唐颖 李玩泓 封面新闻记者 杜卓滨

从第一次骨折开始，陈燕平就感觉女儿与别的小孩不太一样。那是2006年1月，才出生15天的女儿竹香旭，因为换尿片时力度大了点，腿部骨折了。

5年后，天津市武清区人民医院出具的诊断书，证实了陈燕平的猜测，竹香旭患有成骨不全症，即人们口中的“玻璃女孩”，又被称作“瓷娃娃”。

主任医师、乐山市人民医院关节外科党支部书记、主任王永才介绍，该病患儿易发骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，是一种罕见遗传性骨疾病，发病率约10万分之3，“可以植入髓内钉用以保护，但还是只有多预防，日常生活需要极度小心”。

左腿骨折，固定了十年的髓内钉弯曲。

然而不幸还是发生了，在植入髓内钉11年后，今年2月竹香旭在散步时，无意间踢到翘起的地砖，侧面摔下导致左腿骨折，髓内钉弯曲。

“已经是千万叮嘱，时时小心了，但还是摔了。”看到病床上的女儿，陈燕平心痛不已。据其介绍，竹香旭骨折以来，已经在病床上躺了一个月，由于病情复杂，需要尽快送往天津专门的医院更换髓内钉，后续医疗费用预计需要四万元。

反复发生的顽疾，早已掏空了这对父母的积蓄，于是他们通过封面新闻进行“云求助”，希望有更多的好心人能帮帮他们一家。

“不停地住院和出院，占据了我的童年”

3月22日，封面新闻记者来到茅桥镇医院时，竹香旭刚吃了午饭。不足35公斤的身体，盖在一张薄被下面，发型是当下很多女生都青睐的公主切，鹅蛋脸上挂着一个圆圆的眼镜，与“瓷娃娃”三个字有点契合。

17岁的竹香旭体重不足35公斤。

记者的来访，并没有让她感到不适，“5、6岁的时候电视台就采访过我，也是他们帮忙，才查出我这个病的。”在竹香旭的记忆里，童年就是不停地住院和出院。

“有一年夏天，躺在凉席上想吃果冻，就用胳膊撑着身子，叫奶奶帮我拿，等待过程中，手滑了一下，摔在凉席上，手臂骨折了。”这次骨折让竹香旭印象很深刻，“可以说是在床上，原地骨折的。”

“奶奶去世前就挂念着，希望我能健康”

提到奶奶，竹香旭声音有点哽咽。竹香旭出生不久，陈燕平就和丈夫到外省打工，竹香旭和奶奶在乐山一起生活，一直到去年底，奶奶去世。

“小时候一直是奶奶照顾我。”竹香旭说，奶奶的怀抱让她非常眷恋。“由于骨骼比较脆，不能背着颠簸，只能小心翼翼地抱着。”竹香旭说，奶奶抱着她，问遍了乐山各个知名医院，都不能确诊病因。

竹香旭曾就读学校的师生看望她。

直到2011年，随着媒体的报道，瓷娃娃关怀协会注意到了这个脆弱的姑娘。

在瓷娃娃关怀协会的帮助下，竹香旭被送到天津。同年，天津市武清区人民医院出具诊断书，竹香旭患有成骨不全症。

2012年，竹香旭右腿大腿首次植入髓内钉，2013年，左腿大腿植入髓内钉。

“髓内钉植入后，骨折的频率低了很多，但偶尔不小心，还是会有些小磕碰。这次受伤，是近几年最严重的一次。”聊到当前的伤情，竹香旭感到很自责，“奶奶去世前就挂念着我的病，希望我能健健康康的”。

“骨折严重，髓内钉弯曲，需要再去天津医治”

对于大腿内的这个老朋友，竹香旭一直很珍惜，“她保护我，我也时刻注意着保护它。”竹香旭告诉记者，由于频繁骨折，她的痛感很弱，“很多时候一些小磕碰都不觉得痛，这次也是，摔倒后才发现自己受伤了，而且没想到这么严重。”

2月25日，竹香旭在乐山与朋友散步时，不小心踢到了翘起的地砖，侧面摔下导致左腿骨折，左腿内固定了十年的髓内钉弯曲。

“这次骨折严重，髓内钉也弯了，需要再去天津医治，医生说如果不换钉子的话，以后就有可能没法正常行走。”陈燕平告诉记者，此前竹香旭已经先后5次在天津接受治疗，频繁患病，早已掏空了这个四口之家的积蓄。

为了筹集治疗费用，陈燕平先后向当地媒体、竹香旭曾读过的学校求助，截至3月26日，已经筹集了1万余元，还差2万余元。“差的已经不多了，希望能有好心人帮帮我的孩子，帮帮我们家。”