杨道凤一边照看孩子一边直播

　　“哪怕是哭一下也好啊！”望着躺在床上，睁着一双大眼睛却面无表情看着自己的儿子，“90后”的杨道凤从没想过，她竟然会有期待孩子流泪的一天。

　　呼吸机、脑瘫、气管切开……普通人光是听到这些词，就会觉得恐惧，可这一切却都发生在了杨道凤的小儿子——年仅8岁的峻熙身上。

　　为了给孩子治病，杨道凤一家从阜阳农村来到合肥。多年来的求医路，早已掏空了家中的积蓄。全职陪护的杨道凤，不仅试过“挂橱窗”带货，现如今还开直播唱歌，希望通过这种方式给孩子多挣点治疗费。

　　为了赚“药费” 

       直播唱到喉咙沙哑

　　11月19日，和往常一样，杨道凤早上6时多就起床了，给儿子峻熙吸痰、消毒、换纱布，带着他简单运动、喂饭、按摩，一套流程下来，等到安抚好儿子后已经上午9时多了。趁着空闲时间，杨道凤熟练地在抖音上开启直播，唱起歌来。“除了能缓解一下压力，也想通过直播给孩子挣点医药费。”

　　由于儿子的特殊病情，杨道凤索性辞掉原来工厂的工作，成了一名24小时“全职陪护”。但孩子的治疗费用很高，仅靠丈夫每月5000元左右的收入实在是捉襟见肘。最终，想过很多在家兼职的“营生”后，杨道凤选择了直播。“我之前就用视频记录过孩子生活和看病经历，有不少粉丝和好心人关注我，最重要的是，时间相对自由，能随时照顾孩子。”

　　当然，直播对杨道凤来说也是无奈之举。2019年开始，小峻熙病情恶化的情况远远超过杨道凤的预期，截至今年，峻熙已经断断续续地进了20多次ICU（重症监护室）。“之前好几次住院的时候，卡里面的余额不够，药都要停了。”杨道凤形容当时的自己“很无助”。

　　谈及那时的感受，杨道凤坦言，自己不想再经历一次那种难熬与折磨，所以，即便她现在心理再抗拒直播，嗓子再沙哑疼痛，也依旧保持“全勤”。

　　“囊中羞涩”也是杨道凤“全勤直播”的原因之一。她给记者算了一笔账，如果只是定期检查、买药以及儿童纸尿裤等日用品，夫妻俩收入勉强可以维持开销，但如果孩子有突发意外住院后，家里开销就比较紧张。她告诉记者，自今年3月份直播以来，每天都会直播两次，每天差不多5小时左右，直播收益平均下来每个月也就3000多元。

　　“所以我现在多攒一点，下次孩子再遇到紧急情况，我们就能稍微好过一些。”

　　女儿、儿子双双患病

　　家里积蓄早已掏空

　　2012年，杨道凤的第一个女儿出生后不幸患上了“脑瘫”，经过一系列治疗和康复后，尽管智力受损，但身体恢复还算可以，由脑瘫所引发的癫痫也得到了有效控制，随即杨道凤夫妻俩有了再生一个宝宝的念头。

　　“生二胎前，我们考虑到大宝的情况，当时也做过一些孕前检查。”

　　2015年，杨道凤小儿子峻熙出生，前三月，儿子和普通孩子无异，能吃能睡能笑能动，正当夫妻俩沉浸在喜悦中时，儿子却日渐显现出了与姐姐早期“无力、瘫软、智力低下”的相仿症状，经过多家医院检查后，峻熙被诊断为因TBCK遗传基因问题导致的“脑瘫”。

　　TBCK是一种与遗传性神经发育疾病相关的基因，当TBCK基因突变或异常表达时，可能导致神经系统发育异常，从而引发TBCK相关的综合疾病，特征包括智力残障、运动和语言发育滞后，以及各种神经系统异常，如肌张力异常、共济失调和癫痫等。而癫痫发作的起始年龄在3个月至3岁之间。

　　“像你的宝宝这种情况，全球范围内也有百来例。”对于医生说的专业术语，杨道凤夫妻俩当时听得“云里雾里”，但她也明白“孩子很难治好”。

　　“再难治也得治。”抱着这个信念，夫妻四处求医，听医生说脑瘫孩子可以通过康复训练改善，杨道凤心里燃起了希望。于是，等儿子病情相对稳定后，夫妻俩决定带着孩子治疗试试看。“那时候是三四百元钱一次，医生建议每天都要来做。”

　　从天天来，到隔天来，坚持一段时间后，杨道凤和丈夫实在承担不起两个孩子的康复费用，就决定都带回家理疗。“大女儿身体好一些，交给奶奶带着，留在老家阜阳治疗，小儿子太小，症状严重许多，只能带在身边照顾。”

　　2019年开始，小儿子峻熙病情加重。2020年7月底，杨道凤带着孩子来到合肥求医，她告诉记者，这些年已经陆陆续花了130多万元，“为了凑医药费，家里亲戚朋友都借了个遍，直到现在还欠了30来万元。”杨道凤说。

　　2021年七八月份，杨道凤的儿子已经在ICU住了一年多了，夫妻俩决定买个呼吸机，将孩子带回家休养，但家里积蓄几近干涸。之后，杨道凤第一次在网络上公开求助，在这之前，只有一些好心人的零星资助。“当时有近16000元的善款，解决了我们的燃眉之急。”

　　那时候尽管很苦，但杨道凤夫妻俩依旧没有考虑放弃，而是想方设法让孩子“多活一天是一天”。

　　今年情况稍有好转

　　妈妈说要努力向前生活

　　为了方便儿子看病，一个月前杨道凤刚刚换了住处，这是一处位于瑶海区的老小区，与医院更近。

　　当记者走进杨道凤的家时，推开其中一间卧室门，小俊熙就安静地仰卧在床上，身旁是一台呼吸机。在一门之隔的阳台上，摆满了瓶瓶罐罐和花花绿绿垒起来的药盒：有用于雾化的专用制剂、有用于控制癫痫的、有辅助镇静的……还有许许多多名字拗口，却是儿子必需的药物。

　　看着床上的峻熙，杨道凤眼中难掩忧伤。今年9月7日，因呼吸道感染引发并发症，峻熙再次住院。11月初，为了给两个孩子筹措药费，杨道凤不得已在公益平台上发起求助，大半个月时间过去了才筹集到几百元。

　　虽然积蓄吃紧，但今年，峻熙的身体状况有所好转。“之前基本上每个月都要进一次ICU，今年状态还行，我照顾得也更细致一些，总共‘才’进过两次。”杨道凤苦笑着说，做妈妈的其实不怕辛苦，就怕孩子生病，有的时候孩子癫痫发作，你除了喂药，就只能眼睁睁地看着他，等他自己慢慢平稳下来。“这种无力感是最痛苦的。”

　　但给孩子治疗的决心，杨道凤从未变过。

　　每天，杨道凤都帮儿子练习用吸管喝水，如今已经能短暂脱机几天。“无论别人说什么，我都不会放弃，尽全力也要护着两个孩子的周全，多活一天我就多陪一天，努力向前生活。”温柔轻抚着儿子的杨道凤很坚定。

　　合肥通客户端-合报全媒体记者 汪涛