黄烁榕

文/羊城晚报全媒体记者 杨锦强

图/受访者提供

现任惠州市惠东县平山街道湖榕社区党委副书记的黄烁榕，出生于1980年，幼时不幸患上癫痫病，自此与病魔相伴30多年。其间，她不仅以顽强意志战胜了癫痫带来的各种磨难和考验，还从2006年起，通过开设博客、出版书籍、设立公益基金、捐赠物资等多种形式向癫痫患者奉献爱心。

10余年来，黄烁榕帮助和鼓舞了无数癫痫患者及亲属，博客访问量超过40万人次，全国各地均有病友因受到她的鼓舞，勇敢融入社会，并且结婚生子。2023年12月，她荣获第八届广东省道德模范提名奖（助人为乐类）。

乐观面对“癫痫人生”

“8岁那年正在学校上课，因为一次意外撞击导致全身剧烈抽搐，随后失去了知觉。那时由于家人缺乏医学知识，又没有相关遗传病史，只是单纯地以为是营养不良或头晕造成的，并未将症状与癫痫联系起来。”黄烁榕说，直到11岁发病，家里人重视后才到大医院接受治疗，病情也逐渐得到控制。

由于癫痫反复发作，不仅给黄烁榕带来了生理上的病痛，还令她饱受生活困扰。她上小学时，差点因为患病上不了学，直到高中多次发病，16岁的她选择中断学业，外出打工。打工时，有一天因为她在所有同事的面前突然发病，被老板连夜解除工作关系。同样，她的爱情之路也因此历经坎坷。

虽然在与癫痫的抗争中充满挫折，但是黄烁榕并未放弃，反而是不断调整心态，坦然乐观地面对病情，从最初视癫痫为“魔鬼”到如今看成是“朋友”。现在的她，早已走出阴影，且结婚生子，拥有美满的家庭。

“癫痫不是传染病，也不可怕，癫痫患者积极配合治疗的同时，要调整心态、改变自己，勇敢走出来，会发现生活有翻天覆地的变化。同时，癫痫患者需要一个正常的学习、工作与生活环境。”她表示。

开设博客鼓舞患者

其实，最初的黄烁榕也是一直小心翼翼地隐瞒病情，害怕身边的人因为癫痫疏远自己。庆幸的是，工作期间的她通过网络论坛认识了一个同事，因素不相识而敢于向其倾诉病情，同事则以倾听、鼓励、引导的方式，让她在心态上有了很大的改变，也启发了她。

2006年，黄烁榕以“莉舒”为笔名开通了“癫痫人生”博客，向想了解癫痫和接触过癫痫的人们讲述了自己的经历和感悟，努力引导病友及亲属改变认知，鼓励他们正确面对疾病。很多患者通过“癫痫人生”博客走出了阴霾，有的考上了心仪的大学，有的获得了如意的工作，有的打破顾虑生育了健康的孩子。为此，她的博客引发了大量共鸣，无数病友及亲属前来咨询，博客的访问量超过40万人次。

在此过程中，黄烁榕发现许多人存在认识上的偏见，认为得了癫痫很“不光彩”，会被人“耻笑”，也不敢结婚生子。为了消除人们对癫痫的误解，她建立了63个“癫痫之家”、10个“莉舒亲友之家”QQ群，给病友们开辟一片敞开心扉、相互倾诉和相互勉励的天地。

尽己所能照亮他人

随着咨询的病友和亲属呈爆发性增长，同样的问题黄烁榕一天中有时要回答几十次甚至上百次。因此，她萌生了把自己治病经历和心得体会编写成书的想法。

2016年，黄烁榕创作的《爱在癫痫的日子》顺利出版，并将出书所得版税全部捐赠给深圳市社会公益基金会，成立了癫痫专项基金——“和痫莉爱公益基金”。该基金成立至今，每年线上线下对全国各地困难癫痫患者开展送温暖活动，多年来，通过线上线下各种活动，黄烁榕和她的志愿团队帮助了癫痫患者64800余人。

癫痫患者就业是一个很现实的问题。为减轻癫痫患者经济压力，也让病友们从精神上“站”起来，黄烁榕建立了“痫人创业家园”，带领了80多个病友通过电商销售自家农产品和家乡土特产创业，实现人均年增收约6000元。“目前有100多名病友，我们也与时俱进，正在搭建一个新的平台‘彩献优选’，希望能够给病友们的生活增加一点色彩，增加一点收入。”她说。

同时，为了进一步丰富病友们的精神生活，引领更多患者走向光明，黄烁榕还在网络上建立了星火成炬团队，通过开展“爱自己爱生活个人才艺展示活动”，鼓励病友们勇敢讲出自己的故事、展示自己的才能。