“生命种子”在这对患有重型地中海贫血的兄妹体内“生根发芽”。

妹妹画画致谢医护人员。

今天是“世界地中海贫血日”，也是来自龙岩的10岁晓阳（化名）和他8岁妹妹出院的日子。他们都患有重型地中海贫血，长期靠输血维持生命。今年4月，他们有幸在中华骨髓库找到全相合非亲缘供者的造血干细胞，并在厦门大学附属中山医院血液科接受了移植手术。

昨日，这对兄妹异口同声地说：“出院后，我们一定好好吃饭，好好休息！”

揪心：兄妹俩先后被确诊为地中海贫血

幸运：在广东找到了符合条件的捐献者

昨日午后，在厦门大学附属中山医院血液科病房，记者见到了晓阳和他的妹妹。他们的身形较同龄的孩子更纤弱，妹妹坐在病床上，一边打着点滴，一边画画，哥哥则在拼玩具。

站在一旁的爷爷，眼中满是对孙子孙女的疼爱，他感慨地说：“真的很感激医院的医护人员，他们给了我们无微不至的关心。当然，我们更要感谢那位来自广州的造血干细胞捐献者，虽然没见过面，但还是得说声‘谢谢’。”

谈及即将到来的出院日——5月8日，爷爷轻轻地舒了一口气，仿佛卸下了长久以来的重担，他微笑着说：“我今年七十多岁了，能看到孩子们成功接受造血干细胞移植，也算是了结了一桩长久以来的心愿。”

由于家庭变故，晓阳和妹妹自幼便由爷爷奶奶抚养长大。晓阳两岁那年，因持续腹痛就医，被确诊为地中海贫血；而他的妹妹一出生就被诊断为地中海贫血。最初，兄妹俩每月只需输血一次，但随着年龄的增长，输血的次数越来越多，甚至每两到三周就需输血一次。“每次输血，都要花费近3000元，这对我们来说是个沉重的负担。”晓阳爷爷说。去年3月，晓阳爷爷听闻厦门大学附属中山医院血液科在地中海贫血的诊治方面很有经验，便带着孩子们前来求医。经过一系列的检查，医生发现两个孩子之间的配型完全吻合。中华骨髓库广东分库也传来好消息，有一位来自广州的捐献者，与两个孩子的配型完全相符，并愿意为他们捐献造血干细胞，供者在了解他们兄妹的情况后积极配合，进行了采样、体检等准备工作。

暖心：医护人员联络慈善组织帮筹手术费

感恩：爱画画的妹妹手绘四幅画表示感谢

在无关人群中找到全合供者的概率仅为1/100000，就当晓阳一家终于看到希望的时候，数十万元的治疗费用却让这个家庭陷入了困境。“若就此放弃，孩子们将错过最佳的移植时机。”晓阳一家的遭遇，牵动着厦门大学附属中山医院血液科每一位医护人员的心。血液科的鹿全意主任、洪秀理和陆婧媛副主任医师积极联络包括厦门中山医院基金会在内的多家慈善组织，最终为患儿筹集到近20万元手术费。

鉴于晓阳兄妹的体重较轻且配型完全吻合，移植团队经过深入讨论，鹿全意主任向中华骨髓库广州分库提出了一个创新方案——“一供二”，即一名供者捐献的造血干细胞同时用于两个孩子的移植手术，从而降低手术费用。据中华骨髓库工作人员介绍，这样的方案在国内是第3例，此前2例均为双胞胎患儿。

2024年4月11日，来自广州的“生命种子”在工作人员的护送下抵达厦门，厦门大学附属中山医院血液科成功地为晓阳兄妹实施了造血干细胞移植手术。干细胞移植后的第20天，好消息传来——兄妹俩均成功完成了造血重建，“生命种子”在他们的体内“生根发芽”。

住院期间，热爱绘画的妹妹画了四幅画，赠送给日夜陪伴他们的医护人员。护士杨燕琼感慨地说，“希望这两个小朋友出院后能够健康快乐地成长，也祝愿他们的未来充满阳光和希望。”

（文/图 厦门日报记者 张玉榕 实习生 陈语轩 通讯员 石青青 陆婧媛）