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“我的精神, 绝不能被病痛击败!”与疾病抗争了21年,27岁小伙又到生死关口……

日期: 来源:宁波晚报收集编辑:宁波晚报

汪洋在宁波大学附属第一医院月湖院区的无菌层流病房。

    27岁的宁波奉化小伙汪洋,已经和疾病抗争了21年——6岁患再生障碍性贫血,之后一次次挺过危险期,还考入大学并完成了学业。

    随着病情的加重,他再次来到了生死关头:因自身造血功能极度低下,药物和输液已经不起作用,必须进行骨髓移植,而供者正是他的父亲。可是,家中的经济状况早已陷入困境,无法支撑高昂的医疗费用……

    患病21年,一次次挺了过来

    10月8日,汪洋正式进入宁波大学附属第一医院月湖院区的无菌层流病房(无菌仓),开展骨髓移植相关治疗。主治医生高医生介绍,汪洋进仓后,仓内预处理需要约一周时间,然后输注供者骨髓及外周血干细胞,等待造血功能恢复,预计仓内住院20余天。

    隔着病房的探视窗,汪洋笑着和宁波市慈善总会“甬泉”慈善医疗服务项目组的社工打招呼,讲述自己的情况。27岁的小伙,体重还不足45公斤,“在我的人生中,打针吃药的次数,比吃饭还多,早就习惯了。我相信这次也能挺过去!”虽身体孱弱,但汪洋身上,有着一种顽强的生命力。

    6岁那年,汪洋得了再生障碍性贫血。这是一组由多种病因所致的骨髓造血功能衰竭性综合征,以骨髓造血细胞增生减低和外周血全血细胞减少为特征。

    刚确诊时,他的生命体征几乎消失,经过一天一夜的抢救,情况才有所好转。“这些年,为了治病,家里花光了积蓄,妈妈把她的结婚首饰都卖了;爸爸放弃做生意,带我去杭州、上海等地看病。很长一段时间,我看到爸妈为了省钱顿顿吃馒头咸菜,心里特别难受。”汪洋回忆说。

    幸好,随着病情逐渐稳定,汪洋回到了学校读书,尽管时不时有身体不适,还要定期去医院,但情况都在可控范围内。直到小学四年级的某一天,他因细菌感染发起高烧,住院半个月后,鼻腔内血管突然崩裂,导致大出血昏迷。医院连发病危通知书,家人们都担心汪洋要挺不过去了,可顽强的他竟又奇迹般地度过了危险期。

    之后,汪洋在家人的精心照料下,状态好转。他一边定期接受治疗,一边通过自学完成了基础教育,并在理想助学项目的资助下读完了大学。

    乐观坚强,源于亲情和爱

    认识汪洋的人都会好奇,患病多年又一次次经历鬼门关,他为何能如此乐观坚强?

    “这些年,很多病友都走了。每一次从死亡边缘被拉回来,我就觉得,只要还活着,痛苦磨难都是小事。肉体可能会扛不住,但我的精神,绝不能被病痛击败!”说这话时,汪洋眼中满是坚毅。

    “即便多次接到病危通知书,我们从没想过放弃治疗!”汪洋父亲的语气异常坚定。

    亲情的力量,在汪家人身上,展现得淋漓尽致:母亲一天打两份工,努力维持这个家的日常开销;父亲学习医护知识并细心照顾汪洋,稍有空闲就务农补贴家用;汪洋的妹妹,年纪还小,但颇为懂事,不仅为这个家增添了许多欢声笑语,还经常鼓励哥哥……

    温暖有爱的家庭,带给汪洋无尽的勇气:“我想要活下去!”

    21岁那年,汪洋的身体状况还算不错,他找到了一家公司实习,做电商客服,“从小的经历,让我对爸妈充满感激的同时,又怀有一分愧疚,因此迫切地想通过自己的努力,减轻家里的负担。”

    然而,好景不长。有一天,他在家里突然昏倒,经过骨髓穿刺检查,确认为重型再生障碍性贫血,需要定期输血来维持生命。

    在输血了十余次后,医生对汪家人说,因为汪洋造血功能极度低下,药物和输液已经不起作用,只有移植骨髓这一条路。虽然移植也有很多不确定性和风险,但如果一切顺利,他还是有恢复的希望。

    慈善爱心,点亮生的希望

    “这么多年,帮助过我们家的人太多了!”抛开自身经历,汪洋说得最多的,是他这些年感受到的温暖和善意,“自患病以来,从奉化教育部门到交警部门,从学校老师到街道社区工作人员,都来家里关心慰问过,还有很多不认识的好心人,为我们提供了帮助。”

    汪洋说,如果将来自己的病情能稳定,他有两个人生目标,一个是想通过自己的能力养活自己,另一个是想去做义工,尽自己所能将爱传递给更多的人!

    “20多年我们都挺过来了,这一次我们更不能放弃!”汪洋父母争着想做汪洋骨髓移植的供者,经过检测,汪父的配型半相合,目前来看是最合适。

    对此,汪父是既高兴又担心,“这些年,为了给孩子治病,我们向亲友借了不少钱,目前能维持日常的治疗开支已是不易,这数十万元的医疗费,从哪里来哦……”

    幸好,宁波市慈善总会“甬泉”慈善医疗服务项目组适时介入,向汪洋伸出了援手。他们以社会工作个案的工作方法接案,并与汪家共同制定了服务计划。经过医疗费用评估,汪洋的医疗费用经医保、大病保险、医疗救助、临时救助等渠道报销后,自费(包括外配药等)费用缺口约在20万元左右。

    记者 王思勤 通讯员 侯金辉 苏明 文/摄

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