湖南日报3月16日讯（全媒体记者 周阳乐 通讯员 彭慧蓉 曹璇绚 周森森）“我是SCA（脊髓小脑共济失调）的患者颜付春，我走后将无偿把我的身体、器官捐献给湘雅医院，用于医学研究。”3月16日，中南大学湘雅三医院院长、中南大学湘雅医院神经内科江泓教授看着娄底市新化县洋溪镇的患者颜付春生前给他发的信息，仍感动不已。

　　颜付春曾是广东某企业的一名高管，工作尽职尽责、为人谦卑和善。平静的日子在2012年被打破，他开始出现走路不稳的情况，渐渐地说话也不清楚，辗转多地诊治，最终确诊为脊髓小脑共济失调（SCA）。

　　脊髓小脑共济失调是一类非常罕见的神经系统疾病，发病率为（1-5）/100000，多数患者在发病后10-15年需使用轮椅，生活无法自理。随着病情的不断进展，他逐渐失去了工作能力、生活自理能力。与病魔斗争了11年，他在治疗期间得到了江泓团队医护人员的帮助与指导，也了解湘雅医院在国内外关于脊髓小脑共济失调的临床与基础研究颇有建树，于是他表示要捐献自己的身体和器官，用于医学研究。签捐赠书那天正是他41岁生日，他拿着捐赠书笑着说：“生日这天完成了我一大心愿”。如今，他的父亲完成了他的遗愿，将遗体由娄底护送至长沙，捐赠湘雅医学院，用于湘雅医院师生的研究。

　　“颜付春捐献遗体感动、激励了所有医护人员。”江泓表示，面对疾病，医生与患者是同一战壕的战友，颜先生这位“战友”虽然离去，但他捐赠遗体的行为将帮助医学研究的推进，也激励我们不断去攻克难关。罕见病的诊疗事业任重道远，正是医生的天职和患者们的希冀让我们坚持不懈，永不放弃。同时，他也呼吁更多的人关心、关爱罕见病患者，让罕见病、遗传病患者能够早发现、早治疗。

作者：周阳乐

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