大小便无法自理、身体因持续注入激素类药物而肿胀，如今的小红（化名）躺在病床上一动也不能动，和手机里的照片对比，如今的小红已然面目全非。如果不是因为一种名为视神经脊髓炎的罕见病，如今的她正值研究生毕业，开创美好生活的大好时光。

（图片均来自看看新闻）

视神经脊髓炎是视神经与脊髓同时或相继受累的急性或亚急性脱髓鞘病变。表现为急性或亚急性起病的单眼或双眼失明。2013年，小红刚考上研究生不久的一天，厄运突然降临，小红突然感到头痛和持续的视力下降，同时还伴有面瘫。

医院诊断的结果令一家人心忧，小红患上的是一种视神经脊髓炎谱系的罕见病。

同年8月，小红入住北京的医院开始第一次治疗。不幸的是，病情刚被药物控制几个月后再度发作，这中断了小红原本继续学习的想法。

小红平日里的治疗需要用到激素类药物，由于病情反复发作，这种副作用很强的药物不断注入小红体内，对她的外貌产生了很大影响。原本苗条漂亮的她变得臃肿、肥胖。更可怕的是，药物的作用让小红这个人都打不起精神。

5年下来，小红的病情共发作了16次，持续的治疗给她带来了很大的心理压力，渐渐地，小红得了抑郁症，还曾试图跳楼轻生，幸好被母亲及时发现。每每谈及此事，小红的母亲总是忍不住地落泪。

主治医生表示，小红如今吞咽困难、四肢无力的症状其实都是过度激素治疗伤及神经的后果，但另一方面，不用激素就无法消除每次发病后的症状。

当务之急还是得想办法预防疾病的复发。然而，通过注射免疫制剂预防复发的办法需要大笔的开支，每支免疫注射剂单价高达7800元。如今一家人为了小红的病已经花去了整整60万元，这对于一个经济并不宽裕的家庭来说已经是极限。

据悉，小红一家人现在完全靠着小红父亲在超市做保洁员的工资。为了省钱给小红治病，在医院照看小红的母亲每天为娘俩只打一份饭，营养好的给小红吃，母亲自己只吃主食以填饱肚子。

据小红的主治医生讲，她的病情预后并不乐观，今后的治疗过程还将面临越来越多的并发症和复发可能，但小红的母亲表示，绝不会放弃自己的女儿。“只要一天有我在，我就不会放弃。”小红的母亲表示。