6月18日，由南大一附院主办的2023年江西省罕见病大会暨第二次江西省整合医学会罕见病分会之谈“病”论“策”罕见病诊疗能力提升会在南昌顺利召开。省人大常委会副主任、南大一附院院长、江西省整合医学会罕见病分会主委张伟，国家卫生健康委医政司副处长王曼莉，中国罕见病联盟理事长李林康，省卫生健康委医政医管处处长李中坚和省内外知名专家出席大会。

张伟代表医院对与会专家的到来表示热烈欢迎，对长期以来关心和支持医院发展的各级领导和社会各界朋友表示感谢。她简要介绍了医院基本情况，并指出，长期以来，作为江西省罕见病牵头医院，南大一附院一直致力于提升医院罕见病的识别意识和诊疗、管理水平。未来，南大一附院将进一步在人才培养、学科建设、行业发展等方面，继续发展罕见病防治工作，带领推动全省建立畅通完善的罕见病诊疗协作机制，为罕见病患者提供早诊早治和方便的诊疗通道。

王曼莉指出，目前我国罕见病工作主要存在“药物难寻、费用高昂、诊治困难”等问题，全国各省市要齐抓共管、协同推进罕见病防治工作。希望以此次大会为契机，大家持续做好“一个坚持、两个重点、三个结合”，即：坚持以人民健康为中心，重点做好医院科室内部的多学科合作和医疗机构间的合作，把罕见病防治工作和公立医院高质量发展相结合，和提升医疗质量安全三年行动计划的工作任务相结合，和改善患者就医体验、提升就医感受专项工作相结合。

李林康表示，罕见病培训会是中国罕见病联盟和北京协和医院在国家卫生健康委的支持下，向财政部申请的中央彩票专项基金，对提升全国罕见病防治能力具有重要作用。希望借助该平台，共建强力罕见病诊疗协作网，提升全省罕见病辨识、诊疗、转诊等能力。

李中坚指出，罕见病防治工作是国家卫生健康委重点管理专项工作之一，省卫生健康委高度重视罕见病诊疗质控工作，致力于织牢织密省、市两级质控网络。未来，希望各级医疗单位继续勇挑“千斤担”，创新质控模式；发挥“硬核力”，完善质控体系；把好“风向标”，搭建诊疗平台；辐射“软实力”，打造区域高地，进一步推动我省罕见病诊疗水平提升，助力全省卫生健康事业高质量发展。

开幕式后，来自全国各地的知名专家带来学术讲座，南大一附院罕见病诊疗中心主任、医务处处长洪道俊，分子诊断与精准医疗中心主任张呈生，肾内科副主任魏昕受邀授课。