前不久，医保谈判“国家队”出征了，一场“灵魂砍价”再次上演。
SMA（脊髓性肌肉萎缩症）一款口服药——利司扑兰，从起初的1瓶5298元/瓶被“砍”到3780元。
要知道，利司扑兰的市场价曾高达63800元，现在连最初的零头都不到。
图源：央视新闻
这是SMA患者的第二个好消息了。
去年，70万的“天价药”诺西那生钠，从起初的53680元被降到33180元，谈判现场的视频火遍全网。
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很多人不知道，那时在中国，这款药物是SMA患者唯一的“救命药”，谈判能否成功直接关系到SMA患者的生命。
因此，一场成功的医保谈判绝不只是一次“爽剧式”的砍价，更是无数患者生活希望的来源，甚至关乎生命的延续。
灵魂砍价
虽然说是“砍价”，但医保谈判并不像我们在菜市场、商场讲价那样随便，双方都有回旋的余地。
医保方的价格调整空间为0，只有药企的报价低于某个价格时，才能谈判成功。
这个价格就是所谓的“底价”。
“底价”并不是越低越好，它追求的是一个合理价，需要考虑到多方面的因素，因此它有着严格的科学依据。
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确定后，装有“底价”的信封就会被放到医保谈判代表的桌上，直到谈判开始，他们才能打开信封，得知“底价”。
顶着巨大的压力，医保谈判代表托举起无数患者的希望，开启了一场场关乎生命的谈判。
今年，在SMA用药利司扑兰的谈判现场，他们同样贡献出了一场精彩的谈判。
企业的第一次报价是5298元/瓶。
医保谈判代表直言：“差距真的很大，你们要有足够的诚意。”
经过商议，企业的第二次报价是4500元/瓶。
在听到对面“还要努力”的话后，企业代表感到有些不可置信，忍不住略带委屈地说：“我真的觉得它的价值是被低估了的。”
随即，医保谈判代表唐慧琳笑着说出了难以反驳的理由：
“不会的，你用到了患者身上，你的价值就不会被低估，你如果没有用到患者身上，你再好的药，再贵的药都没有用，要用到病人身上，在病人身上起到了疗效才是你们的价值所在。”
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这时，时间已经过去了20多分钟，企业的第一轮报价还没有确定下来，经过反复商议后，企业确认报价是4288元/瓶，踩线进入磋商环节。
接着，企业给出的第三次报价是3900元/瓶，还是不行的话，再降下去只能去请示总部了，医保谈判代表给了他们一个建议价：3750元/瓶。
听到价格后，企业的各位代表面色沉重，转身出去给总部打电话，最后得到的报价比建议价多出100元。
一场心理博弈在暗中较量。
但我们却丝毫感受不到医保谈判代表的套路，她满脸真诚地说道：
“你们给这些患儿让10块钱，这些患儿或许就能多喝几瓶牛奶、多吃几个鸡蛋、多增加一点营养，咱们企业也体现情怀。”
“我们再让个50块钱，3800元可不可以。”
“再请示吧，为了我们的SMA患儿。”
最终，企业经过第四次商议后，谈判成功了。
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医保谈判代表唐慧琳如释重负：
“我觉得我们的努力，我们的诚意是值得的，因为让我们更多的罕见病患儿，我们的SMA患儿有了更多的选择，代表中国的SMA患儿，谢谢。”
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回想起去年的医保谈判，也是如此惊心动魄。
第五轮报价时，医保谈判代表张劲妮坦言眼泪都快掉下来了：
“我们谈判组队底价可以调整的空间是0，你们踩进来，我们相遇，踩不进来，我们就是平行线。”
企业代表经过商议之后，给出了一个离“底价”非常接近的价格，眼看离成功近在咫尺，张劲妮感到有点难过和遗憾：“我觉得前面的努力都白费了。”
图源：央视新闻
她微微皱着眉头，带着些许恳求的语气说：
“可能你们手头上还是有一些权限，但对于我们来说，我们的权限是0 ，是一个刚性的线，我想请你们再商量一下好吗？”
也许是这份真诚打动了企业代表。
经过8轮谈判，历时一个半小时，终于尘埃落定，这意味着更多的SMA患者有救了。
张劲妮紧绷的脸，终于笑颜开展。
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其实，她当时有意在克制内心的兴奋，实际上，她比看上去还要更开心一点。
图源：《征程》
张劲妮是临床医学出身，线下直面SMA患者，她很清楚这场谈判对SMA患者以及他们的家人意味着什么：
“每一个重病患者身后都有一个很艰难的家庭，可能你多做一件事情，就会有一个病种的患者或者家庭，能够获得更好的生活。”
图源：《征程》
每一个小群体都不该被放弃
“每一个小群体都不该被放弃。”
张劲妮在谈判现场不经意间脱口而出的这句话，让很多SMA患者以及他们的家人泪如雨下。
不管是身体上还是心灵上，没有人知道他们这一路经历了怎样的折磨和煎熬。
有患者家属说：“那是一种可怕的绝望，身处漆黑的洞穴中，长长的路怎么走也走不到尽头，怎么看也看不到头。”
SMA，脊髓性肌肉萎缩症，是一种由基因缺陷引起的遗传病，被称为2岁以下婴儿的“头号遗传病杀手”。
它可怕就可怕在，因为是一种基因疾病，所以它不会随着年龄增长或治疗而消失，而是会伴随患者一生。
当一个人被确诊SMA，他的身体会逐渐丧失各种运动功能，包括走路、吞咽，甚至呼吸，严重的婴儿患者大多会呼吸衰竭而死，活不过2岁。
白留栓的女儿梦圆确诊后，生活自理都成了奢望，她需要让家人一勺一勺地喂她吃饭，帮她穿衣服、翻身、洗澡、上厕所，上学更是“想都不敢想”。
图源：澎湃人物
更可怕的是，这种病在过去无药可医。
关于SMA患者最早的报道出现在19世纪末期，但世界上第一种治疗SMA的特效药诺西那生钠却是在2016年才出现。
长达一个多世纪的时间里，SMA患者都在等待的希望与绝望中度过。
2009年，白留栓的女儿被确诊为SMA，当时医生告诉她：“世界上都没有药，孩子活不过两岁。”
她不信，辗转了很多医院，问了很多医生，总算得到一点安慰，“药还在研发，再过两三年可能会有药”。
等了10年，SMA的特效药终于在中国上市，然而白留栓却开心不起来。
70万元/瓶的定价，顷刻间浇灭了她心中好不容易燃起的希望。
SMA患者需要终身用药，第一年患者需要注射6针，第二年起每年3针，每年治疗的花费超过两百万元。
仅仅一针的价格，就足以压垮一个普通家庭。
白留栓大女儿确诊SMA后，本想再生个孩子帮她分担照顾大女儿的重担，不幸的是，小女儿也患了同样的病。
白留栓耕作了大半辈子的蘑菇地，微薄的收入根本支付不起巨额的医药费，她和丈夫搬到杭州，丈夫开夜班出租车，她去筹钱，什么样的方法都用上了，拨打媒体热线电话、拍摄女儿成长的短视频，甚至带着两个女儿去乞讨……
历尽千辛万苦，总算筹到了第一针的钱，可她依然愁眉苦脸，第二针、第三针的钱又该怎么办，“那是一种熬不出头的感觉”。
图源：澎湃人物
但，只要活着就有希望。
2022年，诺西那生钠被纳入医保目录，加上医保报销，70万元的“天价药”被降到1万多元。
今年，SMA患者又迎来了新药物入选医保目录的好消息。
从起初的“无药可用”到“有药可用”，再到“有药可选”，SMA患者再也不是那个不易被看见的小群体了。
决心
医保谈判的大幅砍价让很多人欢欣鼓舞，同时，也让一些人产生了担忧：
为了研发出药品，企业付出了巨额的研发经费，如果看不到利润，以后不研发了怎么办，这对于罕见病患者来说会不会是更大的灾难？
我们先来看一下“罕见病”的定义，世界卫生组织将“罕见病”定义为患病人数占总人口0.65‰到1‰的疾病。
但由于全球人口基数大，罕见病其实并不罕见，我国现有罕见病患者超过2000万人，每年新增患者超过20万。
图源：央视新闻
以SMA举例，我国的SMA患者人数约有3-5万人，这对于企业来说，无疑是一个巨大的市场，“以量换价”成为药企参与医保谈判的动力之一。
2022年，SMA的罕见病用药诺西那生钠进入医保目录后，国家医保局对它进行了数据跟踪，发现相比2021年1.8亿的销售额，2022年的销售额翻了2.6倍，达到4.7个亿。
此外还有无形中的收益，比如提高企业知名度，有利于其他药品的销售。
所以，对企业来说，这并不是一笔亏本的买卖。
图源：央视新闻
当然，生命无价，千千万万的患者才是真正的受益者。
诺西那生钠被纳入医保目录后，2022年1月1日起实行，全国各地的SMA患者陆续用上了曾经想都不敢想的“天价药”。
4岁的李佳树幸运地成为全国首例注射者。
之前，妈妈曾问佳树：“打完针以后，你想做什么呀？”
佳树说：“我想上幼儿园。”
现在，这个简单朴实的梦想总算看到终点了。
图源：齐鲁晚报
8岁的乐乐，梦想是去上体育课。
病情加重后，他的腿迈不开，脚提不起，只能坐轮椅。
打针前，乐乐说：“我想去上体育课，我不知道体育课到底累不累，有多累，我都还没试过呢……”
图源：宁波晚报
作家林赟的梦想是体会一下走路的感觉，她曾在脑海中幻想过无数次，还将它写进了小说：
“能够无比自由地活动肢体对于芦苇来说，是一种全新的体验，她小心翼翼地双双撑着座椅，身体缓慢而平稳地向上升起，挥舞自己细细地手臂向前移动，她终于找到一种方式能够像正常人一样，自主地做出任何正常的动作，那一刻，她忘记了自己身患残疾。”
现在，她终于能亲身体验了。
尽管这一刻，她已经等了30年。
还好，一切的等待都是有意义的。
图源：《征程》
也只有在这时，我们才能真切地体会到，一场医保谈判所带来的巨变。
在那些长久的等待中，那些罕见病的患者并不是一个人在战斗，还有很多人在他们看不见的地方里，为延长他们的生命而努力。
印象最深刻的是，张劲妮在医保谈判中，曾反复提到“决心”二字。
图源：央视新闻
我们可以从许多具体细微的个例中得以窥见。
江西安远一个年轻人不幸患上白血病，是医保扶贫的政策支撑起了他6年的治疗，为他报销了60多万，康复后，他的母亲眼含热泪：
“我和他爸是地道的农民，就算砸锅卖铁也拿不出这么多钱啊！真是多亏了有医保，是医保政策救了我孩子的命！”
广西柳州，一个19岁的女孩还没实现当护士的梦想，就被确诊为“骶尾部骨巨细胞瘤”，这让家里收入来源只有5亩甘蔗地的家庭近乎被摧毁。
是医保扶贫政策重建了这个家庭，近30万的医药费在报销后仅仅付了4万多元，女孩感恩地说：
“感谢国家的好政策，才有了我的今天！”
四川广元一位老伯不幸患上尿毒症，治疗的7年间，为了不拖累子女，他曾经想过要自杀，是医保扶贫政策给了他生的希望。
原来一个月1万元的医疗花销，经过报销，一年下来只需1万元左右，老伯的儿子感到无比的欣慰：
“我们的负担轻了很多，父亲心里的愧疚和顾虑也少了。”
图源：国家医保局
这就是中国的决心，于细微之处见真章，寻常之处见真功。
平凡朴实，却又坚如磐石。
◇ 参考资料：
1.澎湃人物《为了万分之一，历经8轮谈判》
2.中国新闻社《70万降到3.3万的“救命药”开打！“小群体”没有被放弃……》
3.新华社《想打针，一万个想！8岁乐乐有救了！》
4.央视网《打完针后，你就能跑，也会飞了》
5.国家医保局《江西安远：圆梦——白血病患者刘志浩的帮扶励志故事》《广西：病魔无情 人间有爱——柳州市秀梅一家的医保扶贫故事》《四川广元：续航生命 重燃希望——医保让求医之路走向光明》
作者：哈酥。本文经授权转载自公众号：视觉志（ID：iiidaily），用文字记录生活，用照片描绘人生，每晚听你倾诉喜怒哀乐，陪你走过春夏秋冬，撑起朋友圈数千万人的精神世界。本文图源：网络，如有侵权请联系删除。