“看上去是我们陪着父亲,其实是他支撑着我们的世界……”近日一个清晨,58岁的依依(化名)在给患阿尔茨海默病的父亲准备早餐时,脑海中突然闪过这个想法。13年前,她父亲被确诊患病,病情逐年加重,而依依和家人一路悉心照顾着父亲。“都说父爱如山,我们不愿让他倒下,要给他撑起一片天”。
1 气管切开?母亲听后摆手拒绝
依依是一名医生,她的父亲是一位退休教师。她父亲喜欢拉二胡和小提琴,还写得一手好字。13年前,父亲被确诊患了阿尔茨海默病,依依先后两次接受记者采访,分享照顾阿尔茨海默病患者的经验。(详见本刊2021年9月16日B02版、2022年9月21日B02版)
近日,依依联系记者,想给大家分享他们陪伴父亲一起跟病魔抗争、闯关的经历,希望给家有阿尔茨海默病患者的读者朋友们打打气。
“去年今天,是我爸住进重症监护室的日子。”采访当天,依依告诉记者,当时她父亲感染新冠肺炎病毒后高烧不退,医院的检查结果显示,老人双肺都是大白肺,需要立刻抢救。之后一周左右,依依父亲的血常规指标、肺的氧吸收能力、肺部炎症较之前均有所好转。
“根据父亲的情况,医生建议把他的气管切开,但我妈接受不了,觉得他太遭罪。”依依说,父亲之前使用的呼吸机是插管的,拔管后因为他没有力气把痰咯出来,只能重新进行气管插管。当时医生再次建议切开气管,她妈仍然有些犹豫。
2 安抚母亲坚定信心,父亲肺炎症状缓解
“我能理解我妈的心情,但我和我弟都觉得不能就这么放弃。”依依说,他们找到医生沟通治疗方案后,打算再次劝劝母亲。依依告诉母亲:把气管切开听上去有些吓人,但容易吸痰,而且父亲的嘴巴解放了,可以吃东西,手脚也可以自由活动,等肺炎恢复得再好一些,咳痰情况好转,气管上切开的小口会很快愈合。
“行,咱们听医生的。”依依的母亲看着女儿温柔而坚定的目光,抹着眼泪说,“他一定要好起来,一定会好起来……”
做好准备工作后,医生为依依的父亲做了床边气管切开,成功撤掉呼吸机。除了不能讲话,依依父亲的精神状态还不错,肺炎症状也在逐渐减轻。全家人也稍稍松了口气。
3 相互鼓励不放弃,他们陪父亲成功闯关
“嫂子,快来爸这儿,医生说他心衰了。”依依接到弟媳妇打来的电话时,脑子里嗡的一声,立刻跟爱人一起往医院赶。心衰、肾衰、多重耐药、尿路感染、下肢静脉血栓……依依父亲的病危通知书一张接着一张到来。那几周,一家人每天都心惊胆战。“所有的并发症我爸几乎都得了,我害怕电话响,害怕听到坏消息”。
“我知道大家都做了最坏打算,但没有人说过放弃。我们依旧互相鼓励,为父亲加油。”依依说,她相信有奇迹,经过近3个月的治疗,父亲的各项指标基本平稳,被转入普通病房。
“我爸丧失了咀嚼食物的能力,也不会走路了,但我们依旧觉得庆幸。”依依说,父亲的阿尔茨海默病已经发展到重度,偶尔会说话,但大家听不清他在说什么。“我爸能逐渐恢复,除了跟他以前身体比较好有关,可能也因为他患阿尔茨海默病,忘了很多事,没有心理负担”。
4 最坚强的力量,是家人的爱和陪伴
那次出院后,依依的父亲多数时间都躺在床上。家里人需要每三个小时给他打一次胃管,中间打一次水;每两个小时帮他翻一次身;每天上、下午各为他按摩一次;每天扶他起身4次,推着轮椅带他在屋里转转。“为了让我们踏实工作,我弟媳妇辞职在家照顾我爸,我们真的很感激她。”依依说,她买了制氧机,手把手教会家人如何帮父亲吸痰、换胃管、排便。她和爱人、弟弟排班,晚上和双休日轮流陪着父亲。“保障阿尔茨海默病患者的营养很重要,即使父亲只能通过胃管摄入流食,他们也会换着花样做吃的”。
依依说,照顾阿尔茨海默病患者,不要纠结他是否认识你、他做的事情是否合乎逻辑,要帮助他按时服药,尽量让他保持愉悦的心情;同时,还要让他锻炼记忆力,比如背唐诗、记歌词、念儿歌等。“我原来喜欢带我爸逛超市和菜市场,让他买菜,增加社会参与感”。
这些年虽然艰辛,但依依觉得只要父亲还在,他们就充满希望。“陪伴是相互的,看上去是我们在照顾父亲,但其实他也在陪伴我们,他是我们的精神支柱。”依依说,照顾阿尔茨海默病患者要承受很大的精神压力,家人间的相互支持特别重要。
■记者手记
“你又会背了一首诗?我还没背会呢……”“老爸可以坐轮椅了!”“明天转普通病房,咱们离胜利又近了一步!”依依手机相册中的视频和照片,几乎都跟父亲有关。让记者印象很深的一段视频是——瘦瘦的依依背靠着父亲站立,两个人上半身绑在一起,依依转头对着镜头说:“今天爸能站起来了,我可真是太开心了。”一头短发的她精神、干练,笑盈盈的眼睛里闪烁着希望。
依依告诉记者,照顾阿尔茨海默病患者需要耗费的时间、精力、耐心是常人无法想象的,心酸、委屈、无奈只有照顾者自己知道。如果退休后有时间,她想写一本书,记录陪伴父亲的点点滴滴,也希望通过他们的经历,给家中有患同样疾病的人打气、鼓劲儿。
洛健融媒记者 程芳菲
来源:洛阳晚报