从7岁到8岁,本该是无忧无虑的年龄,坐在教室里听老师讲课、跟同学嬉闹。来自西安街道的小姑娘周睿珊,却因为一场突如其来的急重症,失去了和正常儿童一样生活的机会。
众人拾柴,汇聚力量,读本君在去年曾对小姑娘周睿珊进行过报道(点击查看此前报道),在学校、社区、社会各界人士的关心帮助下,确诊为再生障碍性贫血急重型的周睿珊在去年6月12日进行了移植手术。
然而不幸的是,周睿珊出现了植入不良反应,8月22号第二次回输干细胞后移植成功,到9月10日出院的时候,花费五十一万多,其中儿童健康关爱项目资助70000元。
高昂的医疗费能够换来女儿的笑脸,再多的付出对家长朱红而言都是值得的。
然而,移植成功后,周睿珊一直监测有EB病毒感染,使用美罗华无效,9月25日发热后再次住院,10月中旬出现发烧抽搐,后确诊干细胞移植后全身PTLD(淋巴瘤),期间进了两次ICU,主要是小脑淋巴瘤占位性病变严重,期间三次化疗,后病情稍稳定,住院一直到2023年2月15日的时候,前后花费近四十五万。
3次进重症,2次干细胞回输再遇小脑淋巴瘤,周睿珊却很坚强,总对朱红说,“妈妈,我疼一会儿就不疼了。”
周睿珊喜欢画画,即使是在化疗期间也没放下过画笔,除此之外,还做手工、看书,担忧自己学习跟不上同学的进度,如果不是每天都在进行治疗,她就像一个正常的、普通的、苦恼于今天画什么的小学生。
“她一直喜欢画画,随时跟我说,特别难受的时候,画画可以使她平静下来,就没有那么难受了,还时常安慰我说,所有该受的苦受完就好了。”
“没生病之前她总是说她长大了做一个画家,但是这一年多经历了这么多,她以后不想当画家,想像她的主治医生一样,去当医生,给更多的人治病。”
望着女儿在病房内坚持治疗的同时,也坚持用画笔将美好绘制下来的模样,朱红在无数个等孩子睡着后的夜晚,徘徊在医院的走廊上,咬牙坚持的同时,也在焦虑“明天该怎么办?”。
据周睿珊的母亲朱红介绍,目前各项检查、治疗和用药等费用已经花了七十多万(医保报销之后),使用的药物基本都是自费药,治疗期间用了两次脐带血,两次间充质干细胞,这些项目均为自费。
“她现在排异加上脑内的淋巴瘤,因为用药的效果很差,后续治疗还很漫长。”
目前,周睿珊仍由奶奶和母亲一起在昆明的医院看护照顾,父亲留在丽江工作并照顾她的哥哥,漫长的治疗和医疗费用让人不堪重负。
“现实总是残酷的,面对现在高昂的医药费,对我们农村户口家庭,已深感无力,亲戚朋友该借的已经借完了,贷款该贷的也已经贷了。我的女儿还有希望,我不愿意放弃,恳请大家帮帮我们!”
爱心传递,滴水恩情。
读本君希望大家能伸出援手,一起用爱心帮帮这个丽江小姑娘。