据视觉中国5月17日报道。2018年5月7日，北京。三年多时间梓暄跟着父母往返北京和山西100多次，积累的火车票厚厚一沓，经常是刚回到山西家里，就因为病情失去控制而发作又马上返回北京看病。“我们这一路上坐火车经常是站票，或者上车补票。我家孩子晕车，我们为了孩子选择坐动车，去年光高铁票就花了一万五。”梓暄妈妈说。

2018年5月8日，北京。儿童医院门前这条道路，梓暄和妈妈走了不下千百次。越来越严重的病情让这个尚且年幼的孩子连正常走路都是一种奢侈。医生说，梓暄的癫痫频繁发作，会造成智力低下，不会说话不会走路，越早治疗恢复越好，别耽误了最佳的手术时机。“做智力测试，拿一张纸一支笔，说让你家孩子画个‘一’，这时候我心里可难受了，我家孩子之前就是个正常孩子，结果就是‘一’都画不成。她的病最多一天发作五六十次，走路东倒西歪，爸爸妈妈都不会说，小孩性格都变了，吃药的副作用，任意摔东西，控制不住情绪，打人骂人。”梓暄妈妈说。

梓暄爸妈带着她来到北大第一医院做脑电图检测，这是为孩子做开颅手术的术前评估。当时为了缓解孩子的情绪，妈妈在病房里给孩子讲故事。

命运对刘梓暄是不公平的，这个年纪的她本应和同龄人一样享受着童年嬉戏的乐趣，却要时时刻刻忍受病痛折磨、吃着无数有后遗症的药物、来回奔波在看病路上，以及承受同学们的嘲笑和歧视。“这个病会让她控制不住流口水，每天送孩子上学，小朋友都笑她‘刘果果（小名）你怎么那么脏，老是流口水，你离我远点’。”梓暄妈妈说。图为梓暄和弟弟的合影。

没发病之前的梓暄，聪明漂亮机灵，是全家人的开心果，天真烂漫的笑容，如同春日里的暖阳和山花。“我家孩子要是一开始就这样我也接受了，你说以前那么正常那么漂亮的孩子，现在一下子成这样，我就接受不了，心里可难受了。”梓暄妈妈偷偷抹着眼泪说。

“我父亲都61了，腿受过伤又有颈椎病，做了两次手术，医生不让干重活，为了给孩子看病，没办法只能干这个，每天吃着止疼药给人家搬石头干苦力。这手被石头砸得这么黑，当时去看都不能动了，结果他歇了两天又去干活了。”孩子爸爸说。2018年5月4日。梓暄的爸爸是煤矿工人，每天没日没夜地在矿井里干活，脸和手黑得和煤融为一体顾不上洗，啃着发凉发硬沾满煤灰的馒头就是一顿饭，一心只想要尽快筹钱给孩子做手术。昂贵的四十万手术费用让这个本就一贫如洗的家庭看不到丝毫希望，这些钱仿佛一座沉重的大山，压得人喘口气都没了命。

严重时梓暄的病一天就要发作五六十次，梓暄的奶奶时常以泪洗面。“我婆婆好几次想自杀，看孩子老发病她心疼。每次带孩子出去看病都是偷偷地去，生怕同村人知道后对孩子将来影响不好。我们这个家就我最坚强了，家里正处于困难时期，需要全家人一起渡过这个难关，这要没有人坚强该咋办啊。”梓暄妈妈叹口气说。

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被确诊为癫痫后，因孩子还小，医生建议先用药物控制病情。从北京回到山西的半年多，小梓暄的病情不见好转，反而愈发严重，发作越来越频繁，从小发作转成大发作。刚开始吃药还可以控制，后来即使加到最大剂量，也毫无效果。“孩子药吃多了已经产生抗药性，对很多药还过敏，现在能吃的就这么几种药，调到了最大量，医生说你再来我也不敢给你调了，就等着做手术吧。”梓暄妈妈说。

在北京儿童医院外不远处，6岁的刘梓暄和爸爸妈妈挤在一间不到6平方米的出租屋内，屋里仅能放下一张床。墙上一台落满灰的风扇，并不能给这个焦头烂额的家庭带来凉意。四年前，刘梓暄被诊断为脑部病灶引起的癫痫，这个来自山西省吉县屯里镇桑峨村的贫寒家庭，从此开始了坎坷求医路。