极目新闻记者 刘迅

通讯员 吕惠 宋蒙

“感谢周主任，点亮了我们生命的光。”5月2日，60余名肺动脉高压患者从全国各地奔赴武汉，共同参与一场特别的线下聚会，他们互相分享着彼此的治疗心得，在他们治疗的背后，少不了一位“知心人”，武汉亚洲心脏病医院先心病中心病区主任，11年来，她累计接诊了两千余名肺动脉高压患者，一个又一个“蓝嘴唇”在她的帮助下重获新生。

肺动脉高压不再是不治之症

肺动脉高压被视为“心肺血管系统的癌症”，先天性心脏病、呼吸系统疾病、结缔组织疾病、血液系统疾病等都可能引起。

随着疾病发展到后期，因严重缺氧，患者嘴唇发紫发蓝，被很多人称为“蓝嘴唇”。

从事先天性心脏病诊疗工作数十年，周红梅主任发现，不少患者合并有肺动脉高压问题，并且都面临着确诊困难、治疗规范化不足的问题。

如何让患者得到正确、及时且有效地治疗？2013年，周红梅开始关注肺动脉高压领域，同年推动并成立了肺动脉高压门诊。

全国各地患者来汉找到周红梅看病

34岁的韩先生是该门诊的“元老级患者”。他因先天性心脏病引发了肺动脉高压，辗转各地就医，直到来武汉亚洲心脏病医院就诊后，才开始了系统治疗。10年过去，尽管疾病被耽误得太久，早已错失手术机会，但在靶向药物的帮助下，他的病情进展还是得到了延缓。5月2日，韩先生作为患者代表出席了当天的患友会活动，并鼓励大家说：“现在政策好了，治疗手段也更多，相信一定能撑过下一个十年。”

近年来，随着治疗理念的改变、治疗方法的更迭，再加上国家医保政策的支持，肺动脉高压不再是不治之症，患者的生存状态得到了改善。周红梅主任介绍，目前有十余种治疗肺动脉高压的靶向药物上市，其中有6种已经被纳入医保，患者的经济负担大大减轻。与此同时，当前也有了新的治疗手段，如经皮肺动脉去神经术，能有效降低肺动脉的压力，让更多患者受益。

让患者最大获益是最开心的事

周红梅主任用心维护着她为肺动脉高压患者创建的“家”，不遗余力地提升大众对肺动脉高压疾病的认识，很多患者也是在她这里逐渐了解到最新的用药方案以及医保政策。“我能做的就是第一时间让患者知晓目前最好的药物，以及国家最新的医保政策，避免他们因为消息滞后而耽误了治疗。”

周红梅为患者做检查

周红梅坦言，深耕肺动脉高压领域10余年，最令她开心的就是，患者治疗不走弯路，在最短的时间里获得最理想的治疗效果，生活质量大幅提升。

今年2月，34岁的柳先生被确诊患有肺动脉高压，他从黄冈赶到武汉就诊。经评估，他还有手术机会。4月1日，他成功实施了部分性心内膜垫缺损矫治术，术后肺动脉平均压由68毫米汞柱降为27毫米汞柱（正常值不超过20毫米汞柱）。未来，他将继续服药半年，有望恢复到正常人的水平。目前柳先生正在吃两种靶向药物，经过医保报销，每月的花费约1500元。从寸步难行，到一口气爬三层楼都不在话下，变化巨大的柳先生感激不已。

希望全社会给予更多关注

“因为关注度小，肺动脉高压患者在面对病痛折磨时总是无处倾诉。”周红梅说，让肺动脉高压患者感受到温暖与关爱，帮助他们打开心扉，是开办患友会的目的，如今也成为她和患者们每年不变的约定，很多患者也是在这里结识了志同道合的病友，彼此开解，渐渐走出了心理阴影。

11年的用心陪伴，周红梅成了患者的朋友，不少人都有她的微信，日常生活中遇到什么疾病方面的问题，总会第一个咨询她。

“周主任，我吃这个药有效果吗”“周主任，我这个指标正不正常”……面对患者的提问，周红梅耐心回复。“这花不了多少时间，但对患者来说，这个信息可能十分重要。”为了帮助到更多的肺动脉高压患者，她还创建了3个500人的微信群，随时随地在群里答疑解惑，同时也方便患者们互帮互助。

周红梅为患友提供免费咨询

周红梅为患友提供免费咨询

“肺动脉高压是一个进展性疾病，治疗更是一个长期的过程。尽管越来越多的靶向药物已进入医保，但对于不少家庭来说，每个月的药费仍是一笔不小的开支。希望未来能进一步提升药物的报销比例，让更多患者受益。”周红梅呼吁。

（以上图片由武汉亚洲心脏病医院提供）