近日，“为罕奔跑，点燃生命”一块走公益百人走团暨“99 公益日”慈善募捐活动在南京明故宫遗址公园举行。江苏省妇儿基金会副理事长宋晓辉，东南大学附属中大医院副院长沈杨，江苏省妇儿基金会副秘书长汤承英，南京医科大学附属南京儿童医院血液科主任方拥军，南京中医药大学卫生经济管理学院副院长、副书记蒋燕，南京挚爱罕见病儿童关爱中心创始人曾琦安、执行主任戴逸云，北海康成（上海）生物科技有限公司高级市场总监徐艾莉、传播和政府事务部高苏亚，以及罕见病患者及家属代表、爱心企业代表、大学生志愿者、新闻媒体等 200 余人出席活动。 

罕见病是发病率极低、患病总人口数极少的疾病的统称，全球已知的罕见病超过7000种。中国罕见病患者约在2000万左右，80%由基因遗传导致，其中罕见病儿童超过1000万。目前，95%以上罕见病并无有效治疗手段。近年来，随着国家政策的支持和国内生物医药、基因治疗技术的进步，部分因基因缺陷导致的疾病治愈希望越来越大。为帮助罕见病患者解决部分诊断难、治疗难、用药难、负担重等困境，同时促进罕见病药物科研转化，缩短罕见病儿童等待药物治疗的时间，江苏省妇儿基金会·DMD儿童关爱基金特发起本次公益活动。

宋晓辉表达了对罕见病儿童群体的关注和关爱，介绍了省妇儿基金会“我助妇儿康 儿童罕见病救助”项目，并对本次活动主办方及各参与方的积极行动表达感谢，期盼社会各界积极加入到关注儿童罕见病救助的爱心行动中来，与省妇儿基金会携手，让关爱更专业，让公益更有力，使每个人的生命都绽放光彩。

杜氏肌营养不良（DMD）患者宋亦鹏作为罕见病患者代表，分享了自己与疾病抗争的故事。罕见病患者的求学之路非常不易，宋亦鹏仍以远超于常人的努力，完成了南京师范大学的应用数学硕士研究生的学习。他表示，一路走来，得到了许多人的关心和帮助，如今学有所成，希望能够回馈社会，为社会、为罕见病群体作出自己的贡献。

沈杨、方拥军、高苏亚等分别从临床诊疗、医学研究、药物研发的角度，阐述了罕见病儿童治疗的困难，并表示只要各相关方齐心协力，胜利的曙光就在不远的将来。

爱心企业代表嘉因生物首席科学官叶国杰博士、博腾生物副总经理阎宇、新芽基因肖广原博士、卓欧信息首席执行官汪厚俊等人表达了参与罕见病儿童公益活动的初心。

活动现场，宋晓辉和戴逸云共同为参与活动的爱心单位颁发公益证书，对他们以实际行动声援罕见病儿童表示最诚挚的感谢。

在线下公益一块走环节中，由罕见病患者及家属、医院代表、药企代表、其他爱心单位代表、大学生志愿者等人共同组成的百人走团，开启“为罕奔跑，点燃生命”走步活动。

“积跬步以至千里，积小流以成江海。”这也是本次活动的目的，联结罕见病患者及家属、医药企业、临床专家、公益组织，以及更广泛的社会大众，汇聚每个人的力量，为罕见病儿童及家庭搭建起通往希望的桥梁。

活动现场还设置了罕见病科普及募捐展区。现场的观众和志愿者们纷纷扫码捐赠，献出自己的爱心。

来源：省妇联新媒体中心