文字/视频 湖南日报全媒体记者 周倜 通讯员 宁世鸿 谢映
有这么一群孩子,他们不善言语、羞于交流;他们孤独地生活在自己的世界,仿佛来自遥远的星球。有人说他们是“星星的孩子”,也有人将其归为“特殊儿童”。
如今,有一个“纪念日”,专属于仿若生活在“另一个星球”的他们——每年4月2日,世界孤独症关注日,它的存在,或许是提醒更多人,只有真正了解他们,才能真的走进他们的“星球”。
这是一个庞大的群体,他们在3岁之前会和别人“不一样”
孤独症看似离我们很远,但其实近在咫尺。
据不完全统计,国内孤独症患病率约为1%,中国孤独症患病人数已超过1000万,仅0—14岁孤独症儿童的数量,就超过200万,且以每年近20万的速度增长。
“这是一个庞大的群体,也是一个严峻的社会话题。”湖南中医药大学第一附属医院针灸推拿康复科副主任、主任医师李金香告诉记者,孤独症,又称自闭症,学术上全称叫“孤独症谱系障碍”,是一类神经发育障碍性疾病,多出现于儿童早期,3岁之前就可以明显表现出异常。
前阵子接诊的4岁男孩俊俊,令李金香记忆深刻。来到医院时,全程治疗中他几乎从不主动说话,爸妈叫他也不答应。其父母告诉李金香,俊俊自出生后从不和别的小朋友一起玩,总是一个人默默重复地玩同一个物品。近期,除了社交沟通障碍、重复刻板行为之外,俊俊还存在明显的便秘和睡眠障碍问题,常常好几天不排大便,严重时甚至一周才排便1次,夜间睡眠也时常不安、磨牙、惊叫、翻来覆去,甚至拳打脚踢……
俊俊的这些表现,其实便是“孤独症”的症状。李金香介绍,孤独症,并不止“孤独”那么简单。广大儿童康复领域的专家共识认为,孤独症常有多种共患病,可伴随多种功能障碍。
有研究资料显示,孤独症儿童出现胃肠道问题(便秘、腹胀等)也是正常儿童的8倍,有50%—80%的患儿存在睡眠障碍,有大于50%的患儿存在营养问题,有大于75%的患儿存在饮食行为问题,还可能伴随智能障碍、语言障碍、多动、抽动、癫痫、焦虑等。
“孤独症”≠内向,这三大症状是核心
“但在很多时候,这些表现很容易被家长误认为内向、身体弱等,从而错过了最好的治疗干预时期。”在某社交平台上,某网友一条评论,引发许多人的“点赞”,不少网友直呼,身边确实存在这样的现象。
“孤独症是一种疾病,绝不是简单的性格问题。大家有必要对它进行更多了解。”李金香说。
简单地说,孤独症的核心症状有3种,即社交沟通障碍;狭隘的兴趣;重复刻板行为。比如,叫名字时没反应、不看人、不会展示分享、不会炫耀,缺乏共同关注,不会玩想象性和互动合作式的游戏等。
此外,有的孤独症孩子还会以特定方式排列玩具,走路路线一定不能改变、有感知觉异常等。
但是,这个病的症状表现,在不同的年龄、语言水平(从无语言到完全流利)、认知能力和性别上差别很大。因此,需要医生问清楚孩子的发育史、日常社交表现等,也要看他们的行为表现,并用标准化诊断工具来评估发育和社交能力,最后综合起来,才能判定孩子是不是孤独症。
别拖延了,2—3岁前开始干预效果或将更好
“很多家长都不愿接受孩子患病事实,甚至还抱有侥幸心理”“当我发觉孩子可能不太对劲时,我总认为是不是我想多了”……在社交平台上,许多人都发出了自己的心声。
“对待孤独症,倘若早发现、早诊断、早康复、早治疗,将直接关系到疾病的预后和孩子的未来。如果孤独症儿童能在2—3岁前就开始干预,其疾病预后与能力发展会更好。”李金香提醒,孤独症通常在年纪很小时就可察觉,如果家长发现孩子在发育过程中有异常,要尽快咨询儿科或精神科医生。
记者翻阅权威资料发现,“看见问题,就是解决问题的开始”,成为业界共识。
“绝大多数孤独症儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持,但作为一种神经发育障碍疾病,大多数情况下还需要医学干预。”李金香介绍,目前的康复治疗倡导医疗和教育相结合,而医疗强调中医和西医相结合。以中医为例,小儿推拿和针灸疗法便是不错的选择。
李金香也希望,能有更多人加入对孤独症孩子的干预、关心、帮助的阵营中。虽然目前孤独症还缺乏特效的治疗药物,但绝不意味着我们无计可施。例如——
多了解,多靠近:加深对孤独症群体的了解,简单直接的语言,更容易与他们沟通;
常关心,多包容:沟通交流时,尝试顺着他们的思维方式“因材施教”。
尊重接纳,平等对待:不要对他们投以异样的眼光,也不用表现出过度的怜悯;
值得一提的是,今年“世界孤独症关注日”的宣传主题口号是“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。这也提醒了我们,在关爱孤独症儿童的同时,对家长、特教老师、各类康复师这3类群体的支持和关爱,亦是对孤独症人士的另一种关爱。
“如何为他们营造一个更有爱的社会环境,如何在未来培养更多该方面的专业干预治疗人才,或许还有太多值得探索。”李金香说。
作者:周倜
责编:陆薇 吴鑫越(实习)
来源:湖南日报