4月2日是“国际孤独症关注日”，今年的主题是“关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。业内人士认为，包括孤独症、智力障碍、脑瘫、唐氏综合征在内的心智障碍群体，都需要获得关注和支持。记者专访广州本土的多名心智障碍群体服务者，了解本土在支持这个群体方面的成果和经验，以及目前仍面临需要社会多方合力共同解决的问题。

心智障碍青年参赛2023清远美林湖半程马拉松

广东省诠爱社会服务中心理事长梁志图：须构建全生涯全方位社会支持体系

2006年9月刚踏入大学校门的梁志图，便加入了学校青年志愿者联合会，以大学生志愿者身份开始服务孤独症在内的心智障碍孩子。2009年大学三年级的梁志图以“全职”角色加入当地一家服务于心智障碍儿童的康复服务机构中。专职于心智障碍者及其家庭服务工作近14年的梁志图，多年来，通过行动持续关注与推动心智障碍者的全生命周期支持体系构建，涵盖康复、教育、职业就业、养老托孤等方方面面需求。“需求多元且复杂，推动这一支持体系建设可以说任重而道远。”在他看来，必然需要全社会多主体、多力量、多机制的介入与协同。

直接陪伴支持超过上万户心智障碍者家庭的梁志图，如今欣喜地看到，随着国家政策福祉完善以及社会对孤独症认识和关注程度的不断提升，越来越多的孤独症儿童接受融合教育，也有越来越多的心智障碍青年融合就业。目前，梁志图所在的机构就有一位伴有孤独症谱系障碍的全职同事。该同事通过机构多来年的陪伴支持，先后完成义务教育、职业教育、大专学历学习，最后应聘成为传播助理。

在他看来，要提升孤独症人士在内的心智障碍者家庭生活福祉，助其成为平等有尊严的社会主体之一，需要构建具有法律保障、政策支持的专业、均衡、连续性的心智障碍人群全生涯全方位社会支持体系。

心智障碍青年正在接受职业培训

心智障碍人士心理咨询师段瑶：“与他们同行，我们也在成长”

2016年，段瑶开始从事心智障碍者的服务。起因是儿时的一位同学疑似心智障碍者，尽管努力学习和生活，却常因不恰当的社交表现而被嘲笑和孤立。偶然的机会，到广州少年宫做志愿服务的时候，段瑶发现那里有针对心智障碍孩子的服务，他们的某些表现和她的朋友有些相似，但老师们对他们既耐心又和善，孩子们也得到了很多关爱和支持，于是自然而然参与其中。尤其是2020年广州市善城社区公益基金会给予了资金支持，令她可以在社会性发展这个领域继续深入。

目前，她主要服务的板块是心智障碍者的社会性发展、心理辅导及其家庭喘息心理支持，每周固定开展小龄心智障碍者的社会性发展和家庭喘息支持辅导团体、心智障碍者的1对1心理辅导及为同事开展相关服务提供专业支持。

在实际工作中，她发现面临多方面的困难和挑战：“比如督导支持不足，我们在一线需要长时间摸索及验证，但工作量比较大的时候，又想给到服务对象有成效且可评估的服务时，就会承受很大的压力。”其次，家长的需求和师资数量不匹配，而且受限于资金和人力的支持，她们难以覆盖更多有需要的服务对象及其背后的家庭。

不过，她认为，与心智障碍者及其家庭同行的过程中，自己也收获了成长：“虽然会遇到很多挑战，但大家好像默契地并肩翻越了一座又一座的山丘，彼此给了很多信心的时候，就觉得这个事情很有价值。”

心智障碍青年在咖啡店实习两个月，已能独立出品部分饮品

心智障碍人士服务者曹少萍：只有家长愿意，孩子才能走出来

26年前，曹少萍加入广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部，成为一名心智障碍人士的服务者。“家家有本难念的经。家长要支持一个心智障碍孩子从小到大，在融入社会的路上突破重重难关，如果没有外界支持，犹如天方夜谭。”在扬爱的10几年工作中，她见过了一个个艰辛的故事，在力所能及支持他们的时候，自己也一次次被触动，“那时候家长见到我们很开心，好像看到一盏明灯一样，无论你给他们说什么，他们都会很开心。”

她还记得一号会员是个女生，她以及家长一直和自己保持着很亲密的联系。“1号会员结婚的时候，还邀请我们去参加她的婚礼，我们还被安排在主席位，和他们家人一起坐。孩子家长也经常会和我们分享孩子的幸福生活。”曹少萍说，她也同样记得100号会员，“当时的那个孤独症孩子，现在也已经结婚了。”

幸福是每个人的权利，但从来都不是自己从天而降的。在曹少萍看来，这些孩子的幸福也和他们父母的想法和态度休戚相关：“我们要合理相信孩子的能力。”2011年，广州扬爱专门针对就业问题推出了“梦工场”公益项目，选择“集中培训——社会实践”的模式，有针对性地对学员进行职业技能培训。曾经推动这一项目的曹少萍发现，很多孩子的能力其实是很好的，“很多家长潜意识觉得自己孩子是特需孩子，不相信他们的很多方面是可以后天培养和后天弥补的，但其实孩子的很多能力需要挖掘。”因此，她认为，最重要的是把家长的心打开：“只有家长愿意，孩子才能走出来。”

孤独症青年正在超市接受就业指导老师的一对一辅导

家长刘亚辉：从被支持者转为支持者

时间一晃过去二十年，直到现在，刘亚辉还记得2002年走进广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部的那一天。工作人员孔碧莹看着女儿、唐氏综合征女孩佳弋，眼中看不出一丝异样的目光，没有怜悯，也没有歧视，说出了“宝贝好可爱”。那是三岁大的佳弋人生中收获的第一份发自内心的赞美。

当连作为家长的刘亚辉自己也陷入迷茫无措的时候，孔姑娘一句无心的话，却在不知不觉地令她理解到，每一个特需孩子，在平等、包容、接纳之下，也同样很可爱。改变逐渐发声。 “我不会再去纠结孩子的一些让自己觉得难堪的行为。当接纳了以后，就会打心里觉得，‘她就是这样子’，然后越来越坦然，自己的孩子只是需要某些特殊的支持。”刘亚辉说，“因为只有家长走出来，孩子才有希望。”

获得支持的刘亚辉逐渐转化角色，成为支持者，一开始以志愿者的身份探访唐氏综合征孩子，继而成为扬爱第一个全职家长员工。后来，因为女儿入读特殊学校，她成为学校里的一名社工老师。2011年6月，刘亚辉收到一笔来自爱心人士的两万元的捐款，表示要为唐氏综合征群体做点事，在志愿者的帮助下，她建立了 “唐氏综合征家长互助会”网站。

“如今，时代变化了，包容和接纳已经成为社会的共识，然而，心智障碍群体融入社会依旧面临重重难关。”在刘亚辉看来，心智障碍群体及其家庭需要的已不仅是融合理念的倡导，而是在融合的具体实践过程中，公益组织、学校、家长以及社会各界同样需要回应落地过程中遇到的每一个卡壳点。对于不同的案例，刘亚辉关注的都是“具体需求”：“一些‘唐氏’孩子的发展不尽如人意，除了孩子自身的障碍程度较重，比如弱听、心脏病等器质性的症状，有部分是因为被家庭忽略，没有给到孩子发展的契机。”她呼吁家长要直面问题，不要让孩子因为被屏蔽、被忽略而失去成长、改变的可能性。

文/广州日报·新花城记者：苏赞、林琳图片由受访者提供广州日报·新花城编辑：彭文强