2022年11月11日，特别的日子落在光阴岁月里，叹在广厦万间中，一位“蝴蝶宝贝”的命运让高安市顺泰商贸有限公司、江西五套抖音版《味你而来，让爱回家》栏目组、高安市公益大联盟爱心平台的志愿者紧紧联系在一起。上午十点左右，他们驱车几十公里，揭开了政府帮扶、乡村教师助教、企业传递爱心的一段助人佳话！

山里的孩子成为“蝴蝶宝贝”    

他十岁，是高安市风景区所在的华林镇村小的学生，成为了高安市委宣传部牵挂的“嘉宾”。

人的一生，最挑逗我们味蕾的无非是这三餐，这是补给生命的养分，也是承载了生命的食之乐趣。不管是香郁的酱味，还是辛烈的辣味，都是我们身体最初的记忆，这种浅显而又深远的幸福或许是厨房里那一盏灯的亮度，又或许是餐盘里那一道菜的鲜度。可是有人却永远与之失之交臂。

今天映入探访的对象就是列入高安市委宣传部定点监测的帮扶对象幸某泽，是罕见病蝴蝶宝贝”的一员。

蝴蝶宝贝（遗传性大疱性表皮松解症）是属于罕见病的其中一种，很多罕见病的发病率仅有十几万分之一，因其病种罕见且只有不到1%的病有治疗方法，因此罕见病也被人形象地称作“孤儿病”。

幸某泽，男，10岁，华林山镇朱家村人，就读于朱家村小学。患有大疱性表皮松解症（俗称蝴蝶宝贝，罕见病，全国仅一百余例），父母离婚，父亲在外地打工，母亲改嫁，由爷爷、奶奶监护，家庭生活条件艰苦。幸某泽长期需要使用进口绑带等医疗用品，费用十分高昂。幸某泽由于嘴唇粘连，已不能进食米粥等食物，每天靠吸纯牛奶维持生命，购买牛奶的费用也是一笔沉重的负担。

朱家村小2021年已经撤并，但为了照顾患罕见病不能正常随班就读的幸某泽同学，学校安排了一名老师专门吃住在朱家村小，长期给这名学生上课，一名老师看护教育一位学生！孩子的奶奶每天在学校陪读和做饭。山里的“蝴蝶宝贝”学校没有放弃，他还在顽强地成长。

你的疾苦，我的惦记

幸某泽的命运，引起了高安市委宣传部领导的高度重视。市委宣传部副部长况志勇与工作人员多次探访救助罕见病患者幸某泽。今天到访的就有市委宣传部梁主任、华林镇宣传委员高部长、华林镇中心小学乐校长等部门的领导。乐校长介绍道，他心智健全，没有思维障碍，懂得用手机交流。既有小孩的天性，渴望有人关爱，也有成长中的叛逆与苦恼，更有病魔折腾下的痛苦与无奈。

学校针对他的特殊情况，没有放弃教学及关怀。虽然华林朱家村小学已撤校，但学校一直安排一位专职老师单独教学。求学之路也异常艰辛。由于家庭的变故，接送孩子的事由爷爷、奶奶来承接。社会各界也伸出温暖之手着力解决生活中的后顾之忧。为民办实事，帮扶帮到底。基层干部直接和群众接触，是为民服务的“桥头堡”，为人民办实事、办好事，立党为公、执政为民，时刻把群众的安危冷暖挂在心上，全心全意为人民服务已落实到身边有需要的村民家中、孩子的生存当中，已成为全体党员干部、公益机构、爱心人士担当有责的共识。近十件味动力、一包米、二壶油及现金500元的帮扶也让有爱心责任感的顺泰成就了企业使命，当星星点点的微光聚集在一起，定能照亮远方！

让爱回家，爱心助力的“味动力”

与智者同行，与善者为伴！品味动力，与均瑶一起成长！均瑶集团携手多家企业和爱心人士共同播善减贫，成就他人，让善更有力量和感染力并使之成为使命；不断发现并促进解决社会问题为己任，视捐赠人、志愿者和一切爱心人士为解决社会问题的伙伴，不断改革创新，以期构建最值得信任、最值得期待、最值得尊敬的民间公益平台。

高安市顺泰商贸有限公司曾为救助罕见病患者义卖商品近8万元助力孩子（伍桥镇小胡同学）到上海做手术解轻痛苦，也为高丰特教儿童六一儿童节捐过乳品饮料，更为疫情防控志愿者、亲临抗疫一线医护人员、24个乡镇孤儿、困境老人、特殊教育儿童捐助均瑶味动力产品20多万元，几千人受益，昨天另一位品学兼优学生也收到了同行的顺泰商贸公司杨总在华林中心小学的现场捐赠6件味动力及200元现金救助。感召更多企业家、爱心人士共赴公益之心、让爱回家之情、乡村振兴之梦。

昨天高安市公益大联盟爱心平台在江西五套记者兼主持人吴昊、摄影师刘品良的全天候跟拍见证下，目睹及记录了大善大爱的企业家高安顺泰商贸有限公司皮总、杨总、况总倾情公益、承担社会职责的善事。高安市公益大联盟爱心平台志愿者在公益活动（文明劝导）现场也接受了顺泰商贸有限公司的热心捐助，共收到均瑶产品60多件，与正在洽谈奖励志愿者的消费卡活动一起为志愿服务增添后劲与动力。

人生不管走得多远，熟悉的味道就像一串可以在时光长廊里任意穿梭的密码，开启的是故乡最恒久、绵长的记忆，带给别人的是铭记一生的回味，那就是公益的味道，味你而来，让爱回家！

编辑：葛峰   熊敏红