何明琴推开家门，家里一地凌乱，女儿永鸿趴在床上，听见开门声抬头喊着“妈妈！妈妈！”妈妈看了看，早上走时留下的馒头都冻僵了，赶紧打开快餐，开始喂她，这是永鸿一天唯一的一顿吃食，自从妈妈糖尿病加重住院后，因为女儿无人照顾，每天都只能吃到这一顿，屋外夜已深，寒意席卷着这对无依无靠双双有病的母女。

何明琴的女儿永鸿2岁时发了一场高烧，从此癫痫病如影随形，9年的孤独和身体的病痛，占据了鸿鸿的整个童年，常年发病导致她几乎不会行走，不会吃饭，不会上厕所，就像一个提线木偶一样，妈妈在线的那头。图摄于2017年8月，妈妈抱永鸿回家。

永鸿出生在贵州省湄潭县一个贫瘠的小山村，爸爸在34岁那年受了刺激性情喜怒不定，妈妈说：“每次永鸿发病时，他要是在旁边，就会一把抓起孩子扔到沙发上，孩子够可怜了，好几次差点被他摔死，每年都要进一次医院抢救。”有一次甚至提刀要砍死永鸿，妈妈全力阻止，却被打的鼻青脸肿。图为永鸿因为癫痫病导致经常流口水。

由于妈妈常年累月不分昼夜的照料永鸿，她浑身疼痛，还患有严重的糖尿病，今年11月住院了11天。那些天，永鸿独自在家中，妈妈在住院，村里人路过在窗户口就看到孩子在地上爬来爬去，饿得乱抓东西吃，好心的邻居看不下去，每天扔几个馒头进去给她。图为11月份村民在永鸿家外面拍摄到的情景。

妈妈每天挂完水晚上10点左右送一次饭回家，她求孩子爸爸给每天做点吃的，他却说：“趁这个机会正好饿死她。”吓的妈妈提前出了院。永鸿听到了爸爸说的话，坐在妈妈怀里哭着问：“为什么要生我？”妈妈抱着她两个人放声痛哭。图为妈妈抱着永鸿流泪。

这么多年来，孩子时不时会发病，为了防止永鸿被爸爸伤害，妈妈出门种菜卖菜的时候都是带着孩子在身边，现在11岁的她已经有52斤重了，永鸿妈妈每次出门都很吃力，但是孩子还需要吃药，全部都靠她一人卖菜维持生活。图为夜里妈妈带着永鸿挖菜准备第二天卖。

其实，永鸿小时候是个很讨人喜欢的孩子，2岁多时就会背着小书包跟在村里小朋友身后蹦蹦跳跳地想要去上学，自从3岁时在小伙伴面前发了一次病，此后大家都躲得远远的，也是这次发病让永鸿摔了一跤导致脑萎缩，从此癫痫病愈发严重。图为7岁时的永鸿。

后来长大了，不发病的时候，永鸿最开心的事就是看外面小朋友们玩耍，她会让妈妈把自己帽子戴好，爬到门口悄悄看着大家玩，或者躲在屋里窗户后看。妈妈说：“她一直都是这样远远地躲起来看，我猜她是怕吓到村里小孩，以后就不到我们家门口来玩了。”图为永鸿在窗户口偷偷看小朋友玩耍。

在2017年12月永鸿有幸得到了公益机构的帮助，医生让妈妈选择做手术，由于资助的费用有限，妈妈选择了便宜的胼胝体切断术，术后永鸿非常争气，慢慢地会走路会说话了，让永鸿妈妈非常开心：“当时终于听到孩子喊了妈妈，不用我扶着她自己也会走路了，心里特别激动。” 图为糖尿病的妈妈，在给自己治疗。

可是医生说：“这个手术只能缓解发病率，希望能在孩子身上发生奇迹。” 可是奇迹终究还是没有发生，一年不到，发病率基本恢复到了术前，一天五六次，语言和行动能力也在一次次的发病中逐渐消退，年近50的妈妈感到十分绝望。 图片摄于2017年8月，妈妈给永鸿喂药。

今年11月底，妈妈带着永鸿在重庆医院挂号北京来的刘主任，主任说：“永鸿患病年数长，现在属于难治性癫痫，得做迷走神经术及术后康复治疗才可以，手术可以改善脑神经损伤，再经过康复治疗，语言、认知、行走功能会慢慢恢复，这样她生活自理应该没有问题。”可手术费就18万，这对永鸿妈妈来说，是做梦都不敢梦到的奢望。 （钱小曼）原创作品，未经授权，严禁任何形式转载，侵权必究！