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进医保后药费立减8成!这罕见皮肤病开出广东医保首方

日期: 来源:羊城派收集编辑:羊城派

2024年1月1日,新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2023年)》正式实施。近日,用于治疗成人泛发性脓疱型银屑病(GPP)发作的创新靶向生物制剂佩索利单抗注射液开出纳入医保报销后的广东首张处方。

“很欣慰!确实大大减轻了患者的经济负担,为患者带来新希望。”开出首方的南方医科大学皮肤病医院皮肤科首席专家陈永锋教授告诉记者,进入医保后,患者只需要花相当于原来20%的钱,就能获得这款创新靶向药。

广东首方开出,一次注射就控制症状

在广东,第一位享受到这个惠民政策的是异地医保的陈先生(化姓)。他被确诊患上罕见皮肤病——泛发性脓疱型银屑病,全身的红斑、水疱反复发作,还伴有发烧。陈先生四处求医,却一直无可奈何。

“此前他已经使用另外一种生物制剂半年多了,用了十多支仍然效果不佳。”陈永锋介绍,“今年年初,得知这个创新靶向药进医保了,经济上可以负担,陈先生只打了一次,到目前已经一个月了,没有出现复发,效果很好。”

陈永锋介绍,泛发性脓疱型银屑病(GPP)是一种罕见的皮肤病,估计中国约有2万名GPP患者。但由于患者会全身出现红斑、水疱,有脓且有痛感,可能伴随高热等全身症状,病人发病时非常严重,而且容易反复发作,可因继发感染、器官功能衰竭而危及生命。

此外,这种难治皮肤病,对患者还会造成严重的精神压力。“这种患者比斑块型银屑病抑郁的程度还严重。不管男女,几乎都是常年低着头,不愿意说话,也不愿意外界联系,完全割断了自己的社交圈,抑郁倾向很明显。”陈永锋痛心地说。

 陈永锋在接诊中

创新药进医保,让更多罕见病患者受益

由于此前GPP领域没有针对性用药,传统的治疗手段主要以缓解症状为目标。

“此前有一些治疗斑块型银屑病的生物制剂,对GPP有一点效果。在无药可用的情况下,有一点效果我们也要用。现在随着白介素-36抑制剂佩索利单抗的上市,就有了专门针对这个靶点的药物,填补了临床治疗需求的空白。”陈永锋介绍,“这也是为什么此款创新靶向生物制剂上市仅一年便被纳入医保的原因。”

近年来,国家不断增强罕见病防治与保障力度,2023年12月13日,这款创新靶向生物制剂被列入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2023年)》,用于治疗成人GPP的发作,标志着GPP诊疗进入“医有所药、药有所保”的新时代。

“有位22岁的小姑娘,2022年第一次来住院,当时她刚刚流产,那次是她男朋友陪着来的。当她第二次来住院时,我们发现她男朋友没有来了,小姑娘说两人分手了。”接受采访时,陈永锋感慨地回忆起一位2年前来就诊的患者,“那时这个药还没有上市。如果小姑娘晚发病2年,能用上有这个药多好呀!”


文 | 记者 林清清
图 | 受访者供图

责编 | 薛仁政

校对 | 马曼婷

实习编辑 | 董纪彤

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