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来源:贵阳电视台融媒问政收集编辑:贵阳电视台融媒问政
2023年5月10日是第20个“世界狼疮日”(World Lupus Day),旨在让公众“看见”狼疮患者,也让患者“了解”狼疮。当天,贵阳市妇幼保健院风湿免疫科组织多学科(呼吸、血液、重症、肾脏、心内、内分泌物、眼科、营养科等)协作开展义诊活动。活动现场,医务人员向患儿及家长普及狼疮知识,专家们与“小蝶友”们亲切交流、互动,赠送暖心小礼物。
专家义诊现场
系统性红斑狼疮(SLE)是一种多系统受累的自身免疫性疾病,它可以影响身体各个器官,特别是皮肤、关节、血液和肾脏,是一种慢性、终生性疾病。我国大陆地区患病率为30-70/10万人,15%-20%的患者在儿童期起病,以青春期女童多见,相比成人狼疮,儿童狼疮病情更急更重。
医护人员向患儿家属发放健康科普资料
蝶形红斑是系统性红斑狼疮最具特征性的皮疹,表现为跨过鼻梁两侧面颊对称性的面部红斑,宛如一只蝴蝶。但本病的起病形式及临床表现多种多样,且多数人缺乏对本病的认识,因此很难在早期被识别,继而延误了治疗,影响了预后。
现场小提琴演奏并向患儿发放礼物
随着医疗技术的不断更新,大众对疾病的不断认识,多学科间的协作,让系统性红斑狼疮的治疗更为及时、规范。目前我院儿童风湿免疫科采用了免疫抑制剂、生物制剂等治疗方式,已诊治数百例系统性红斑狼疮患儿,从新生儿病房→儿内科病房→成人内科病房,对系统性红斑狼疮进行了全生命周期的管理,通过多学科的协助、交流加强了对系统性红斑狼疮不同系统的认识,对疾病有了更早的诊断和治疗。为患儿树立起抗“狼”信心,让学龄期的狼疮患儿回归学校活动,过正常的学校生活。