我是一名新生儿内科NICU的专科护士，之所以选择这个科室，是因为我崇尚希望，追逐新生的喜悦。在我工作的10年间，见证了很多危重宝宝顺利出院，也见过太多的生离死别；敬佩患儿家长的坚持不懈，也理解他们的无奈放弃。从前的我，难以理解明明有一线生机，却轻言放弃的父母。直到遇见叙事护理，才让我真正的明白，每一个选择的背后都存在幸运的一面和遗憾的一面。

今天我要和大家分享的是一个超低体重早产儿的故事。

作为北京市危重新生儿转运中心，我们承担着北京市及其周边城市的转运工作，年转运早产儿400-600人，需要安全地将高危新生儿转运到新生儿重症监护病房，再经过规范的治疗和护理，让这些宝宝顺利出院。

2022年12月25日的上午，天阴沉沉的，转运小组接到电话，一名胎龄27周的早产儿即将娩出，需要我们的协助。转运团队到达医院，经过紧张的抢救，我们和家长之间有这样一段对话。

孩子爸爸眼含泪花，低声询问：“我们孩子一定能百分之百治好，没有后遗症，是不是？”

医生：“您家孩子是27周超早产，并且有宫内窒息史，这么长时间娩出，一般都会合并一些并发症，比如感染、喂养问题、神经系统发育的问题，最主要的是呼吸，长时间的用氧，孩子可能会出现肺-支气管发育不良，视网膜也有可能会出现病变，当然这都需要在治疗过程中慢慢纠正，进一步检查才能知道，现在还不能确定。”

孩子爸爸思索了一会儿说：“您再好好帮我看看孩子，如果有后遗症的话，我们就得放弃了。”

医生：“我们病房有很多这样的早产儿，经过门诊随访和保健干预，和正常的孩子是一样的。新生儿有很多可能，我们不能过早的给孩子下定论。”

家长眼里充满希望，急声说：“那我们孩子也会没有后遗症的对吗？”

医生：“家长，任何疾病都不能保证百分百治愈，孩子有没有后遗症和先天的发育、后期治疗是否顺利都有关系，27周早产儿各系统发育都不完善，就好像一个没有成熟的苹果，被提前摘了下来，经过太阳的照射，它有可能会逐渐成熟变甜，也有可能情况越来越差，我们也需要边治疗边评估。”

家长低下了头，呢喃着说：“如果这样的话，那我们还是放弃吧……”

在场的众人都不说话了，气氛十分压抑。

我忍不住走上前去说：“这个世界上没有任何事情是绝对的，我们曾经有过被判死刑的宝宝，家长放弃抱回家了，可是宝宝凭借自己顽强的生命力，自己又缓过来了，奇迹很少发生，但是对于新的生命，我们愿意陪她试一把。您是有什么顾虑吗？”

家长含在眼眶里的泪水终于流了下来，无奈的说：“我有一个哥哥，小时候因为生病成了脑瘫，我父母已经去世了，这些年是我在照顾他，我知道照顾一个病人需要付出多少，我妻子很支持我，跟着我受了很多罪，虽然她不说，但是我心里明白。我还有一个孩子，我不想让孩子像我一样，身上绑着一个人，永远飞不高，我不想增加孩子的负担，他也有自己的日子要过。您能理解我吧，您能理解我吧。”

我们再一次沉默了。这个世界上没有真正的感同身受，只有当自己经历过后才能够明白其中的滋味。

这是一个令人遗憾的故事，宝宝的生命刚刚开始就结束了，父亲独自承担了宣判死亡的巨大压力。

医护人员的角色是倾听者、陪伴者、见证者。很多时候，我们无法改变疾病的结局，但可以做到陪伴，改变患儿和家庭在面对疾病和死亡过程中的态度。叙事的理念是我们单调枯燥平凡生活当中的一点点诗意，随着我们体验的增加，一样的工作也可以做出别样的意味。我们是陪伴患者走夜路的人，虽然不能改变夜的黑，但我们的陪伴可以增加患者独自走夜路的勇气。

作者：闫慧娟、郭立涛