薛彬从幼儿园接越越回家

　　治疗后情况虽有好转，但越越仍需在妈妈的帮助下走下台阶

　　患病后，薛彬为越越留起了“小辫子”，因为她听说这样做“好养活”

　　薛彬的社交账号上，记录的全是越越

　　“才知道，世界上有一种病，叫隐性遗传。父母健康，孕检一项不落，却没逃过基因缺失。”

　　薛彬的抖音账号@抗罕越越妈里，热度最高的一条，有28.1万人点赞。以客观理智的话语作开头，2分31秒的视频里，薛彬凝练地讲述着她和6岁的儿子越越一起抗争SMA（脊髓性肌萎缩症，曾被称为“幼儿型渐冻症”）的故事。

　　2月22日，记者在越越幼儿园附近见到了薛彬，这段故事铺陈开来，她说了2个小时。

　　本该越走越稳的孩子

       突然蹲下站不起来了

　　6年前，薛彬在24岁本命年时生下了儿子越越。翻看幼时的照片，她忍不住夸赞儿子可爱，用手比划着儿子当时粗壮的大腿，尽力形容儿子病发前有多么健康。

　　为孕育健康的宝宝，薛彬每一次产检都认真对待，但凡耳熟能详的检查项目，她都做了。在全家人的期盼中，大胖小子越越降生了。孩子出生后，薛彬过了2年非常幸福的生活。

　　直到有一天，本该越走越稳的越越频频摔跤，且突然蹲下站不起来了。

　　“出生到2岁都那么健康的孩子，怎么可能患大病呢？”薛彬从六安老家带着孩子来到了合肥。“查骨钙没问题、抽血没问题、去生长发育科看没问题。”她百思不得其解，问题究竟出在哪里呢？

　　一位朋友看到越越蹲下后起身需要扶膝盖后，建议薛彬去看神经内科。“医生敲孩子膝盖，然后让我们赶紧带他去北京上海的大医院，再不去就来不及了！后来我才知道，膝反射消失了的时候，神经方面八成出了问题，肯定是个大病。”

　　“做肌电图的时候，很长的针插在肌肉里来回转，很痛苦！”挂专家号、检查神经与肌肉，花费了月余时间。在北京与合肥两地医院里，查了两次基因，薛彬还是无法接受现实。

　　“我2岁多的孩子得了SMA。”

　　确诊之后，薛彬回家了，这段记忆至今在她脑中都是模糊的。塌下来的天，她花了三四个月的时间面对。薛彬告诉记者，越越小的时候喜欢坐公交车，确诊后她带着孩子坐公交车，从起点坐到终点，来回没有目的。她坐在公交车上抱着不谙世事的孩子，“不像个活人，像是个座椅”。

　　“有一次我抱着孩子过马路，整个过程听不见任何声音，也不知道自己在干什么，好像与世隔绝。人在最懵的时候，仿佛感官都消失了。”

　　在薛彬慢慢接受现实的几个月里，她带着孩子去了很多医院。从线下就医到网络问诊，她始终在找寻最后一丝希望。但奇迹还未出现，越越行为却已经开始退化了。

　　一剂药能给孩子“加80分”

　　2020年7月31日，越越在北京打了第一针“救命药”。薛彬说，之所以记得那么清楚，是因为当时这一针的费用是70万元。

　　卖了越越出生前在老家买的新房，薛彬凑够了医药费。如今“救命药”已降至3万多元，并被纳入医保。

　　“我当时等不及药品降价了，如果因为这70万放弃了，药物降价后我会痛不欲生。”

　　薛彬向记者打着比喻，一剂药能给孩子“加80分”，用药后孩子可能还是会退化，但不至于那么快，“退化的过程你可以理解为，一分一分地扣，即便没钱断药了，也不至于马上不好。”

　　交完医药费，薛彬带着孩子在北京的旅馆内暂住。由于药物采购需要时间，必须等到院方通知后才能住进医院等待治疗。“这个药仅有5毫升，通过腰穿的方式，直接注入椎管中。”鞘内注射的过程中，看到越越因恐惧与疼痛焦躁不安，看到嚎啕大哭的孩子被医生们按住，薛彬崩溃大哭。

　　十几分钟后，越越被推了出来，心痛至极的她这才放下了心。“打完后休息一晚就可以出院了，我带着孩子去北京火车站坐车回家，明显感觉到他走路晃动的幅度小了，我觉得值了。”

　　孩子不动便会“冻”

　　所以她从不敢停下

　　即便是用了特效药，如果不运动，孩子也会退化。为了让孩子得到最好的康复治疗，在病友的推荐下，薛彬带着越越去了青岛的一家康复医院。一节课半个小时，越越偶尔一天得上10节课。“不进则退”四个字对于越越多了一层别样的含义。薛彬生怕孩子不动便会被冻住，所以她从不敢停下。

　　自第一次在北京的医院用了特效药后，合肥也开通了SMA特效药采购渠道，越越至今接受了11次药物注射，余下的10次都是在合肥完成的。“青岛的康复医院每3个月得出院一次，我们便回合肥注射药物，然后再去康复医院，往复了一年。”

　　蹲下后可以站起来，这个普通人轻而易举的动作，是越越吃了许多苦才取得的突破性进步。如今，薛彬每天早晨送越越去幼儿园，中午12点接回家做2个半小时的康复训练。“只能抓住这个时间，锻炼不仅是锻炼，也是在保命。”在薛彬的悉心照料下，越越的行走不再成问题，而她仍旧时刻不敢松懈。

　　希望药物越来越好

　　谈及期盼，薛彬说，她在等2025年，治疗SMA的基因药物上市。薛彬对基因药物的了解半深半浅，她向记者用专业术语介绍着基因药物的治疗原理，“它可能更有效，药物越来越好，一代更比一代强嘛！”

　　言语里满载期待，薛彬说，努力赚钱，在药物可用时给孩子用上，是她最大的动力。即便专家预估初上市的药物价格约为200万元。

　　“很多孩子没能等到如今用的特效药上市。”薛彬加入的病友群里，有一名比越越大10岁的孩子，小时候上下楼梯十分灵活，如今已经坐上了轮椅。从跑到走，从走到站，从站到坐，对于SMA患儿来说，退化到某一环后，再难回到前一环去。

　　“目前来看，如果好的话，他的寿命基本不受影响，照顾的好并发症就会少。”薛彬欣慰于越越还算及时地用上了药，也害怕当更好的药物上市，自己的能力不足以支撑费用。可她无暇多想以后的事，让明天比今天更好，是她眼前需要抓住的生活。

　　越越即将步入小学

　　她对此期待又忐忑

　　薛彬介绍着病友中名气较高的几位，如曾在央视唱过歌的陈果毅、写诗的包珍妮。“可能因为SMA患儿运动能力较弱，所以其他能力就比较发达。”如今上幼儿园大班的越越屡次被老师夸奖聪明、专注力特别好，薛彬打心眼里骄傲。

　　越越曾被一家幼儿园拒绝过。路过该幼儿园时，薛彬跟记者说道，院长在了解了越越的情况后，建议她另找其他家幼儿园。“好在现在的幼儿园老师们对越越很好，很关照孩子。”

　　下半年越越即将步入小学，薛彬对此期待又忐忑。她期待孩子能够在新环境里学习、成长，忐忑未来可能遇到的困难。在苦难笼罩的黑暗中，孩子是照亮母亲世界的蜡烛，越越对未来有了计划。“有一次我问他想上什么大学，越越说想考中国科大，我真高兴啊，那也不用离开合肥了！”

　　未来无法预料

　　但每一步都是前行

　　薛彬的抖音账号发了39个作品，没有一条关于自己。除了记录越越小时候的可爱模样，剩下的便是存留康复过程的艰辛回忆。

　　那条获赞28.1万的视频下方，每天都会有网友留下暖心评论。“如果能一命换一命，儿童医院楼顶上站满了妈妈。”网友的评论直戳薛彬心窝，她噙着眼泪说，自己真想替孩子承受。

　　有了一定的粉丝基础，晚上孩子睡后，薛彬偶尔会在抖音直播带货。“直播时有一名网友说，孩子都这样了，我还在这里当‘网红’。”用薛彬的话说，她当时就“破防”了。

　　崩溃的她以最快的速度收拾好情绪，继续直播带货，这是她能够找到的，边陪伴孩子边赚一些钱的最好办法。“无耐如今已没有多少人关注，直播间里都是一些给我打气的老朋友。”

　　聊到未来，记者发现，薛彬所有的规划均围绕越越展开。这名年仅30岁的瘦弱母亲坚定地说，她这辈子便是为了孩子。

　　“我从来、从来、从来都没有想过放弃。”薛彬用了3个“从来”……

　　在采访的过程中，薛彬并未遮掩自己的窘境。因为需要照顾孩子，她无法找一份全职工作，经济来源不足以支撑孩子的治疗。未来无法预料，薛彬的每一步都是在摸黑前行。

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　　合肥通客户端-合报全媒体记者 王雅雯