本周六（8月13日），第三届“泰山奖”颁奖活动即将于上海举办。本文为大家介绍年度医疗报道奖获奖作品：以细腻笔触、电影式的镜头语言，讲述出受访者徐伟及其家庭的典型性与独特性，以小见大地体现出罕见病患儿面临的种种难题。

（文末附第三届“泰山奖”详细议程）

撰文 | 燕小六

来源 | “医学界”公众号

“第三届泰山奖”医疗报道奖授予“八点健闻”副主编陈鑫撰写的《一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去》（以下简称《选择》）。

文中的“父亲”徐伟只有高中学历。他为救身患罕见病的儿子，自学基因编辑，自建实验室制药。

由于这起特殊的个案涉及罕见病研究、药品保障、家庭困境、生死抉择，及疫情下就医用药等多个维度，因而文章具备了普适性，快速成为全网热搜话题。

不得不说，从这位父亲的经历可以暴露出国内医疗系统的很多问题，包括新药的引进和研发，以及进口药的引入。

作为长期在科学传播领域耕耘的学者和实务工作者，本届“泰山奖”评选委员会专家顾问、苏州大学教授贾鹤鹏表示，《选择》将医学内容与“受害者困境”做了很好的结合。

“读完有种文字版《我不是药神》的感受，”本届“泰山奖”评选委员会专家顾问、人民日报社健康时报总编辑孟宪励告诉“医学界”，获选文章以细腻笔触、电影式的镜头语言，讲述出受访者徐伟及其家庭的典型性与独特性，以小见大地体现出罕见病患儿面临的种种难题。

医疗报道就要振臂高呼，

传播正确价值观

创办3届以来，“泰山奖”部分奖项的选评标准略有调整。但“医疗报道奖”的宗旨始终如一：从微观与宏观层面关注生老病死，让每一个个体及需求被看见；内容开启科学民智，让民众对科学的态度趋于追求真理、越辩越明；助力顶层设计，推动医药卫生改革朝着以人民健康为中心的角度不断深化……

“这些都是医疗报道需要关注的事，是专业的事，”“泰山奖”发起人、“医学界网”创始人、董事长陈奇锐先生表示，这个时代需要专业化记者，医疗领域尤其如此。

首先，医疗卫生和每个人休戚相关，但民众并不必然关心医疗报道。一份引领性的医疗改革文件、一场颠覆性的器官移植手术、一种在实验室大放异彩的新药化合物——这些行业内重要的大事件，不等于民众最想知道的事，未必会被民众置于“优先获取”的信息范畴内。

其次，由于人的基本认知是优先关注负面信息、以趋利避害，公众看医疗报道的初衷可能就是“看热闹”或“图实用”。

陈奇锐先生指出，基于上述心理，不论题材如何，优秀的医疗报道一定是具有重要传播意义的。它通过与受众产生联系、引发受众关心，从而吸引阅读、传播，甚至改变观点和认知。

比如《选择》一文。其作者称：“我看到过很多的罕见病故事，但几乎都被框定为‘患者惨、没有药、药价高、进医保’的传统叙事，是无法给人留下任何深刻印象的冷门选题，也很难改变患者家庭的境遇。”

而《选择》发布几天后，八点健闻再发《父亲自制药救子的背后》。从文章看，“他（徐伟）所相信的被看见与被记录的价值”，正在一一实现：专注于基因载体技术的芝加哥大学教授蓝田，已和徐伟取得联系；徐伟此前联系过的公司完成了自制药初步研究，获得阳性结果；不止一家影视公司想把这个故事拍成电影……

对于一篇医疗报道来说，八点健闻采编团队发现问题、提出问题、直面问题，进而研究、回答并试图解决问题——这些都是衡量一篇报道有深度、有力度的重要标志。

“每个行业都有自己应尽的职责。医疗报道能做的就是振臂高呼，通过自身的呼吁，传播正确的价值观，为中国医疗环境的不断改善，发挥自己的一份力，”陈奇锐先生指出，包括“医疗报道奖”在内，“医学界网”设立、颁发“泰山奖”，就是为激励那些坚持价值医疗、为中国医疗事业进步做出杰出贡献的专家、学者、组织，向他们致敬。

“今天的中国医疗需要坚持‘正义的原则’，我们需要‘榜样的力量’。”

8月13日

第三届“泰山奖”颁奖活动将于上海举办

详细议程如下

来源：医学界

责编：郑华菊

校对：臧恒佳

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