华大基因研究院院长谈基因编辑婴儿:学界与监管部门需多沟通

7月1日,2019年世界经济论坛第十三届新领军者年会(夏季达沃斯论坛)在中国大连拉开帷幕。

在主题为“中国的生物科技革命”的分论坛上,与会嘉宾就生物前沿技术发展与医学伦理之间的关系展开了热烈讨论。

华大基因研究院执行院长徐讯在会上表示,之前国内出现了轰动行业的基因编辑婴儿事件,目前相关的新的监管措施正在不断完善中。他认为,就目前来看,研究界与监管部门的对话不充分,学界与公众的沟通也不够,应该鼓励研究界与监管部门开诚布公地交流,然后再推行实施相关的政策。

就在论坛举行当天,我国用于有效保护和合理利用人类遗传资源的法规——《中华人民共和国人类遗传资源管理条例》(以下简称《人类遗传资源管理条例》)开始正式实施。

徐讯指出,此前由于法规的不完善,在基因研究领域存在一些灰色的地带。而《人类遗传资源管理条例》的出台对基因研究参与者的权利和基因信息安全做出了明确的规定。

“这个法规规定了以研究目的收集遗传基因数据,首先必须要让用户要知情,在研究告知书中写清参与者的权利和让渡的权利,如果参与者不愿意,随时可以让研究团队销毁基因数据。”徐讯说道,“这个规定和整个管理的环境会逐渐走向成熟,未来越来越完善,同时研究的资助单位和团队本身也都更加认识到用户隐私的重要性。”

论坛的另一位嘉宾——北京大学医学伦理与法律学系(筹)主任、教授丛亚丽也就生物前沿研究的伦理问题提出了自己的观点。她表示,中国现在最大的问题是治理,所以政府应该做一些工作。在过去生物科技的发展往往会超前于法律,政府要做的就是如何应对这些问题,倾听相关方面的声音,而不是总是被创新倒逼着进行改革。

对于刚刚落地实施的《人类遗传资源管理条例》还有哪些建议,丛亚丽向澎湃新闻(www.thepaper.cn)记者表示,该条例更多地是探讨公共安全,对于前沿研究方面涉及较少。“事实上,在基因数据在国际交流方面,现在存在一些张力使得我们的科研合作中存在太多的关卡,科研合作受到了一定的影响,进展缓慢。”她希望在这一方面能有更完善的细则可以出台。

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