日期:
来源:澎湃新闻收集编辑:澎湃新闻
澎湃新闻记者 朱轩
编者按
“总有人会斩钉截铁地对你说——你不能做这件事,你也做不成那件事,而那恰恰是我们应该去抗争、去克服的。”弗吉尼亚·伍尔夫在其书作《一间自己的房间》中,这样描述女性可能经历的处境。
三八妇女节,澎湃新闻回访了五位曾身处热点新闻中的女性,她们或曾面临生存、教育和独立危机,或因性别被歧视、遭造谣,或为了患病的孩子险些被卷入判刑风波。但面对这些困境,她们并没被打倒,而是勇敢地作出了与众不同的选择,并因此受到大众关注。
记者和她们聊了聊曾经的抉择如何影响或者改变她们现在的生活,当下她们又面临着哪些困境或机遇。
2021年11月,罕见癫痫患儿龙龙的母亲李芳(化名)接收了一个海外代购的氯巴占(可治疗罕见癫痫的药物)包裹并转寄,被指贩毒。在许多国家,氯巴占是获批上市的抗癫痫药物,但在国内,它属于国家管制第二类精神药品名单。
当年11月23日,李芳收到中牟县检察院的《不起诉决定书》,检方认定其构成“走私、运输、贩卖毒品罪”,但因“犯罪情节轻微”,不予起诉。该事件将背后艰难求药的罕见癫痫患儿家属进一步推向公众视野,引发关注。
2022年3月29日,国家卫健委发布了关于《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》,公布了拟牵头进口和使用氯巴占的50家医疗机构名单。同年10月,国产首个氯巴占仿制药上市,各地医院也相继开出氯巴占片。
患儿妈妈李芳今年37岁,以下是她的讲述