泉州晚报社·泉州通客户端7月2日讯（泉州晚报记者 郭雅莹 通讯员 王月清）在我们的生活中，有些罕见病患者经历着常人难以想象的痛苦，患者家庭也承受着沉重的经济负担。日前，全省首个罕见（特殊）病患者关爱中心——泉州市罕见（特殊）病患者关爱中心正式成立，为这些患者带去福音和关爱。

“泉州市罕见（特殊）病患者关爱中心是泉州市医疗保障和医疗救助协会联合国药控股泉州有限公司推动建立的福建首个罕见（特殊）病医患交流平台，目的就是推进区域罕见（特殊）病学术交流及学科建设，逐步建成科普宣传、早期筛查、康复义诊、救助帮扶、随访服务全流程体系。”泉州市医疗保障和医疗救助协会会长蔡思红介绍说。

7月1日上午，在泉州市罕见（特殊）病患者关爱中心揭牌活动现场，来自厦门的小何（化名）与大家分享了SMA治疗经历。她的孩子不幸确诊SMA后，先后接受了正规的康复治疗和药物治疗，被称为罕见病“救命药”的诺西纳生纳注射液，一针就高达70多万元，家庭负担很大，后来幸运地赶上了高价救命药进入医保目录，诺西纳生纳降至3万多元，而这次关爱中心的成立，对患者家庭而言，更是一大利好。

SMA，即脊髓性肌萎缩症，这是一种起源于中枢神经系统的疾病，患者呈现出进行性的肌无力、肌萎缩，严重的可危及生命。在常规人群中，约每40-50人就有1个是SMA致病基因携带者，从致病基因携带率来看，SMA也属于罕见病中的常见病。为让更多患者及家属有实实在在的获得感，当天活动还举办了首届SMA主题关爱活动，现场组织专家为SMA家庭倾情讲述和指导康复与营养知识，分享诊疗管理进展。

“我们特别邀请市儿童医院的专家，为患者及家属作疾病诊疗和康复管理的知识讲座，为参加活动的18个患者家庭，送去关爱物资。接下来，关爱中心还将重点关注包括儿童在内的多个特殊人群，不定期开展关爱活动，进一步健全重特大疾病医疗保障机制，助力营造人人参与公益的良好社会氛围。”国药控股泉州有限公司总经理黄茗柯表示。