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据《每日邮报》5月4日报道,在印度一个偏远的农村有两名患罕见病的“鬼男孩”一直被当地的孩子排斥,近日,非政府组织发起了一场活动,终于让当地人接受了他们。
11岁的阿什法克(Ashfaq)和他8岁的弟弟穆什塔•克汗(Mushtaq Khan)长相与众不同,他们的头发稀疏、牙齿尖利,当地人嘲笑他们笑起来就像鬼一样,因此,同学们一直排斥他们,还叫他们“鬼男孩”,这使得他们被迫辍学。
村民们并不知道这是由于他们患有一种罕见的遗传性疾病,名叫少汗性外胚层发育不良症,这导致他们的出汗能力大大减弱,并且牙齿和头发会脱落。
他们的父亲是一名临时工,每月只能赚50英镑,无力支付高昂的费用帮他们找专家看病。
当地全科医生说:“我建议他们看专科医生,否则问题会随着时间的推移而恶化。他们的父母希望孩子们能有奇迹,他们也希望有人能站出来帮助他们。”
最近,在当地一个非政府组织Shaktishali Mahila Sangathan Samiti的干预下,这里发生了一场引人注目的大转变,他们发起了一场公众意识活动,以帮助当地人了解这对兄弟的状况。
活动组织人在学校的帮助下给当地人上了一堂“课”,告诉他们这对兄弟并不是得了传染疾病,而是一种罕见病。
这个非政府组织的负责人拉维•盖亚(Ravi Goyal)说:“如果村民们帮助了孩子们,他们就可以过正常的生活。”这个组织还帮助兄弟俩联系了一家医院,在那里孩子们接受了治疗。
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