新黄河记者:刘海奎
在济南市区的百花公园里有一处康复中心,这里远离喧嚣,被称作“星星的孩子”的家园。每天清晨,行走在百花公园的小路上,总能隐约听见孩子们咿咿呀呀的声音。

小文今年4岁,2020年8月在济南儿童医院确诊为孤独症谱系,一年多来,小文成了康复中心里的常客。记者见到小文时,他正在跟父亲李强一起玩游戏。在李强眼里,小文从不会表达到现在能喊“爸爸”,每一点进步都是生活中最欣喜的事情。
“星星的孩子”
2017年,小文出生在山东聊城。小文的到来让李强和妻子欣喜若狂,然而在小文两岁的时候,李强发现小文跟同龄的孩子相比说话能力差,喊名字也没有反应。看到儿子不停哭闹,却始终找不到原因,李强情绪非常崩溃,有时候控制不住情绪,忍不住打孩子几下,打完后又觉得对不起孩子,非常后悔。
“一开始家里人不理解,老人都说是‘贵人语迟’。查出这病时,孩子的母亲心情很沉重。我查过很多资料,坚信只要坚持康复教育就能让孩子恢复到一个比较好的水平。”因为小文需要在济南接受康复教育,李强开始跟妻子轮流请假,往返于济南与聊城之间,一年多来,李强暴瘦了将近30斤。
小文的每一点进步,李强都看在眼里,但李强心里却是复杂的。“小文的表达只是比原来更好了,但跟正常的孩子相比仍有很大的差距。”李强看着在一旁玩玩具的小文,既心疼又担忧。
小文这一年多来的进步,康复中心的创始人由仲也都看在眼里。小文只是康复中心里的一员,每天都会有一百多位自闭症孩子在这里接受康复教育,对由仲而言,这些孩子都是自己需要守护的“星星”。
自闭症(又称孤独症)孩子,犹如天上的星星,孤独地闪烁着微弱的光芒,他们,被称为“星星的孩子”。
守护“星星”的人
从一个孩子的父亲到一万个孩子的“父亲”,由仲用了近20年的时间。
1998年,安安出生,这个在父亲节当天出生的小男孩,是上天赐给由仲最好的礼物。全家人都因安安的到来感到欣喜,但随着孩子一天天长大,他们的担忧也渐渐显现。安安两岁时,由仲觉察到安安的异样,发育迟缓,不会说话,由仲带着安安前往香港寻医,安安最终被诊断为“自闭症”。由仲寻遍香港的康复机构,却被告知,由于自闭孩子较多,安安加入康复机构需要等待23个月。而3-5岁是自闭症孩子的最佳康复期。同时由仲如果选择留在香港,他就得以粤语为第一语言。综合考虑后,由仲选择带安安回到内地。
回到内地后由仲发现,内地特殊儿童康复机构的教育理念和配套设施远远落后于香港,而且主要是针对脑瘫和其他障碍的康复中心,于是又带着安安回到香港。花了一年多的时间,由仲在香港协康会、香港大学等机构和院校学习了各类有关自闭症康复培训的课程。由于内地没有专业的康复机构,香港的机构又要排队,因此安安错过了“最佳康复期”。对于由仲来说,这是他此生最大的遗憾。也是这个遗憾促使着由仲开始思考,如何让更多的孩子拥有一个良好的康复干预环境?自己是否可以建立一个自闭症康复教育中心?
这个想法开始在由仲内心萌芽,2005年,由仲在香港创办了香港安安国际自闭症教育基金会。2006年,由仲回到家乡,在济南创办了安安特殊儿童康复中心。由于康复中心属于民办非营利性机构,因此济南安安特殊儿童康复中心并没有为由仲带来很大的经济回报,甚至很长一段时间都是亏损经营。由仲卖掉香港的房产,将自己此前积累的资金全部投入到康复中心,就这样一点点地坚持了下来。

自从由仲建立康复中心以来,安安也一直在康复中心接受教育。由仲陪着安安成长,安安也和他一起陪着康复中心成长。自创建以来,康复中心帮助了近万名自闭症孩子,由仲也成为守护“星星”的父亲。在由仲的康复中心里大约有超过80%以上的孩子能进入幼儿园,30%的孩子能够进入小学学习。如今已经24岁的安安情绪比较稳定,基本的生活可以自理,但不能正常上学工作,也无法与人沟通、交流。
“自闭症有两个核心障碍,其中之一就是社会交往和沟通障碍。在自闭症谱系障碍中的阿斯伯格症和部分高功能的自闭症通过前期的康复教育是能够进入中小学学习的,但针对他们的教育和沟通需要很多特殊教育的理念和方法。”我国的自闭症人数仍在不断攀升,仍有大量的自闭症儿童未能接受康复干预。在由仲看来,关注自闭症群体不仅仅需要家庭,更需要政府和社会全方位的理解、包容和支持。
从康复中心走出的许多孩子已经大学毕业,由仲在为他们感到欣慰的同时,也依旧会担心,毕业后,他们该如何寻找工作,如何与人交流,又该如何融入社会。从成为安安的父亲,到成为许多自闭症孩子的“父亲”,在关注自闭症孩子方面,由仲还有很长的路要走。
最好的礼物
24年前的父亲节,安安来到这个世界上,从此,这个世界上便多了一位伟大父亲。

图为由仲与儿子安安
“是安安给我机会让我接触到这个世界上最难治愈的病,让我有机会去帮助更多的家庭。”由仲认为,自闭症孩子与正常的孩子没有区别,都是家庭必不可少的一份子,希望社会对自闭症群体多一些理解,希望各行各业能够接受这些孩子们。
由仲称,他很感谢安安,是安安成全了他。自己一定会坚持下去,也希望更多的父母坚持下去,自闭症孩子一定会健康成长。“如果有下辈子,我依旧希望安安是我的儿子,等到那时候教育水平更高,我一定会把他培养成一个能够进入社会,能够跟大家相处非常融洽的人,这也是我作为一个自闭症孩子父亲的终极目标。”
而安安以及从康复中心走出去的一万名自闭症孩子,又何尝不感谢这位守护“星星”的父亲。

在康复中心外的一条小路上,小文骑在李强的脖子上愉快地玩耍。天气虽然炎热,李强脸上的笑容却从未间断,坚定又充满信心。“每一个家庭都是一条船,而我们都是船上的人,作为父母会和孩子同舟共济。”对李强来说,能够自然地叫他一声“爸爸”,是这个父亲节收到的最大的礼物。
编辑:周末
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