夜半,一曲海阔天空骤然响起,我从睡梦中瞬间醒来,窗外大雨如注。顾不得眼前的眩晕感,我颤抖着的手一把抓向枕边铃声大作的手机。早已关闭了勿扰模式的iPhone被我握到手心,敲击屏幕后铃声戛然而止,电话接通,黄家驹正唱到“也会怕有一天会跌倒”。手机听筒传来妹妹的声音:“哥”,我猛地坐起身来,下意识就准备披衣穿鞋,脑中只闪过一个念头:“去医院,见爸最后一面!”然而下一秒,妹口中只挤出三个字“爸,走了”。我打电话给爸,爸对我说:“我这会儿感觉还好”,问起我妈时,他告诉我:“你妈被医生叫去说话了。”我搁下电话,心中有一丝不详升起。临近中午,门铃响。我三步并两步地摸到门边,拧开门把。妈跨进屋,对我劈面就是两个字“完结”。那天我不知道自己是怎么过下来的,脑中只盘旋着“胆囊癌,晚期,已扩散,没得救”这几个词儿。晚上9点半,天天上床。我和爱人毛毛确定儿子已睡着,这才无言地退出房间。就在门口,我扶住毛毛的肩膀,像个孩子似的呜咽起来。我说,爸爱喝酒,爱看球,最爱边喝酒边看球。而我呢,有哮喘喝不了酒,看不见了又不爱足球,因此也陪不了爸,其实他是挺孤单的。我又说,上次教天天学拍皮球时,我就告诉天天,等天天长大了,就可以陪着爷爷一起看球喝酒啦。“可是”,我几乎说不出话来,“没想到……等不到……那天了……”涕泣虽有声,双眼却无泪。因为七岁时的那场大病,破坏了我的泪腺,让我永远不能以泪洗面,又把我拖入七天七夜的昏迷。醒来后妈曾告诉我:“你爸从来没哭过,但那次他一个人躲在厕所哭个不停。你爸一直说,‘一定要把儿子救活,哪怕他醒过来变成个傻子,我也不会丢下他的!’”是的,对于爸的病情,我们是如此无力,这种无力感还在于疫情阻隔了亲人的陪伴。医院的防疫政策不允许任何人探视住院病人,如果是全程陪护的话,只有一个名额,且全程不得轮换人员。同样在今年遭遇父亲重病的好友W告诉我,他就是这样一直住在医院照顾老父的。而我呢,很遗憾,不得不承认,我这个儿子很难做到。有一天毛毛对我说,如果我真的想去陪爸,那就去吧。哪怕住在医院帮不上实质性的忙,也至少是份安慰。我踌躇良久,最后理智还是让我决定不去。一方面知道自己在医院那种环境不但做不了什么,反而还会让爸看到我待在在病房里磕磕碰碰的样子而感到难过;另一方面,我觉得直到那时,爸在心理上还一直停留在照顾者,而非被照顾者的角色。在爸留下的极少的生前视频中,有一段我和毛毛婚礼上的父母致词,爸当时便向亲朋好友说:“我们一定会像亲生女儿一样照顾好儿媳妇。”是的,一直以来,他就从没想过要我和毛毛去照顾他,而始终想着的都是他怎么来照顾我们。记得五年前,我的工作单位搬到了4号线沿线。那时候我一个人若走去4号线的延安西路站不太方便,爸便坚持要每天骑电瓶车送我。起初我执意不肯,我想着自己已经成家,不该再给年近七旬的老爸再添麻烦,但是一次爸却对我说:“能送就让我送你吧,我这把年纪,送一次就少一次了。”自那以后我便没再拒绝过爸的心意。直到今年年初疫情前,爸经常都要每天早上分别把我、毛毛和天天三个人,用电瓶车先后送去地铁站和幼儿园。每当爸为我们扣上安全帽时,邻居家阿姨总不免在旁感叹一句“真辛苦”,但爸总是笑着说“还好”,我知道在他看来,在这个年纪仍能为小辈做一些事,是深以为荣的,无论他们年龄多大,他们都是他的孩子,更何况这其中还有从7岁生病起就一直受他照顾的这个看不见的儿子。就这样,爸那辆老旧的电瓶车在我们一楼的家门口频繁往来,以至于每次人还未到,那旧车“嘎吱”一下的刹车声已到,站在窗边的我和毛毛总不免相视一笑,“爸来了”。如今那“嘎吱”声已不再响起,车主已躺在病床上,动弹不得。妈照例每天跟爸通话,妹妹则负责与医生沟通和跑医院送东西。而我呢,只能每天将天天的视频上传到家人群,盼望着爸在每次昏睡之后的清醒时间里能有精神看到最疼爱的孙子向他问候。即使躺在病榻,爸仍不止一次问妈,“他们上下班现在怎么办?天天幼儿园谁接送?下雨了他们怎么出门?”得知我们用了各种方法搞定了这些事情后,他才长出一口气,咕哝着“谢天谢地”。我想,这时候我最应该做的,大概也就是用行动来让爸不要再为我们操心了吧。除此以外,就是去承受那份子欲养而亲不在的痛,更是要承受我这样的残障子女面对重病至亲时,那挥之不去的深深的无力与内疚。
我们被告知,爸的病情发展很快,肿瘤压迫严重,且属于最棘手的腺鳞癌,所有曾经设想过的治疗手段都已没有机会,剩下的时间,不足一个月——最后的一线希望彻底破灭。我不再犹豫,当即呼叫杨杨——曾经多次向我介绍过死亡教育和临终关怀项目的好友。我知道,我们已没有时间沉浸在痛苦中,当务之急,是与死神赛跑,要在最后时刻,做好临终告别,这也是我们在爸的最后时日最重要的工作。次周的周二晚上,我和毛毛,以及我妈和我妹,围坐在桌边,经杨杨引见,接受到手牵手临终关怀死亡教育创始人王莹老师亲自为我们免费开展的远程家庭辅导。我们首先做了一份“死亡焦虑问卷”。“想到别人会在你死前看到你受痛苦折磨,你会难过吗?”、“你担心死亡会很痛苦吗?”、“你是否担心在你死的时候,与你最亲近的人不在身边陪伴?”……回答了一系列的关于死亡的灵魂拷问后,我们似乎也体会着病床上的爸即将面临的痛苦与挣扎。接着,我们从王老师那里了解到更多关于姑息治疗、安宁疗护,以及临终机构等更实用的信息,对于该如何陪伴爸走完最后这一程,心里也逐渐有了些头绪。然后,我们提出了让我们最痛苦的难题——关于病情真相,也就是无法治疗,且剩下不到一个月的时间,我们该如何让爸知道和接受。要知道,由于爸一直以来都是家中身体最棒的顶梁柱,无论是我们还是他自己,都从未想到会经历如此严重的恶疾。而这次疾病来势之猛,发展之快,都让我们措手不及,未曾向他荷盘托出真实病情。他虽知道自己得了恶性肿瘤,但就在前一周的周日,他仍在家人群里安慰亲家,说自己可以接受靶向疗法和免疫治疗,还说“我一定会坚强地挺过去的!”而他的这份信心,却似一块巨石般压在我们心头,让我们不忍也不敢直视,在他背后那死神张开魔爪的黑影。对此,王老师举了很多例子为我们解答让病人知道真相的必要性,我们从理性上也完全被她说服,但是从感情上我们仍然没有这个勇气,这一点也被王老师看了出来。于是她问我们,“就你们所知,父亲是会因为这个消息而崩溃的人吗?”无言的沉默。但是终于我还是开口了,用了我都不敢相信的坚定的口吻回答:“不是!”最后,说及告知真相的操作步骤,王老师没有给我们具体建议,她只告诉我们,“现在只剩下一张窗户纸,就看什么时候捅破它。”我不知道那番话都在每位家人心中掀起怎样的涟漪,我只听妈第二天告诉我,那天晚上,她终于在一个月来第一次睡了个未被惊醒的安稳觉。妈利用疫情期间唯一一次的进入病房的机会,坐到了爸的病床边,妹妹守在病房外,我和毛毛则在家里打开手机,妹妹发起了线上视频会议。我们的目的就是要让爸知道病情的真相,并让他了解到,离开医院,住进我们联络好的临终机构,也许将是他剩下时日中最好的选择。在这次摊牌之前,我和妹妹已经设想过各种最坏情况,爸若是拒绝沟通该怎么办?若是大发雷庭该怎么办?若是执意要死磕病魔又该怎么办?我甚至为此列出了一张千余字的清单。然而最终结果证明,我们想多了。一切都很顺利。妹妹镇定地告诉老爸病情真相,爸只是静静地听着,时不时应一句“晓得了”,直至我们提到临终机构,爸只淡淡地说一句“都听你们安排好了”。最后,我问爸还有什么心愿,爸仍然只是用以前那种很随意的口吻对我们说:“你们照顾好自己,照顾好妈妈,培养好天天……我没事,已经活够了。”是的,其实爸什么都猜到了,就像王老师说的那样,我们之间,只隔着一层纸。晚上,身心疲惫的我陪着天天走进淋浴篷,却发现玻璃移门脱轨了。我搬把椅子踩上去,摸索着滑轮的脱落处。想起两年前,上一扇移门因同样的问题被我处理不当而“砰”地一声裂成两半,玻璃碎渣溅了我一身。那时候我一个电话,爸便赶来为我收拾残局。是啊,以前每次都是爸来救火,而如今,我得自己上了。我找到移门的问题所在,接过天天递给我的螺丝刀,开始动手。天天在一旁怀疑地问道:“爸爸,是不是修不好了啊?”我低头对着天天挤出个笑容说道:“当然修得好,你回房间耐心等着爸爸!”抬起头,龇着牙,我将指尖插入移门的轨道,感受着那道冰凉的金属凹槽,脑海里却回到一个多星期前。那天我带着天天从美术班下课回家,路上好一场倾盆大雨兜头泼下,天天吓得一路走一路哭。走到小区第二个岔路口时,天天停在原地不肯动弹,一边呜呜哭着说:“眼镜上都是水,我看不清路了!”我当即弓起腰,一只手半垂下来,用臂弯勾住天天湿透肩膀的同时,撑住被大风吹变形的雨伞,腾出另一只手甩出盲杖,横到儿子身前。就这样一边半搂着天天向前,一边几乎是吼着说:“没事的,爸爸保护你,咱们继续走!”是的,以前无论遇上多大的雨,天天都可以笃定地等在门口,望着披着雨披、坐在电瓶 车上爷爷的身影,悠悠出现在雨幕中路的拐角处。而如今,替代爷爷守护天天的,却只有老爸手里这根盲杖了。边想边干,终于在整整一个小时后,移门复位了。我心里对爸说:您放心,没有你的日子,我们的生活也一定会像这扇门一样回到正轨的。后来王莹老师用勇敢和坦然来形容我们一家。也许是吧,毕竟无论是我自己还是爸妈他们,都曾经历过我年幼重病和失明的沉重打击。疾病和残障,都是我们再熟悉不过的东西,甚至可以说已融入了我们的生命。而死亡,也许只是它们的延续吧。残障是一种失去,死亡也只是另一种形式的失去,在那些失去之后,留给我们的是残缺的人生,残缺的世界。说到底,这世界本就是残缺的,从来没有完美过。除了直面它,我们别无选择。
我和毛毛、天天一起打车来到程家桥卫生服务中心。四天前,在爸刚转到这家机构不久,我们就接到医生的消息,爸的时间只剩不到一星期了。在无奈于癌细胞节奏之快的同时,我们也万分珍惜这最后的几天。虽然由于床位紧张,老爸仍然未能住进原本打算入住的安宁病房,但至少这家机构有一项政策,可以让不同的亲属在每天的规定时间内进入病房探病,每天一人次。幸而有这条人性化的规定,老爸的几个至亲才有机会在最后几天里先后前往见他最后一面,而我家三口,则因为我们的特殊性,被允许可以三人一起入内。两天前我们已去看望过爸,而这则是第二次,结果也成了最后一次。走进病房,周围悄无声息,我们围在病床边,坐在病房里仅有的两个又小又硬的圆凳上。上次来此,我们在路上时爸还不停地打电话催促我们,虽然讲话已有明显的大舌头,但至少精神尚佳。而这一次,爸已只剩下一字一顿勉强开口的气力了。事后天天向我们描述爸的形象,说他一只脚是发黑的,好像不属于他似的,那是皮下出血;又说他的头好像只剩下一半,我想那是因为消瘦的面颊陷入枕头所致。虽然几乎说不出话,但爸的头脑却十分清醒,他甚至还要我找来纸笔给他,把想说的话写下来。然而爸想表达的,仍然是希望换到单人病房,希望能有一对一护工云云。而实情却是,无论是护工还是临终关怀的社工,此时都因防控限制无法轻易进入医疗机构,导致人手短缺。因此我们也只得在嘴上再三安慰着爸,心里却是为着政策的冷酷死板而恼恨不已满足不了爸的要求,我只得将事先准备好的相册和装满视频的iPad拿到爸面前,希望这些能让他略感宽慰。他却看不了几分钟,便一一推开。正当我沮丧的时候,爸说感觉有点冷,想关掉电扇,而此时护工不在病房。于是我便开始沿着墙摸索电扇开关。门边没有,柜子边没有,床边没有,我又向对面墙上摸去,额上已沁出汗珠。天天和旁边卧床的病友开始着急地指挥我,:“左”、“右”、“高一点”、“低一点”,我知道护工也许就在隔壁,但我没想去找护工,我真的只想自己为爸做一件事,哪怕那么微不足道。终于,分辨出电扇“嗡嗡”声的方向,我够着了一根拉绳,拉一下,风还在吹,再拉一下,嗡嗡声还在响,三下,四下……不对,那是控制转向的拉绳!旁边,又摸到一根绳,拉下去,“哒”地一声,风停了,我终于做到了。接着毛毛又给爸的肩膀做了一会儿按摩。针灸推拿本科毕业的毛毛,时不时会给爸妈按一下肩膀或脖子,但爸每次只要按上几下便会说“可以了,好些了”,似乎多让小辈给他做些什么都会过意不去。而这次按摩,我感觉时间比以往都要更长一些,也许,爸也知道那是最后一次的缘故吧。然后轮到天天了。我从书包里拿出了事先专门挑选的一本故事书,让天天为爷爷读了起来。那是两年前天天学习如厕时,爷爷特地给他买的《我去拉臭臭》,是当时爷爷为宝贝孙子读的次数最多,也是天天最喜欢的绘本之一。我知道那本薄薄的小书包含着爷孙俩最美好的回忆,同时,也寄托着爷爷对孙儿最大的期待。要知道,五岁的天天认识的两三千个汉字,全都是爷爷一字一字地教他认的,尽管那时候我们还经常嫌弃爸在教天天时总把口水喷到孙子脑门儿上。此时此刻,我想用这种方式,让天天为爷爷呈上最后的答卷。爸就是这样,他自己没多少文化,却总盼着儿孙成为文化人。无论是我年幼时画画,失明后考取大学,还是天天识字和做算术,小辈任何一丁点儿的优秀,都是他津津乐道、引以为豪的事。
从我有记忆时起,我就知道爸爱用他那粗大的拇指和食指用力捏我每根手指的第一指节,同样的方法也用在天天身上,据说这样能刺激孩子大脑发育,让人变得更聪明。那时候每每说起此事,我们总不免要拿爸开玩笑,说他为啥自己不多捏捏自己的手指,爸听了也不以为意,只是在那里呵呵地傻笑。爸一直都是我们家被拿来开涮的对象,因为我们总觉得他毛手毛脚,粗心大意,做事往往考虑不周,顾此失彼。爸妈也成天拌嘴怄气,天天便时常跟着奶奶说爷爷是笨蛋,但爸也从不生气……这会儿,在护工拿来营养液,插上吸管给爸喝的时候,爸吸着吸着吸不动了,护工发现原来是爸的牙齿把吸管咬扁了。我心里知道那是爸控制不住牙齿咬合的缘故,手上却是挠着天天的脑袋,嘴上打趣道:“天天,怎么回事啊,爷爷跟你小时候一样,喝奶时喜欢把吸管咬扁的诺~”在零落的笑声中,我知道,那将是最后一次拿老爸开玩笑了。现在想来,我们总拿爸开涮,也是因为爸从不跟我们计较,从不为此介怀。也许这种包容与豁达,也经由爸传到了我的身上吧。是的,妈是谨慎理智的,而爸则刚好相反,什么都是大大咧咧,满不在乎,甚至经常是会不撞南墙不回头。正如我妹妹后来评价的那样,爸身上总有一种不安与燥动。那东西虽也曾让爸大小犯过不少错误,小则醉酒摔伤,大则一度陷入经济危机,进而被祖父称他为“张飞”。但是,反观自己,我和我妹妹这双平时安分守己的儿女身上又何尝没有那不安于现状的另外一面呢?也许,我曾经那一次次不按套路的出牌,一次次不听劝阻的执拗,所有那些脱离视障者既定轨道的探索与闯荡,从根本上说,都是因为我的血管里流淌着老爸那酒神狄俄尼索斯般挥洒自我、冲动不羁的血液吧。天天把整本故事书全念完了,我们也要与爸道别了。最后,爸拉住我的手,把它放到自己隆起的肚皮上。我感觉到他那被充斥着癌细胞的腹水撑开的光滑的肚子上又小又浅的肚脐,又感觉到他握住我手掌的那只肿胀松驰的手掌。我想起6岁爸带我去海边时,正是这双曾经强健有力的大手,将落入咸涩海水中那幼小的我轻而易举地托出海面。如今,这双手已软垂无力,但我知道,那手的主人心中,却从来没有放弃。没错,就在五六天前,爸还在自己到处打电话询问有没有条件更好的安宁机构,最后这几天他仍在向医生和护工不断提出各种诉求,甚至医生在背后都叫我们子女让爸不要太“作”了。而更令人惊奇的是,就在前一天,他收到了自己在拼多多上买来的一张软垫椅子——你没听错,是他自己在手机上下单买的。在我们最后这次探病时,爸反复提出要求,希望我们能扶他起来,坐一坐他买来的这张靠背椅。我们知道他是想坐起身来,再一次看一看这个七十三年来每天看到的世界,用他生而为人的那副直起的脊柱与头颅,面朝着这个令他不舍的世界。我不知道当时若让爸真的离开病床,坐上那张椅子会是什么结果。也许爸会因为一下不巧的振动所导致的血栓掉落而立即撒手人寰,但那样的话,他也就能如愿以偿地面带着微笑与这个世界告别了吧。可惜终于他还是未能遂愿,留在人间的,就只有妹妹在整理遗物时拍下的那把椅子的照片,以及爸在提出那个要求时,使足力气,用他那不太标准的普通话对我们说的:“不试试,怎么知道不行?”是的,“不试试,怎么知道不行”,这是爸留给我最后的话,是留给我们家最后的话,也是留给我们最可宝贵的话。
接到妹妹的电话,得知爸已在睡梦中故去。听妹妹说,爸走得很安详,眼睛是闭着的,也许前一天的那一面后,爸已了无牵挂。窗外渐明,雨声未停,风呼呼响。我捧出久已不碰的吉他,紧抱着琴身,抚出一个A小调的合弦,开始弹唱Beyond的《大地》。唱到那句“这刻,在望着父亲笑容时,竟不知不觉的无言,让日落暮色渗满泪眼”,我不禁泣不成声。两天后,爸躺到棺材里。作为长子,我像牵线木偶般被拉着完成一道道仪式,直至我的指尖触到他的额头,感觉那里居然还是温温的,仿佛他仍在对我们微笑似的。爸的躯壳被抬上灵车,我目送着他,缓缓离开我空洞的视线,嘴在口罩下无声地咧开。几天后的中秋节,我梦见爸。梦中的我依旧能够看得分明——爸仍是原来的样子,仍然是那么高大,仍然是那副满不在乎的神情。登上TED舞台的演讲者,
黑暗中对话企业工作坊总教练,
国内盲用电脑游戏开发第一人,
清华社科学院积极心理学指导师培训班结业,
在光明与黑暗之间架桥铺路的探索者。
上一篇:天天,你是因为幸运才特殊
延伸阅读:与你聊一件”人生大事“