8月初,记者在浙江省中医院西溪院区11层的儿童重症康复科看到这一家人时,他们正准备推着孩子的病床下楼做检查。看到的第一眼就是消瘦和疲惫。“这半年我们就没怎么好好睡过觉,睡不着,一闭眼就是孩子的样子,做梦都在哭。”妈妈张羽(化名)说。
“只要孩子能够康复,我愿意承受世上最沉重的负担,毫不退缩,再苦再累,都无法动摇我对孩子的爱。”
躺在病床上几乎没有意识的孩子叫小左(化名),今年刚满10周岁。几年前,他跟随着打工的父母来到杭州市钱塘(新区),在下沙第一小学读书。勤奋好学的他一直以来是老师和家长心目中的好孩子。
2022年12月,小左因为乏力来到医院就医,经检查发现全血细胞减少,确诊为再生障碍型贫血。“当时感觉天都要塌了,孩子的情况非常危险,血小板最低掉到了7,只能做骨髓移植手术。”张羽回忆道。
再生障碍性贫血简称“再障”,是一组由多种病因所致的骨髓造血功能衰竭性综合征。对于重型再障患者而言,骨髓移植是活下去最后的希望。小左的父亲毫不犹豫地成为了他的骨髓供者,为了尽快进行移植手术,给予儿子健康的造血干细胞,他不仅要承担着无数的辛劳与痛苦,还要每天坚持跑步十公里。他的心中只有一个信念:“只要儿子能重新拥有健康,我愿意付出一切,不论再怎么疲惫和困苦。”
然而,进行骨髓移植手术只是和病魔斗争的开始。化疗、输骨髓、输干细胞,在进行了一系列治疗后,2023年2月20日,小左出现了肠排、脾排和药物排异等并发症,后来又诱发了脑炎、癫痫等症状。“全身上下没有一块好皮肤,到处都是血水,痛啊!”张羽攥紧了拳头,痛苦的回忆道:“上药的时候痛得受不了,他也只是求我缓一缓,从来不哭。”
孩子的坚强,并没有换来病情的好转。2023年4月11日,小左在出现第二次癫痫后开始昏迷,至今仍未苏醒。
“只要我的孩子能够重拾往日的笑容,我愿意用最后一滴眼泪,用尽全身力气,不惜一切代价去救回他。”
自从小左生病,妈妈张羽已经很久不敢翻开手机的相册了。最初是因为要和医生交流,相册中全是孩子最痛苦最触目惊心的模样,后来则是怕看见从前小左健康的样子。“这是他读英语,这个是念课文,这短视频是孩子参加班级活动朗诵的视频,这张是……”张羽哽咽得无法再说下去,又一次将头埋进了双手中,“他以前那么活泼,我真的眼泪都哭干了,我多想他回到以前活泼可爱的样子啊。”
从确诊到现在,小左的治疗费用已经花了70万元。为了照顾孩子,张羽和丈夫都辞去了工作,近半年来没有任何收入。“最开始我们没有告诉任何亲戚,不想让他们担心,怕给他们带来麻烦,想着自己撑一撑,但是真的没有办法了,打工十多年所有的存款都用完了,能借的也都借遍了。”张羽说。为了节省开支,夫妻俩甚至有时候一天只吃一顿饭。
高昂的治疗费用压得这个家庭喘不过气来,小左的康复却远没有到尽头。“他(小左)病情非常复杂,骨髓移植后排异反应很严重,又因为脑炎出现了免疫性的脑损伤。现阶段最严重的是他的腹腔感染,需要用顶级的抗生素治疗,费用高且治疗周期长,经济压力非常大,还有脑炎的康复费用也不低。”浙江省中医院西溪院区儿童重症康复科主任陈波告诉记者,目前,小左的意识正在随着治疗慢慢恢复,如果能够挺过感染这一关,他的病情就可以逐渐好转,但因为康复周期很长,后续费用至少还需要30万元。
“只要有一线希望,我们一定不会放弃的。”张羽说。目前,小左就读的下沙一小以及钱塘团区委、白杨街道都已经伸出了援手,团区委在亲青筹平台上发布的筹款信息,正汇聚着大家的爱心,搭建起生命的桥梁。后续,我们也将继续关注小左的病情,希望十岁的他能够恢复健康,再一次奔跑在阳光之下。(记者:蔡依卢)