自幼患脆骨病成“瓷娃娃”
乘扭扭车求学十年考入大学
2001年，张亮出生在安徽宿松县的农村，一直由爷爷奶奶照顾长大。两岁时，张亮被确诊患了先天性成骨不全症（又称脆骨病），无法正常行走，甚至一个拥抱，一次大笑都可能让他骨折，张亮从此成了“瓷娃娃”。
张亮的奶奶说，在他两三岁的时候，基本上每个月都会骨折一次。疼痛成了家常便饭，张亮说：“我记得有一次大腿骨骨折，只要稍微呼吸一下就痛，只能吃止痛药来缓解。”因为行动不方便，小学三年级时，张亮就以扭扭车代步，“‘扭扭车’就是我的‘腿’，我一直想骑着小小的‘扭扭车’走向更远的地方。”10年间，张亮换了10辆颜色各异的扭扭车。
张亮只能借助扭扭车代步
2019年，张亮考入了宿松中学就读，奶奶为了照顾张亮的起居，跟着张亮住到学校，“奶奶怕我吃不惯学校食堂的大锅菜，每天给我做饭，洗衣服，就这样坚持了三年。”在学校里，张亮努力让自己融入丰富多彩的校园生活，“运动会的时候，因为身体原因，我不能参与体育项目，我就报名成为了检录员；文艺晚会的时候，我不能上台表演，就参与策划和筹备工作；上课的时候，为了和其他同学一样听课和记笔记，我在椅子上垫书增加高度来够到课桌……”因为在学校里积极参与各类活动，同时学习努力刻苦，张亮的成绩一直不错。
2022年，他以535分的高考总分被安徽工程大学计算机专业录取，“超过安徽省理科一本分数线44分，我对自己的成绩挺满意的。拿到录取通知书的时候，我觉得之前这么多年的努力都没有白费。”张亮说。
为圆久埋心底的站立梦想
组队研发仿生外骨骼
骑着扭扭车的时候，张亮最大的梦想就是站起来。2022年12月初，读大一的张亮在网上看到了关于仿生外骨骼的技术，“第一次感觉梦想就在眼前，恰逢学校在进行机械工程比赛，我便想着以仿生外骨骼的项目参赛。”
张亮说，仿生外骨骼技术需要很多本专业以外的学科知识，“所以那会儿经常去图书馆查资料自学。为了能够早日站起来，我对相关的知识很痴迷。”不过张亮也坦言，刚开始自学机械方面的知识是比较吃力的。“后来我组建了一个9人的团队，都是对仿生外骨骼技术很感兴趣的同学，他们中不仅有学计算机的，还有学机械和电气工程专业的，很大程度上弥补了我对于这项技术认知方面的一些空白，我们还会找学校相关专业的老师交流。”张亮说，团队还会制定研发计划，每周开会讨论研发进展。
张亮作为仿生外骨骼项目的负责人，同时也是该项目成果的实验对象，“每次设计出一个版本，我都会穿戴来体验，然后根据问题进行改进。”目前他们团队研究出的这套仿生外骨骼，主要涉及机械传动、控制进程和人体工程学等方面技术，已更新到第三代。张亮告诉记者，他曾在大学期间参与过全国摄影比赛中获了奖，因此后来和朋友开了摄影工作室创业，因此有了些积蓄。他用这部分积蓄作为项目的启动资金，投入研发。
“考虑到时间、成本和材料选择问题，我们最终确定利用3D打印技术来完成设计的方案。”张亮介绍，想实现3D打印，需要三维扫描他的全身和骨骼模型来建模，以便设计的仿生外骨骼与他的身体结构相契合。
通过CT数据来进行建模
于是张亮在当地医院完成了全身CT扫描数据采集，拿到数据后他又通过3D打印园完成了三维建模。看到工厂最终打印出的器具，张亮既期待又激动，“我们在材质上选用了更为轻便的碳纤维，所以这个设备很轻薄，只有一两百克的自重，穿戴在身上就像多穿了一两件衣服一样。另外，穿戴之后再套上外裤的话，基本上看不出来穿了外骨骼，也比较美观。”
患病以来第一次站立行走
等技术成熟会推广出去
今年4月4日，张亮第一次穿戴着自己组织研发的第三代仿生外骨骼步行了16米，虽然距离这么短，但他却走得汗流浃背，“因为我小腿那里是90度的畸形，这个版本的仿生外骨骼还需要我的肌肉来带动行走，所以我能清晰地感觉到踝关节处十分吃力。”尽管如此，张亮还是异常兴奋，“因为戴上仿生外骨骼行走，我的视野和以前坐扭扭车完全不一样了。”张亮透露，他目前还处在一个学走路的过程中，如果有东西扶着就可以一直走下去。
穿上仿生外骨骼张亮能够站立行走了
患病后第一次站起来，让张亮精神焕发，“站立行走的感觉很棒，整个人也变得更加自信了。”在站起来的那一天，22岁的张亮在朋友圈写道：“玉骨淬火，百炼成钢；敢教万刃寒山，不敌我身作剑；终于我还是站起来了；要等时间嘉许，等春风得意。”
目前，张亮还在持续测试这套仿生外骨骼，虽然还没完全适应，但他除了睡觉其余时间都穿戴着，以前的扭扭车则放到了宿舍一隅。他将再穿戴一段时间，找出应用上的问题并持续进行优化，“比如运动时的关节承重问题。”张亮介绍，这套仿生外骨骼目前还属于早期的机械仿生结构，后期等到资金到位会再进行智能化改造，通过传感器让外骨骼感知到人体的状态，以便及时作出相应的调整，更好地保护穿戴者的安全，“设计图纸我已经和团队成员绘制得差不多了，智能化改造的成本大约在2-3万元，后期经费学校方面会有相应的支持。”
研发过程中绘制的图纸
张亮说，他没想过以此项技术申请专利，“我觉得如果有一项好的技术，我们应该把它推广出来，让更多人去改进它，如果这项技术研究成熟之后，我会对外公开，以便帮助到更多有需要的人。”
紫牛新闻见习记者 ｜徐韶达
实习生 | 张静萱
编辑｜张冰晶
剪辑｜万惠娟
主编｜陈迪晨
图片和视频素材：受访者提供
编辑：秦小奕