湖南日报5月6日讯（全媒体记者 王铭俊 通讯员 江丰霞 摄影 李芬）今天上午，在第30个世界地贫日来临之际，2023年湖南省世界地贫日“关爱地贫 守护健康”主题公益活动在湖南省儿童医院举办，吸引了来自全省的40余个地贫家庭和50余个社会家庭参加。

地贫，全名为“地中海贫血”，是一种遗传性血液病，因其最早在地中海沿岸国家（意大利、希腊、印度）发现而命名，又称为“海洋性贫血”。在我国广东、广西、海南、四川、重庆等省市发病率较高，湖南省南部如郴州、永州等地发病率也较高。

家有地贫儿，护理很关键。

湖南省儿童医院血液肿瘤科副主任护师肖嫔介绍，轻型地贫患儿的身体健康状况及日常生活其实与正常儿基本无异，无需特殊护理，但重型患儿和小部分需要输血的中间型患儿除了及时输血之外，家长还需掌握一些基本护理知识。

饮食：只需饮食均衡

很多家长会认为贫血就要“补血”，其实这是一个误区，地贫患儿不需要特别添加“补血”食物，因为地贫病人并不缺铁，甚至会因为溶血和反复输血导致体内铁过多。

一些所谓的“补血”食物，如肝脏、牛肉、菠菜、苹果等，因其含有较高的铁质，过多食用，反而容易使该类患儿铁质吸收过多而导致铁沉积在心脏和肝脏等器官，引起心肌和肝脏损害，随着时间的累及，可以引起心力衰竭和肝功能衰竭致死。

同理，补充铁剂或大量进食含铁食品(不合理加铁的强化糖果和饼干)，也可以引起铁质积累中毒，因此，地贫患儿只需饮食均衡即可。

环境：只需要清洁、干净、整齐

地贫患儿的环境要求跟常人无异，只需要清洁、干净、整齐即可。

运动与休息：可以进行适宜自身的体育锻炼

适宜的运动是健康的保证。

地贫患儿可以进行适宜自身的体育锻炼，保证充足的睡眠，注意休息，避免剧烈活动和重体力劳动。

家长们也不必过于担心贫血会令患儿体质虚弱而限制他们的运动量，患儿会根据自己本身的体能来进行自我调节，当感到疲倦时，孩子会停下来自动休息。而且在定期输血的治疗下，重型地贫患儿的体能一般也不会特别虚弱。

值得注意的是，严重贫血或发生并发症(如心脏衰竭)时应卧床休息。

药物：常需用去铁治疗排铁

地贫患儿多次输血导致铁过多时常需用去铁治疗排铁，常用的有去铁胺、地拉罗司、去铁酮等。

去铁胺是常用的去铁药，可以增加铁从尿液和粪便排出，但不能阻止胃肠道对铁的吸收。维生素C与铁螯合剂联合应用可以加强去铁胺从尿中排铁的作用。去铁胺的副作用不大，偶尔可见过敏反应，长期使用偶可致白内障和长骨发育障碍，剂量过大可引起视力和听觉减退。

此外，不少所谓多种维他命或“补血”药都可能含有铁质，加重铁质的吸收，应避免使用。还有些药物有抑制造血的作用，因此，一定不要给地贫患儿乱吃药物。

心理护理

家人应多与患儿交流沟通，让患儿保持乐观开朗，积极应对疾病带来的伤害，树立战胜疾病的信心，积极配合医生治疗，定时到医院复查加强安全防护。

贫血患儿尤其是严重贫血儿，易发生晕厥，导致摔倒和跌伤，所以在起床和上厕所时要扶墙缓慢起立，不要过猛，避免登高，家人应在这些方面给予关心和协助，防止发生意外。

及时就医

对于已行脾脏切除术的患儿，由于机体对细菌的抵抗力会减弱，一旦遇上发热不适，应尽快就医，以免病情恶化造成严重后果。

作者：王铭俊

责编：王姚冰

来源：湖南日报