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励志!厦门罕见病男孩中考739分:我是一棵岩缝中生长的小草

日期: 来源:厦门日报收集编辑:厦门日报

■乐乐把全部身心都投入到学习上。

■中考后学校为乐乐送上鲜花。(左起为段长林慧、乐乐妈妈、乐乐、班主任郭晓敏、校长经丽红)(学校提供)

日前我市中考分数公布,槟榔中学初三的乐乐取得了739分的好成绩。对此他却还不是很满意。“如果我有更多时间,我相信可以更好。”

因患有罕见病,乐乐手脚萎缩变形,生活无法自理,但是他坚持坐着电动轮椅上学,风雨无阻,自强不息。在校园中、在社会上,他得到了许多人的帮助,同样他也用自己的正能量影响身边的人。

困难

手脚变形无力

生活诸多不便

1岁多的时候,妈妈发现小乐乐各项运动能力弱于同龄人,走路也总爱摔倒。就医后检测得知是基因突变造成的罕见病,无法治愈。五六岁的时候,他就只能依靠轮椅出行,生活无法自理。

如今15周岁的乐乐只有50斤,坐了一会儿他就有些累了,总想趴在桌子上。大家劝他去躺一会儿,他一直说不用,最终妈妈还是抱起了他,把他放在了床上。因手脚变形无法伸直,只能90度弯曲,他无法正躺着,只能侧着躺。手连拉被子的力气都没有,睡觉时每次翻身都得喊醒爸爸帮助自己盖被子。

乐乐说,“因为穿衣服不方便,我得早点起床。早上6点,冬天的话要穿的衣服多,我得起得更早。”每天早上,家人要帮助他穿衣、洗漱、整理书包、送他上学。

担心上厕所不方便也不愿意麻烦别人,他总是不敢喝水。尿再急也憋到中午放学,妈妈赶到学校陪他上厕所,下午则等到放学回家才上厕所。在小学的一篇作文中,他写道:“小草能从石缝里冒出来,顽强向上生长。”乐乐说:“作文中我特别喜欢写小草,因为跟我很像,我就是一棵在岩缝中生长的小草。”

勤奋

几乎从不请假

成绩名列前茅

尽管生活无法自理,但是在妈妈的眼中,他却是一个奇迹。“他生活中什么事情都做不了,学习却能自己完成,不需要我们操心。或许他把力气全都用在了学习上。”

小学所有的课程他都参加,不论是军训、大课间还是运动会,即便他不能运动,也要到场看着大家运动。妈妈说:“他特别想融入集体,是一个集体荣誉感很强的孩子。”

长时间的学习对他来说并不容易。长期保持一个姿势,很不舒服。到了三四节课实在很累了,他就趴在桌子上继续听课。中学物理、化学、生物等学科都有实验课,但是他无法自己动手。他就多看视频在脑中模拟,团队合作的时候他还能指导同学操作。

他的学习在班级名列前茅,但他总是希望成绩能再好一点,还会多买练习题为学习“加码”。在初三之前,他从来没有因为生病请假,刮风下雨也无法阻挡他奔赴校园。初三有两次生病,他去医院打了点滴后,手上插着滞留针依旧回到课堂上继续学习。“我不敢请假,怕请假之后就没办法去上学了。”乐乐说。

关爱

老师关心同学相助 他始终被温暖包围着

乐乐说:“我能走到今天,少不了父母、学校、社会的帮助。一个人唯有心存善念,才能渐行渐远。”

不论是在民立二小还是在槟榔中学,每天都是同学们把他从轮椅上抱到座位上,再把他抱回轮椅上,并帮他收拾书包送出校门。每一堂课也是同学帮他把书本从抽屉拿出来。班主任郭晓敏说,大家都主动提出要当他的同桌,照顾他。乐乐说:“没有他们就没有今天的我。”

因学校没有电梯,槟榔中学始终将他的教室安排在一楼,避免上下楼梯,学校还为他准备轮椅过道。不论是初二的生物、地理中考,还是初三最后的中考,学校都为乐乐提前申请备用考场。每一次进入考场,学校都安排保安和校医全程陪护。就在中考结束当天,校长亲手将鲜花送到了乐乐手中,祝贺他完成中考。

信息课在5楼,第一次上课时几名刚认识不久的同学主动跑过来背他。“同学用手托起我,艰难地站起来,几名同学在后面用手扶住我。我激动得心脏砰砰地跳,眼眶里泪水打转。此后几乎每节信息课,都有同学争着来背我。”请假在家的时候,也是同学为他打开讲台前的镜头,让他在家可以一同上课,还为他发送课件,方便他复习。

班主任是物理老师,常常为他讲解物理难题,还让他担任小组长;生物老师邀请他回答问题,还奖励他糖果;在同学们跑操时,体育老师总会跑到树荫下和他聊天,鼓励他多来看同学锻炼、晒太阳……乐乐细数着校园的点滴感动。

与此同时,放学路上,12路无障碍公交车司机总是帮助他上下车,他再自己“开车”从公交站回家。他所在的仙阁社区居委会也一直关注着他们家。为了照顾乐乐,妈妈只能打零工,他还有个弟弟,爸爸支撑一家人的生计。社区为他申请“雨露育青苗”等困难儿童慰问,还联系爱心机构为其检查视力等。

榜样

坚强上进的身影

影响着身边的人

“我明白学习的机会来之不易,于是更加发奋图强。”行动受到了限制,他更加努力在知识的海洋中畅游。他通过网络视频学习短跑、跳绳、足球等各种体育竞技项目的技术技巧,并在脑中模拟,他还运用学到的体育知识指导弟弟,教会弟弟跳绳、起跑。每每观看短跑或者足球比赛时,“我就想象着那是我在奔跑的样子。”

“短跑界我崇拜苏炳添,足球界我喜欢梅西,中国象棋则是王天一,科学界我的偶像是霍金、爱因斯坦,我要向他们看齐。我最大的梦想就是能够走路,但是这不切实际。所以我想好好学习,希望以后能对国家有所贡献,不论做什么都可以。”乐乐说。

其实在老师、同学以及同学家长心中,他也是一道光。班主任郭晓敏说:“乐乐坚强上进的身影,影响着学校的学生们,他给我们带来了很多正能量。乐乐让我们班的每一个人都散发着善良的本真,感受着拼搏的美好,乐乐也是名知心小朋友,会劝说暂时不想上课的同学,要保持学习的心态。”他用自己照亮别人,成为了同学的榜样,这样的爱心接力也是一场生命的教育。

(文/厦门晚报记者 戴懿 通讯员 吴月清 图/厦门晚报记者陈嘉新)

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