNA检测服务。同时,医生明知我是产前筛查高风险、通过体外受精—胚胎移植方式受孕的妊妇,已经属于《高通量基因测序产前筛查与诊断技术规范》中慎用人群划定的两类情况,我的情况已经不相宜做无创DNA检测了,但医生仍向我推举。医生的行为显著违背了《产前筛查诊疗技术规范》、《产前诊断技术管理办法》、《云南省产前诊断技术管理办法实施细则(试行) 》等划定。本人以为产检医院和检修机构的违规行为,是造成染色体异常儿出生的主要原因。
就产检医院和检测机构的违规行为,我向云南省卫计委、临沧市卫计委进行了投诉。临沧市卫计委对本人的投诉,不调查,对国家卫计委的划定只字不提,容隐袒护医院,是显著的行政不作为,失职溺职,还为医院辩解称:医院没有开展无创,只是采血,做无创的是检修机构。《国家卫计委妇幼司关于产前诊断机构开展高通量基因测序产前筛查与诊断临床应用试点工作的通知》(国卫妇幼妇卫便函[2015]4号)明确划定:“试点期间,未纳入试点的产前诊断机构和不具备产前诊断技术资质的医疗保健机构,不得擅自开展高通量基因测序产前筛查与诊断临床应用,或向任何机构递送样本开展高通量基因测序产前筛查与诊断临床服务。”市卫计委作出这样的答复显著的是视国家卫计委的划定如废纸。市卫计委的个别领导甚至回答我“医院开展什么项目不需要卫计委审批,想开展什么就开展什么。”作为市级卫生行政部分,职责就是对辖区内的医疗机构进行监视、管理,对国家相关政策法规进行贯彻落实。临沧市卫计委的这种答复,显著是对全市人民群众的不负责。
国家卫计委明文划定要求各省卫生行政部分要严格按照划定对辖区内的试点工作进行监视和管理,发现违法违规题目要及时查处,各地不得随意增加或更改试点产前诊断机构。云南省卫计委作为省级卫生行政部分,应按照国家卫计委的划定对省内试点工作进行监视、管理,对违法违规行为应及时查处。试点期间在云南省内违规开展无创DNA检测的不止临沧市人民医院一家,省内各州市均有医院在试点期间偷偷开展无创DNA检测,无创市场秩序混乱,无人监管,侵害民众正当权益,云南省卫计委应负监管失职责任。云南省卫生行政部分从上到下,目无法纪,视妊妇和胎儿的健康为儿戏,放任医院和检测机构侵害民众的权益,冷视国家行政法规,显著的失职溺职。
为了利益,医院和检测机构不惜违背相关的法律法规。医院、机构都有庞大的法律参谋团,都知道这种做法只是属于违规,最多也就接受警告、罚款,责令整改等行政处罚,根本不会涉及违法行为,就是所谓的违规不违法,钻法律空子,理所固然。就由于这样,他们才毫无所惧的顶风作案,视国家划定为废纸,视妊妇利益为草芥。
这件事情涉及的领悟比较专业,不是我一个小老庶民就能弄明白的,但愿有这方面的专业人士为我解忧!
我之所以发帖,是由于我愤慨,我怒医院为什么要隐瞒非试点单位?我怒医院无资质凭什么理所固然的开展?我怒卫生行政部分为什么不监管?我怒卫生行政部分为什么不查处?我怒我投诉以后卫生行政部分不调查,忽悠了事?