别的孩子在跑跳、行走
对张一来说却是一种奢望
他向往外面的世界
但他并没有问
“什么时候可以到处看看”
视频制作 杨蕊嘉
宁波市象山县丹城第六小学
教学楼里，四年级的张一
按着轮椅上的按钮“走来走去”
11周岁的他
是DMD（杜氏肌营养不良）患者
确诊至今已经八年
张一和他的父母
与“渐冻人”有点相似，但不同的是
DMD一般是儿童期发病
通常在12岁前患者无法正常行走
30岁前大多数患者会有呼吸系统并发症
或心力衰竭
这是属于一种罕见病
目前还没有针对DMD的有效疗法
张一在和妈妈说悄悄话
“孩子是四岁确诊的
之前和其他孩子没有很大区别”
孩子爸爸回忆说
刚上小学的时候
张一还能自己行走
现在四年级只能靠轮椅代步了
张一和小彦
同学和老师都非常体谅和照顾他
本来四年级应该去二楼的教室上课
但因为张一走路不方便
于是所有的四年级班级
就统一继续留在了一楼
同学小彦也是11岁
比张一大了1个多月
担起了照顾同学的责任
每天都会给他送餐
一送就是一个学期
小彦说：“我觉得这是应该的
我们班每个人都愿意这样做”
不管上厕所还是需要其他帮助
在班上他可以“一呼百应”
同学们都非常乐意帮助他
张一父亲说：
“感谢学校和同学们的体谅
我们现在也很清楚这个病会怎么发展
再无法面对也要接受
尽可能陪伴他、照顾他”
记者 林桦/文 张培坚/摄影
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