在人生的渡口 

伤痛不是最后的尽头

看对岸有无数双温暖的手

守望相牵 坐看云起

死亡，是许多人不愿意谈及的沉重话题。可无论是害怕谈论，还是对它不屑一顾，都不是对死亡的正确态度。

生老病死是亘古不变的自然规律，每个人都有走向人生终点的时刻。

自从我们出生的那一刻起，就都要面临死亡，没有人能逃得开这最后一课。死亡是生命的一部分，没有衰弱和退化的生活终究是不彻底的。

由于生物节律的限制，我们不可避免要经历自己和至亲生命的结束。

当死亡已不可避免地来临，怎样让人生的最后一段旅途走得更轻松、更有尊严？

弥留之际，是选择在ICU里全身插满各种管子勉强维持生命，还是采取舒缓镇痛措施，在亲人的陪伴下安静离去，是两种截然不同的场景和体验。

我们每个人都需要了解一些关于“临终”课题的知识，以便在那些特别的时刻，多一些豁然，少一些纠结，也避免给至亲之人增加不必要的痛苦。

我们应该怎么做，才能让生命以相对舒适、安详的姿态走上另一段旅程？

所谓临终关怀，又称安宁疗护，关注的是全生命周期“最后一公里”的生命质量和尊严。

它不采用给病人造成痛苦的治疗，而是采取姑息治疗的方式，减缓疾病症状，提升病人的心理和精神状态，让生命的最后一程走得安详有尊严。

处于生命末期的患者大都接受了生命的无常，他们在离开前可能最需要的还是社会的关怀和亲人的陪伴，希望自己是在温暖、幸福的环境中离开的。

01 临终关怀的需求情况

随着人口的老龄化加剧，世界范围内癌症患者的数量不断增加。作为世界人口大国，中国不论是癌症新发人数还是死亡人数，都位居全球第一。

世界卫生组织国际癌症研究机构发布的2020年全球最新癌症负担数据显示：2020年全球新发癌症病例1929万例，其中中国新发癌症病例457万人，占全球23.7%，癌症新发人数远超世界其他国家；

全球癌症死亡人数996万例，其中中国癌症死亡人数300万，占癌症死亡总人数30%。

同时，癌症已经成为我国老年人常见死亡病因。2022年发布的中国癌症数据显示，2016年我国共新发406.4万癌症病例，241.35万是因癌症死亡的病例。

癌症的发病率和病死率随着年龄的增长而增加，分别在80～84岁和85岁以上的年龄段达到高峰。

60～64岁和50～54岁年龄段的癌症病例数最多，其中男性60～64岁和女性75～79岁年龄段的癌症病死人数最多。

癌症医疗服务包括癌症诊断、癌症治疗和缓和治疗3个阶段，其临床占比分别约为5%、 80%和15%。因此，癌症的缓和医疗和临终关怀，已是全社会所面临的严峻问题。

临终关怀学是医学与社会学相互影响、相互作用、相互渗透而产生的一门新兴的交叉学科，是一门探索临终患者及其家属的生理、心理、精神、心灵和伦理特征及社会实践规律的科学。

临终关怀学已成为我国的新兴学科，这门学科阐述正确的临终关怀模式及运行机制，有助于医护人员树立正确的生死观，在整个卫生健康教育中具有不可替代的重要地位。

临终关怀是指以多学科团队协作的模式为生命终末期患者在临终阶段缓解痛苦和控制不适症状，提供身体、心理、精神、社会等的全面照护和人文关怀等服务，以提高患者的生命质量，帮助其舒适、安宁、有尊严地离世，同时为其家庭提供哀伤辅导。

临终关怀一词由英文“hospice”转译而来，其原义为“收容院”“救济院”，为僧侣所设的“安息所”“驿站”等，带有客人（host）的意思，是指在欧洲中世纪时一些向贫困的老人、孤儿、旅行者、流浪汉提供住所和食物等的修道院及寺庙。

这些“hospice”多隶属于宗教团体，并不是专为临终患者服务的机构，其帮助的对象非常广泛，既有临终患者，也有其他患者和需要其他帮助的人，这里的教士、修女为他们提供膳食等服务，精心照护患者，为死者祈祷并将其安葬。

受条件的限制，当时的“hospice”缺少相应的医疗照护和心理关怀。1967年，西赛莉·桑德斯博士在英国创建了圣克里斯托弗临终关怀院，为处于病患末期的濒死患者提供疼痛控制、精神支持和关怀照护，提高其生命品质。

1988年，我国天津医学院临终关怀研究中心成立，“hospice”被译成“临终关怀”，并在全国广泛使用。2016年4月21日，全国政协第49次双周协商会统一了大陆地区的临终关怀名词术语为“安宁疗护”。2017年国家卫生计生委颁布的《安宁疗护实践指南（试行）》中正式使用“安宁疗护”。

02 临终关怀定义的演变

目前，在世界上不同国家地区对临终关怀英文表达有多种译法，英、美等国的“终末照护”、加拿大的“舒缓疗护”、我国香港地区的“善终服务”和我国台湾地区的“安宁疗护”等，虽然译法各异，但内容大同小异。

美国国立图书馆出版的医学主题词、索引“临终关怀”解释为：对临终患者提供的专业性卫生保健服务，通过整体照护方法，在满足患者当前生理需求的同时，为患者及其家属提供法律、经济、情感和精神上的支持咨询，并对已故患者家属进行丧亲支持。

 1993年，美国国家临终关怀组织认为“临终关怀”是针对无法治愈的疾病最后阶段提供支持与照护，使患者尽可能获得充足与舒适的生活。临终关怀视死亡为正常生命中的一部分，而维护余生的生活品质为其努力的焦点，它肯定生命价值，拒绝延长或加速患者的死亡。临终关怀通过适当的关怀与提供所需照护，使患者及其家属存在“希望”与“信仰”之中，并加强精神与灵性的准备，从而让患者获得宁静而安详的死亡。

2002年，WHO认为临终关怀本质是对生命终末期不能治愈患者进行缓和治疗和临终护理，它不以缩短或延长终末期患者生存期为目的，而是以提高患者生命质量为宗旨。

2004年WHO又对临终关怀进一步定义为：是指对治愈性治疗已无反应及意义，面临威胁生命疾病的整体积极的照护。患者此时给予疼痛控制及其他症状的缓解，再加上心理层面、社会层面及精神层面的照护更为重要。临终关怀的目标是协助患者及其家属获得最佳的生活品质。临终关怀的某些方面甚至在终末期患者患病的早期也可适用，如抗癌治疗与症状缓解治疗同时进行。

2008年，WHO提出适用于儿童及其家属的临终关怀概念：儿童临终关怀指对儿童生理、心理和精神积极的整体照护，同时也给予家庭以支持。自疾病确诊开始，并一直继续下去，不管儿童是否接受根治性治疗。医疗服务提供者必须评估及减轻儿童生理、心理和社会方面的痛苦。有效的临终关怀需要广泛的多学科合作的方法，充分利用有限资源，包括利用家庭及现有社会资源，确保儿童临终关怀顺利实施。

2014年，WHO与世界安宁缓和医疗联盟联合发布的“缓和医疗世界地图”报告中采用了美国国家癌症研究所对临终关怀的定义：由卫生专业人员和志愿者提供生命末期照护，包括医疗、心理和精神支持，通过控制疼痛和其他症状，帮助终末期患者平和、安详和尊严离世，同时为患者家庭提供支持服务。

2015年，WHO对临终关怀概念进一步解释为：改善面临威胁生命疾病的患者及其家属的生活质量方法，主要通过早期识别、评估和治疗疼痛及其生理、心理、社会和心灵问题，预防和缓解他们的痛苦。

2018年，国际收容和缓和治疗协会对临终关怀定义：对因严重疾病引起的严重健康相关受苦的所有各年龄患者和接近生命末期患者的积极全人照护，其目的是提高患者及其家属和照护者的生命质量。其中，严重疾病是指导致严重功能障碍，并可能引发长期身体衰弱、残疾甚至死亡的任何急性或慢性疾病或状态。

03 临终关怀学的哲理

临终关怀服务的开展建立在一定的哲理基础之上。这种哲理观念的建立有利于明确临终关怀服务方向，也有利于促进临终怀事业发展并产生强大的动力。  

以照护为中心

临终阶段，以治愈为主治疗已转变为对症治疗的缓和治疗、以护理照护为主的全方位服务。以照护为中心的服务具体体现在：重视患者个人实际需求为前提，尽量满足患者及其家属的愿望去治疗和护理，最终达到舒适。这种照护是对患者躯体、社会和心理的全面、细致的照护。创造一个整洁、温馨、安全，具有家庭气氛的安宁病房环境，以最大限度满足患者生理的需求；以及对患者的心理、精神和心灵方面的照护，如临终关怀病房医护人员通过语言性和非语言性交流（如眼神、面部表情、手势等）影响患者情绪和改变患者精神状态。 

维护患者的尊严

尽管死亡是生命活动发展的必然过程，但临终关怀却强调在死亡前的临终阶段，患者的个人尊严不应该因生命活力而递减，个人权利也不可因身体衰竭而被剥夺。现代临终关怀创始者西赛莉·桑德斯曾说：“你是重要的，因为你是你，直至你活到最后一刻，仍是那样重要。我们会尽一切努力帮助你安详逝去，但也尽一切努力令你活到最后一刻。”她的这段话明确表达了对临终患者个人尊严和生命价值的维护与尊重。 

提高临终生命质量

临终也是生活，是一种特殊类型的生活。正确认识和尊重临终患者最后生活的价值，提高其生命质量是对患者最人道的有效服务。临终患者生命质量包括躯体、心理、精神和心灵以及社会支持等方面。  

共同面对死亡

中国台湾学者黄天中说过：“只有无知的人，对死亡才会感到恐惧，聪明的人视死亡为亲密的伙伴和仁慈的导师。”从事临终关怀的医护人员自己首先应该持有这样的生死观，只有这样，才能教育指导患者坦然面对死亡、接受死亡，珍惜临终阶段的生命价值。临终关怀医护人员应该和患者共同面对死亡，将他们的经历视为自己的体验。

04 临终关怀学的原则

临终关怀主要是对临终患者进行缓和治疗和临终护理，关怀照护的焦点是生命质量，并对患者的家属给予慰藉和关怀。其基本原则有别于一般医护服务。

适度治疗（缓和治疗）原则

临终关怀给患者提供的服务是综合性的缓和服务。从医疗上治愈患者转向安慰、援助、对症治疗患者，控制疼痛和治疗其他痛苦症状。以舒适为目的治疗，即是以支持患者、控制症状的缓和治疗。这种缓和治疗绝非是放弃治疗。

照护为主原则

以治愈为主的治疗转变为以关怀为主的照护护理，即提供全方位照护，包括生理、心理、社会等全面照护和关心，不以延长患者的生存期为主，而是以对患者生理、心理和社会等的全面照护为主，减轻患者痛苦，提高患者临终阶段的生命质量，维护患者临终时作为人的尊严和价值。总之，临终关怀护理原则指的是全方位护理，包括为患者提供全天候24小时服务，尽可能满足患者身、心、灵和社会方面的一切需求，为患者家庭提供居丧服务并给予帮助及关怀。

注重心理需要原则

通过心理治疗，使患者接受即将到来的死亡事实，从而缓解和消除患者焦虑和痛苦，使临终者安然接受死亡的到来。国外学者提出过一个“闸门学说”，认为焦虑、抑郁和疼痛是相互作用的，既可相互加强又可相互减弱。解除临终患者的焦虑和抑郁，可关闭和减少疼痛传入大脑的闸门开放，减少向中枢神经的传递；而减轻患者疼痛的目的，是使其能安详、平静、乐观地等待死亡的来临。 

提高患者生命质量原则

临终关怀不以延长生命时间为重点，而以丰富临终患者的有限生命、提高其临终阶段的生命质量为宗旨。对患者进行死亡教育或灵性照护，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世，使其正确面对死亡，心灵得到安抚。临终关怀充分显示了社会对生命的热爱。

尊重患者尊严和权利原则

患者是临近死亡者，只要没有进入昏迷状态，仍有思维、意识、情感、有个人尊严和权利。医护人员应该注意患者的尊严和权利，在照护过程中为患者提供更多的爱心、同情与理解，尊重他们的权利与尊严。这既包括尊重患者选择安乐活的权利，也包括尊重患者选择放弃治疗的权利，尽可能了解及满足患者各种需求。

伦理关怀原则

临终关怀的伦理原则是“生理关怀”和“心理关怀”相结合的原则，尊重患者权益和人格的原则。与普通患者相比，临终患者应该得到更伦理、更人道的关怀与照护。医护人员应给予患者更充分的爱心、关心、同情、理解和尊重，并维护其死亡的尊严。

社会化原则

临终关怀是一种社会化的系统工程，需要全社会共同参与。坚持社会化原则，首先应开展临终关怀知识普及、宣传教育，对全民进行死亡教育，使民众正确理解生命神圣论及其与生命价值论、生命质量论的关系。使人们敢于面对死亡，以科学态度正确对待死亡，这是临终关怀的思想基础和群众基础。与此同时，应在立足临终关怀专业人员和专门机构的基础上，动员其他社会组织共同关心和参与临终关怀。

主要编选来源：《临终关怀学概论（第二版）》

今日荐读

《临终关怀学概论（第二版）》

作者：曹西友 施永兴 吴颖

图书编辑：贺琦

ISBN：9787309166699

复旦大学出版社

2023年5月

《临终关怀学概论（第二版）》是在2015年出版的《临终关怀学概论》基础上，定位于成人教育临终关怀（安宁疗护）岗位执业资格培训教材，根据近年来发布的国家《安宁疗护中心基本标准和管理规范》《安宁疗护实践指南》以及《上海市安宁疗护服务规范》等的指导思想和原则，结合安宁疗护的服务目标与任务要求编写而成。

书籍编写出版过程中得到了上海市卫健委与普陀区卫健委的大力支持，上海市卫健委一级巡视员吴乾渝亲自为书籍写序。全书共分18章，主要内容有：绪论，临终关怀学基本理论，临终关怀学相关概念与服务模式，生命、疾病、健康与生命质量，常见恶性肿瘤终末期的缓和医疗，临终患者常见症状控制，舒适照护，临终关怀与中医药，临终关怀政策与法律规则，临终关怀机构管理规范，社区与家庭临终关怀，临终关怀工作程序与流程，临终关怀社会学，临终关怀心理学，临终关怀行为学，临终关怀伦理学，临终关怀与文化，死亡学，并从中精选出临终关怀实训内容。各章通过案例分析法，导入相关内容，章后设置习题，书后附有教学建议及主要参考文献，便于学员深入学习。

书籍由复旦大学出版社出版，内容丰富，理论性与实用性兼备，具有新颖性、针对性和操作性，符合成人教育临终关怀岗位执业人员培养要求。可供临终关怀多学科团队专业人员培训使用，也可作为临终关怀机构管理者、研究者等的参考书。

作者简介：

曹西友,1969年生。医学硕士，副主任医师。上海市安宁疗护服务管理中心副主任，上海市普陀区安宁疗护中心常务副主任，上海市普陀区利群医院副院长，普陀区卫生系统学科带头人培养对象。从事安宁疗护中心及专科建设5年,主持参与2017年全国安宁疗护第一批试点地区普陀区1+11安宁疗护中心和11家社区卫生中心安宁疗护服务质控体系建设。在国内杂志发表论文10余篇，主编和翻译专著2本，主持课题研究7项。  

施永兴，1946年生。上海市安宁疗护服务管理中心专家组组长，中国生命关怀协会调研部常务主任、研究生导师，温州医科大学特聘教授，国家卫生健康委员会安宁疗护专家。从事临终关怀研究与实践30余年，在国内杂志发表论文180余篇，主编专著21本、参编16本,主持课题研究34项。

吴颖,1979年生。医学硕士，副主任医师。国家二级心理咨询师，上海市普陀区利群医院(上海市普陀区安宁疗护中心)业务院长，上海市安宁疗护服务管理中心办公室主任兼主任秘书，上海市巾帼创新(安宁疗护)工作室牵头人，上海市第四批人文关怀心理服务示范点(“生命慈航”安宁疗护工作坊)负责人。近年来，聚焦国家安宁疗护试点任务，长期致力于安宁疗护服务体系、服务内容、评价标准、保障机制的探索与研究，完成课题5项，发表论文10余篇，参编著作4部。