贺岁电影《热辣滚烫》热播，虽有观众对乐莹减重成功的感动和钦佩，但本质上还是因为乐莹的遭遇击中了当代人“遇到困境危机，如何重掌人生”的焦虑。

    而这个春节假期，常州二院IBD-MDT团队，围绕一位在疾病危难中的炎症性肠病孩子，帮助他在疾病和心理的双重“困境”中重新赢得人生，也同样体现了一场“热辣滚烫，争分夺秒”的生命保卫战。

    15岁的初三学生小乐两年来反反复复地有解粘液便、腹痛的烦恼，之前在常州市儿童医院诊断考虑为肠炎，给予服用药物治疗，但小乐因学业繁重封闭住校，对于疾病的进展控制情况略有疏忽，治疗效果也时好时坏。春节大年初二，小乐腹痛加剧，被家人送到常州二院急诊就诊。经过检查发现，小乐出现了贫血，以及严重腹腔感染、严重营养不良。这样的结果令家人和孩子焦虑万分。

    常州二院在接诊小乐后，急诊，消化内科、肛肠外科、普外科、病理科，血液科、无痛内镜中心，影像科、B超室、营养科、消化护理团队紧密协作，一环扣一环，加班加点围绕孩子用心诊治，并得到常州市儿童医院的大力支持，节假日第一时间获得小乐的既往诊治资料和宝贵的病理切片。常州二院IBD-MDT团队联合会诊后，小乐的病情考虑为克罗恩病、肛周可疑瘘管形成，经多科室精准施治后病情得到了明显缓解，孩子一家的心情也平复多了，在病床上开始计划期怎么一边因对疾病，一边坚持学业，在“困境”中重新赢得人生。

什么是炎症性肠病？

    炎症性肠病（IBD）是溃疡性结肠炎（ UC）和克罗恩病（CD）的统称。过去认为，IBD在中国是少见病，但近年来中国和日韩等东亚国家IBD的患病人数正与日俱增。不仅如此，IBD的诊疗手段、管理理念也较过去有了很大变化。

    随着我国经济水平的提高，IBD在我国逐渐增加，已成为临床较为常见的疾病。从全球范围来看，IBD的发病都和经济发展的水平有关。生活水平高、营养过剩，生活学业压力增加，就可能会启发肠黏膜的异常反应，导致肠道黏膜，甚至是肠壁肌层出现不可逆的组织学损害，进而引起临床上的严重问题。对于IBD的流行病学数据，我国当前还缺乏大规模的、全面调查研究。现有数据主要来自医保报销数据库，主要反映当年的新发病例，这个数字近10年估计增长了3倍。

    延伸：基于2012-2016年中国城镇基本医疗保险数据估计，2016年中国城镇人口IBD的发病率为10.04/10万人年。其中UC发病率远高于CD，男性UC和CD的发病率均高于女性。

为什么炎症性肠病在青少年发病率越来越高及危害？

    炎症性肠病近年来在我国的患病率和发病率逐年上升，病情反复发作、病程漫长，高发于年轻人，因为儿童生长发育及免疫系统变化迅速的特点，炎症性肠病在儿童期就开始起病的病例也越来越多见。目前炎症性肠病还无法完全治愈，需要长期用药及营养支持，以保持相对良好的身体状态。如果出现肠道梗阻、穿孔等严重并发症则需要通过外科手术治疗，给病人、家庭和社会带来了沉重的心理和经济负担，已经成为一个社会难题。

常州二院成立炎症性肠病MDT门诊

    常州二院炎症性肠病多学科（IBD-MDT）门诊目前已开诊三年余，由消化内科、普外科、肛肠外科、儿科，产科、麻醉科、放射科、病理科、营养科、GCP、消化及内镜护理团队及心理咨询等专业团队共同为患者提供规范有效、优质便捷的诊断治疗。该门诊也是我市首家炎症性肠病多学科门诊，拥有小肠镜，胶囊内镜，小肠CT，小肠MRI,肠道B超等诊治IBD的重要诊疗手段，与国内多家IBD大中心均有合作，其主诊医师均为中国炎症性肠病基金会医师（CCCF医师），在IBD诊治方面拥有丰富经验。

根据患者的需求，IBD-MDT又分为常规IBD-MDT，青少年IBD-MDT,孕产妇IBD-MDT,IBD-GCP(临床药物验证)，对IBD患者实行全生命周期管理及药物失效后管理，衔接全球最新IBD药物GCP验证，理念国内领先，药物对接国际，造福患者。

常州二院在全国儿童IBD诊治中，作为共同组长单位牵头全球III期GCP项目

儿童IBD的诊治，因儿童生长发育及免疫系统变化迅速的特点，治疗非常棘手。目前全球研发的已上市生物制剂仅有英夫利昔单抗一种，长期使用会逐渐出现药物失效，不耐受等，传统激素等治疗又存在很多副作用，新型生物制剂的研发对于饱受IBD困扰的孩子尤为重要 。常州二院消化科及儿科在长期成人IBD诊治的经验上，结合成人IBD治疗中全球最新GCP项目的有效性及安全性，和浙江省儿童医院作为国内共同组长单位，刘文佳主任作为国内Co-leading PI,牵头儿童IBD,溃疡性结肠炎项目的全球III期GCP项目QUASAR Jr 研究 （方案:CNTO1959PUC3001 ），目前正在顺利进行中。

谁能参加 QUASAR Jr 研究?

    要参与这项研究，您的孩子必须满足以下条件:

• 年龄在2-18岁之间

• 已确诊患有中度至重度活动性UC

• 之前曾接受过UC治疗并效果不佳或不能耐受 

研究要求的所有访视、检测以及药物都将免费提供。

QUASAR Jr 研究详情

    这项研究正在评估一种研究药物，以了解其对患有中度至重度活动性溃疡性结肠炎的儿童和青少年的安全性和有效性。此药物已在成人溃疡性结肠炎的II期研究中表现出良好的有效性和安全性。总研究参与时长可能持续长达 74 周(约 1.5 年)，其中包括大约 17 次研究访视。在整个研究过程中，将对所有参与者进行有效性及副作用监测。

    这些年，常州二院IBD-MDT及GCP团队携手，一站式诊治难治性炎症性肠病患者，一个个初三高三孩子在危难时来，在艰难时不放弃梦想，坚持学业，逐渐迎接疾病的缓解，生活的自律，学业的进步，人生的前进，品格的磨练。他们又何尝不是在“困境”中赢得人生呢？只是他们和整个家庭的付出，会比常人更艰辛更努力，值得敬佩呢。愿他们用热辣滚烫的品格和精神，和病魔做斗争，收获平静安宁的生活。