走近先天体表患儿母亲:女子本弱,为母则刚

在丽格慈善基金会的定点救助医院之一的联合丽格第一医疗美容医院手术室外,你很容易看到一些焦急等待的父母——坐立不安、来回踱步。哪怕为他们孩子做手术的医生是国际知名耳再造专家郭树忠教授。

描述过太多手术成功、患儿及父母看到手术后漂亮的耳朵,满心满眼的激动心情和开心泪水。但是我们今天要说的是,在患儿接受小耳再造手术之前,母亲以及整个家庭都承担着巨大压力。或身体,或心灵。

对于一个患儿家庭来说,能够把孩子养大,就已经花光了自己全部的力量;因病致贫,甚至背负上大量债务。同时,你也无法去想象她们在养育孩子的过程中,承受过多大的压力,挣扎在多么痛苦的泥潭中。

大概生下患儿后,每一位母亲的自责程度应该都是一样的吧。只是有些父母选择了遗弃,有些父母选择了继续抚养,砸锅卖铁也要为孩子治疗。

而在丽格慈善基金会救助的先天体表缺陷患儿中,先天性小耳畸形应该是先天性疾病中比较特殊的一类患者。从郭树忠教授口中得知:想要进行耳再造手术,至少要等到孩子6、7岁,耳朵基本不再长大,才可以进行手术治疗。

在这漫长的等待过程中,丈夫、婆婆、公公、有时候娘家妈、甚至七大姑八大姨都有可能怪罪孩子的妈妈生出了畸形的孩子,有时候这些家人嘴上不说、心里也会说,孩子的母亲会因此承受巨大的压力。

小如,丽格慈善基金会救助的双侧小耳畸形患儿

小如的二期耳再造手术时间定在7月24日,手术的头一天晚上,紧张、担心、期待,各种情绪交织在一起,让小如和妈妈一晚没睡,这12年的等待,终于要在明天有个新的开始。

24日11:00,小如被推进手术室,在经历了7个多小时的手术后,小如妈妈看到了从手术室推出来的小如以及头部两侧在12年后姗姗来迟的“新耳朵”,不停地抹眼泪。她拉着我的手说:“真的是感谢基金会,免去了我们大部分的费用,也非常感谢郭树忠教授,他是一个好人。”

“感谢基金会”、“感谢郭教授”、“你们都是好人”,这三句话在小如妈妈嘴里重复了很多遍。

小如12岁才接受耳再造手术,与一般7岁左右接受手术的患儿比起来稍有些晚。虽然从小如一出生,妈妈就开始四处奔波求医,去过很多医院,见过很多专家。同时,她也看到很多失败的耳再造手术案例,这让她更加坚定了好医生的重要性。

小如妈妈:“我就这么一个孩子,她一出生就这样,已经很受罪了,我不能让她再遭罪。我很早就关注郭树忠教授了,当时在新闻中看到他把耳朵“种”在胳膊上后,我就认定郭树忠教授肯定没问题。”

手术后的第三天,小如已经能够在妈妈的搀扶下简单活动,两侧耳朵因为手术创伤的反应,皮肤开始肿胀变厚,新“长出来”的耳朵轮廓变得不明显。郭教授说:“皮肤消肿之后,会再次适应起起伏伏的耳支架,贴服于沟槽纵横的支架之上,耳朵的轮廓再次变得清晰。”

小如妈妈说:“现在,我每过一个小时都比之前更开心,因为小如已经越来越好。”

在小如的救治过程中,妈妈奔前跑后,除了承受着一家人的质疑,她也一直在自责。自己到底做了什么,让孩子一出生就没有一个完整、健康的身体。然而,多方的压力这并没有撼动一位母亲对孩子的爱,她只说了一句:“妈妈总会是要承担的更多些。”

对于小如的未来,她的愿望很简单:希望她未来做个普通人,健健康康就好。

女子本弱,为母则刚。

在救助小耳症的路上,我们见证了太多像小如妈妈一样的患儿母亲,正因为她们坚定不移的守护,让孩子健康成长。丽格慈善基金会在救助中,免除了小如的大部分手术费用,我们希望能有更多的患儿父母了解到,先天性体表缺陷并不可怕,在进行治疗后,他们可以与其他健康的孩子一样。

后记:导致小耳症的最大可能性来自外部原因,包括空气污染、水污染、食物污染等造成的某些化学物质进入母亲的体内,诱发小耳症的出现,目前发现了很多种可以诱发畸变的化学物质。

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