这可能是困扰很多人的一个问题，也是很多人终其一生都难以找到答案的问题。

对于这个问题，如果没有经历过生死边缘的话，应该是没有任何的体会。

今天讲述的这位主人公就是在生死关头才领悟了人生的真谛，蔡磊是京东副总裁，也是中国电子发票的推动者，同时也是一名渐冻症患者。

京东副总裁蔡磊：43岁身患渐冻症，目睹病友相继离世，投千万寻药

对于已经43岁的京东副总裁蔡磊来说，2019年是他人生中最糟糕的一年，因为他得知自己患上了罕见的渐冻症（ALS），受到渐冻症折磨直至死去的病人不计其数。

蔡磊转战多家医院都得不到有效治疗后，和其他坐以待毙的人想比较蔡磊决定用余生和病魔作斗争殊死一搏……

人们知道的他是京东集团副总裁，围绕他的，是精英主义、商业逻辑、理性、有序，而以被确诊ALS为始，他的人生开始充满绝望，但他还想蹚出一条路来——研制治疗ALS的新药。

对于他来说，也属于自救，但是也关系到很多患者以及其他家庭，渐冻症不会是蔡磊的最后一场战斗，对于一些始终在与生活搏斗的人而言，患上绝症，可以说只是一场战争，在这两年时间里蔡磊投入了上千万元，时间更是不用说，他认为自己已经取得了前人花费十年的时间，甚至是百亿，但是无法取得的实质性进展。

除了现在建立的全球民间体量最大的单体数据库，他还建立了一个规模数亿元的基金库，携手推动六七条药物管线的研发，建立了一个规模颇大的动物实验基地，自己认定的道路上，他始终是一往无前，因为他坚信时间和生命还是由自己来掌控的。

什么是渐冻症？

之前有一段时间，有些人冰桶挑战”曾一度在网上大热，这使得人们关注到一个神经内科的罕见病：肌萎缩性侧索硬化 (amyotrpnic lateral sclerosis，ALS)，俗称“渐冻症”。

渐冻症是运动神经元病的俗称，属于神经系统特发性疾病的一种，目前具体病因尚不能明确。

渐冻症被世界卫生组织列为五大绝症之一，属于罕见病的一种，大约每10万人中约有2人发病，渐冻症目前是一种无法治愈的疾病，我们熟知的天才物理学家斯蒂芬·霍金也未能幸免，在他21岁时霍金患上渐冻症，全身瘫痪，不能言语，只有手部的三根手指可以活动。

当患上渐冻症时，部分患者病情进展缓慢，但也有部分患者病情进展比较迅速，甚至数月内可从肢端肌肉乏力发展至胸廓呼吸肌乏力，出现呼吸衰竭，严重威胁到生命安全。

但是现在对于此病尚无特效治疗，利鲁唑作为该病的特效药物，但是治疗效果因人而异，且并不理想，有些患者效果较好，但也有部分患者口服药物治疗没有任何效果。

渐冻症的临床表现

根据相关数据显示，60%以上的渐冻症患者手部肌肉会出现萎缩，一些非常简单的小动作上感到僵硬，比如用筷子夹菜、用钥匙开门。

还有一些患者是从脚部开始的，这时患者出现行走困难，甚至是容易跌倒，然后疾病的不断发展，少数人可能从面部开始，会出现说话不清楚，喝水时会产生窒息等。

许多患者也会感觉到肌肉听不到“跳动”和“肌肉跳动时，他们会感到害怕。

随着疾病的的不断发展，肌肉萎缩变得越来越严重，出现肌肉无力和运动功能丧失，大多数患者在病程中可能出现喉肌受累，出现呛咳、吞咽困难和舌肌萎缩。

到了晚期之后患者会出现呼吸困难，但是这种病不会损害患者的思维能力和认知能力，人们可以清醒地感觉到它。

渐冻症的治疗方法有哪些

1.一般疗法

患者要对症治疗，进行适当锻炼，比如注意呼吸道、消化道的功能，如果口水比较多，可以服用少量抗组胺药。

对于痰比较多的患者，可以服用化痰药，如果有情绪低落的迹象，可以服用抗抑郁药等。

患者在平时要多多翻身，避免长出压疮，如果在进食上出现困难，可以服用PEG。

2.特殊疗法

目前国际已经承认，立如太是唯一对肌萎缩侧索硬化有效的药物，而且已经通过了FDA批准，患者可以尝试一下。

3.呼吸质量

担当患者出现呼吸治疗不顺畅时，那么可以用一般氧气或者BIBAP来帮助患者呼吸，假如发生了进一步呼吸衰竭，那么就需要切开气管，采取人工呼吸机的方法。

4.研究进展

现在国际上已经尝试了很多种方案，比如抗氧化剂、神经营养因子与力如太联合应用，来进行治疗。