作者 杨海

编纂 从玉华

刘文晓得，本人的日子未几了。得到药物的把持后，他身材里的癌细胞从肺部，疾速伸张到骨骼、脑膜。假如没有做无效干涉，这些肿瘤还会疯长，每一个月，它们的体积城市增年夜一倍，直到吸干患者的最初一丝能量。

断药前，刘文只要要天天口服1片靶向药，那些曾经转移的肿瘤就很快消逝没有见。除最后多少天呈现轻度皮疹外，绝年夜少数时分他都与一般人无异。他乃至又从头回到任务岗亭，正在某个阴沉的春日，“开了整整一天货车”。

依据国度癌症中间的最新陈述，2015年中国新增约393万名癌症患者。他们中有良多人以及刘文同样，合适靶向医治。正在他们身上，人们看到癌症成为一种“慢性病”的能够性。

就像硬币的两面，靶向药的一壁是“殊效”，另外一面则是高贵。每个月动辄上万元，乃至10万元的药费，让患者以及家眷逼真领会到了“性命的价钱”。

刘文的性命也以及他的积存一同，逐步耗尽。眼看药瓶就要见底，好音讯实时到来：客岁10月，17种靶向药物归入国度医保乙类目次。报销后刘文每个月只要要自付2000元摆布的药费，但愿重燃。

只是，由于癌细胞的特征，刘文服用的第一代肺癌靶向药正在医保掩盖没有久，就呈现了耐药，三代药成为了他仅剩的挑选。

固然药曾经进了医保，但正在他所处的中部某地级市，一切的病院都开没有出他急需的三代药。不报销，他担负没有起每一盒超越1.5万元的天价，只能停药。

病情在乎猜中好转，刘文整天咳嗽，猛烈地头痛、骨痛。他感触“史无前例的胆怯”，他说没有想分开家人，没有想分开熟习的统统。或许说，他只是纯真地惧怕出生，想要捉住统统活上来的能够，哪怕落下人财两空的了局。

靶向药带来反动性的变革

刘文正在前年6月确诊非小细胞肺癌，病理陈述上写着，肿瘤是四期，“最早期的那种，曾经不了手术前提。”正在传统的医治计划里，等候他的将是放化疗以及随之发生的各类难以接受的反作用。

这让他感触失望。独一的光明是，大夫从他的病理切片里检测出了癌细胞的驱动基因，这象征着正在浩繁非小细胞肺癌患者里，他属于“侥幸”的那局部——正在中国，约莫58%的非小细胞肺癌患者能够承受靶向医治。

差别于化疗感化于满身的机制，靶向医治更像准确制导的生物兵器，可以精确找到癌细胞，使肿瘤特同性出生，没有会伤及四周一般的构造细胞。

“这是个‘反动性’的变革。” 有着25年临床经历的呼吸科大夫黄方第感慨。

他见过太多癌症早期的患者阅历“确诊、化疗、出生”的三部曲，年夜多时分这些患者的性命只能用月来较量争论。靶向药呈现后，良多患者都能分明延伸生活期，乃至能够分开病床，重返糊口。

“靶向药不克不及完全覆灭癌细胞，但它能按捺癌细胞发展，让病人完成‘带瘤生活’。”何明通知记者，他是西南一家三甲病院的肿瘤科医生，经常见地到靶向药的“奇妙”。

他记患上一名身上曾经有十多处转移的癌症患者，到诊室找他开止痛药，想“走患上别那末遭罪”。何明从临床施展阐发判别，这个患者很契合基因渐变的特点，就倡议他尝尝靶向药。

后果这位患者正在服药多少个小时后，病痛就开端加重。多少天后，满身高低的肿瘤开端减少。

一名曾经不克不及自立吞咽的患者，用胃管把靶向药送到胃里，多少天后病症开端减缓。到明天，这位患者曾经安稳渡过了两年。

良多患者城市“用脚投票”。刘文急需的奥西替尼（商品名“泰瑞沙”），正在未进入医保前，即便正在国际每一盒单价高达5万多元，2018年前三个季度就到达了18.5亿元的发卖额。

只是，这个看似巨额的数字，也仅是由小局部有领取才能的患者奉献。更多的癌症患者，不能不面对“药就正在那边，我却没法涉及”的困境。

这些靶向药年夜可能是外洋药企还正在专利维护期的“独家药”，由于短少竞品，它们很难有贬价能源。

2017年7月，人社部经过与药企会谈，乐成将18种抗癌药物归入医保，此中包含多种靶向药。进入医保后，药品的销量必定添加，作为会谈筹马，药企就必需承受贬价。乳腺癌拯救药“赫赛汀”正在进医保前价钱是每一支2.5万元，会谈后价钱降到7600元。假设按70%的比例报销，患者每一支只要要自付2280元。

很多癌症患者患上以走出窘境。但面临复杂的患癌人群，以及多少十上百种癌症，药品可及性的成绩仍然存正在。

客岁6月的国务院常务集会上，李克强总理透露表现，“新一届国务院医改指导小构成立后，第一件事便是要实在把抗癌药价钱降上去。”

4个月后，新组建的国度医保局又添加17种抗癌靶向药进入医保，此中包含像刘文那样，一线药物医治生效后，所需求的二线，乃至三线药品。

癌症患者比及了政策福利，但另外一个理想成绩随即呈现：进医保后价钱依然没有菲的靶向药，无疑会增年夜各地医保基金的压力。对于很多医保基金本就告急的地域来讲，这更像是一场医保领取才能的极限测试。

刘文等来了“泰瑞沙”进入医保，但他地点都会没能经过这场测试，他说有些时分，他又从头看法到本人是个“即将就木”的肺癌早期病人，“我就该认这个命。”

蛋糕就这么年夜，要让更多人吃到

刘文不断想没有理解理睬为何“泰瑞沙”进了医保，但每一个大夫都通知他“病院没进这个药”。

他没有晓得，中央的医保基金每一年城市划出总额把持范畴，而后兼顾运用。正如医保的全称“根本医疗保证”同样清楚明了，人社部、国度医疗保证局屡次透露表现，医保基金的中心准绳是“保根本”。只不外，正在基金池无限的状况下，每一个地域对于“根本”的了解也没有尽相反。

“蛋糕就这么年夜，医保局思索的是若何让更多人吃到。”郭杰通知记者，他正在中部某市一家公立病院任副院长，他的父亲客岁因非小细胞肺癌逝世。

现实上，从数据上看，蛋糕在越做越年夜。依据国度医保局发布的《2018年医疗保证奇迹开展统计快报》，天下2018年的医保滚存乃至比2017年增加了19.8%。

正在如斯悲观的趋向下，刘文的遭受仿佛就不该该存正在。

我国的医保系统由城镇职工医保以及住民医保构成，此中住民医保包含城乡住民医保以及新农合。

依据财务部发布的2014~2017年《对于天下社会保险基金决算的阐明》，我国的城镇职工医保，每一年的保费支出都高过收入，对于财务补助的依附很低。正在2017年，出入红利到达了1900亿元，财务补助只要103亿元。

住民医保每一年也都有滚存，但2012~2017年间，住民医保支出的70%以上都来自于财务补助。2017年时，天下住民医保的财务补助高达4900多亿元。

2018年天下共10.27亿人参与住民医保，靠近饱以及。正在保费提额无限、老龄化趋向愈发严格的布景下，局部地域的财务补助才能也在迫近天花板，医保控费成为一种须要的手腕。

郭杰地点的地级市是个典范的农业地域，年夜少数人参与的都是住民医保。再加之短少产业，当局财务支出也绝对无限，医保控费就比拟严厉。

“医保局压病院，病院压科室，科室压大夫。”郭杰说，“压到最初的后果便是，低价药少开，乃至没有开。”

何明也通知记者，由于超越医保控费规范，“全部科室被罚奖金是常有的事”。

“良多肿瘤科的医生都爱慕眼科以及口腔科，他们的患者做完小手术，两三天就可以入院，花没有了太多钱。”何明说。

客岁11月，国度医保局结合人社部、国度卫健委公布《对于做好17种国度医保会谈抗癌药履行落实任务的告诉》，请求各地“没有患上以用度总控、‘药占比’以及医疗机构根本用药目次等为由影响会谈药品的供给与公道用药需要。”

来自差别地域的多名大夫以及患者向中国青年报·中国青年网记者透露表现，春节当时年夜局部抗癌药开药、报销“都没太年夜成绩”，但也有局部患者称本人在阅历以及刘文相似的遭受。

一名华北某市的癌症患者家眷通知记者，往年4月，由于本人地点的都会不靶向药，她只能去省城的病院找大夫开药、拿药。动身前，她先要去当地病院找医生开“药品外购请求表”，而后要前后颠末科室主任、病院副院长具名，再到病院医保中间存案盖印，最初再去市医保局盖印。假如要正在省会药店买药，她还要找到医保局的主任具名后才干报销。

“这一套手续跑上去，约莫要两周摆布。”这位患者家眷说，“托人找人，甭管甚么方法，八仙过海吧，患上去买阿谁药。”

到了省会病院后，只需提到开靶向药，那些已经给她老伴看过病的医生就“顿时变脸”。第一个医生通知她“谁让你吃的药谁给你开”，她找到“让吃药”的医生后，又原告知“谁给你看的病找谁去”。她正在多少个病房楼间往复，终极找到最后给老伴看病的科室，却失掉医生要出国两个月的音讯。

她说本人正在得悉老伴患癌时不解体，这一生也很少哭过，但她那天一团体坐正在省病院前的马路上，再也不由得眼泪。

“他们平常给咱们看病可好了，赐顾帮衬患上可好了，问患上可细心了。”回想那天的阅历，她声响呜咽，“但一说开药，他们的立场顿时就变，说会扣人为。”

往年6月，国度医保局医药效劳办理司司长答复媒体发问时称，此前的确存正在抗癌药进没有了病院或者报销没有了的成绩，往年以来抗癌药供给比拟顺遂，“固然也没有扫除正在各个地域存正在不服衡的景象”。

除一些“不服衡的景象”外，也有一些本能够躲避的缘由形成靶向药“开药难”。往年1月，收集抗癌社区“与癌共舞”曾经做过一项查询拜访，504份无效问卷里，有人反应“外地病院规则，只要放化疗有效的病能人能报销靶向药”，有人说“药店买药一概没有报销”，最多见的是请求“患者必需住院才干开药”。

“靶向药的顺从性很好，患者只要要口服就能够到达很好的身材形态，能够正在家医治。”“与癌共舞”法令总参谋韩晓晨通知记者，她已经也是位癌症家眷，“由于普通需求三甲病院才会给开靶向药，良多乡村患者每个月都要跑到市里，乃至省里，住多少天院才干拿到药，对于病人也是种耗费。”

“对于癌症患者来讲，不甚么比工夫更珍贵，他们耽搁没有起。”韩晓晨说。

用200团体的看病钱给一团体吃靶向药，公道吗？

那末其余非肿瘤患者耽搁患上起吗？抗癌药开药难的话题进入大众空间后，也呈现了一些质疑声响。

“用200团体的看病钱给一团体吃靶向药，公道吗？”有网友正在一篇文章下留言，上一句则更没有客套，“医保的钱也没有是微风刮来的。”

进入病院办理层后，郭杰也经常考虑这个成绩。他给记者算了一笔账，“泰瑞沙”医保会谈后的价钱是每一盒1.5万元，新农合的保费是每一人每一年220元。正在他地点的省分，医保基金一年需求为一名服用“泰瑞沙”的患者领取约莫10万元，相称于花了454个新农合参保人的保费。

他天天都能正在病院看到，尿毒症患者每一周都要透析，糖尿病患者需求活期打针胰岛素，另有良多患者的疾病能够治愈，“占小局部的肿瘤患者能够会挤占他们的医疗空间”。

这让他感触猜疑，“医保是项普惠型的轨制，是要‘保根本’，癌症靶向医治该当包括正在‘根本’内吗？”

从国度层面来讲，把数十种靶向药参加国度根本医疗保险药品目次乙类范畴，曾经明白了靶向医治的“根本”定位。何况，保险自身便是个共济轨制，具有分离危害的才能，象征着参保人浩繁而年夜发病生未几，保年夜病也是医保的应有之义。

往年6月，国度医保局医药效劳办理司司长向媒体泄漏，2019年一季度，天下靶向药报销金额为10.58亿元。

2018年，我国医保基金共收入1.76万亿元，均匀每一季度收入4400亿元。即便疏忽医保基金每一年收入的增幅，和上半年收入高于下半年的纪律，靶向药也只占医保收入的0.24%。很难说，靶向医治的癌症患者“挤占”了其余非肿瘤患者的医保资本。

依据国度癌症中间的陈述，2015年我国均匀天天超越1万人被确诊癌症，均匀每一4个逝世的人里，就有1个由于癌症出生。而且近十多少年，我国的癌症病发率都正在以每一年3.9%的速率回升。

“谁能包管本人当前必定没有是癌症患者呢？”韩晓晨反诘，“至多从数据上看，这极可能发作。”

正在很多人眼中，癌症是“绝症”的同义词。靶向药固然能延伸性命，但其实不能根治癌症。正在统计学上，患者的性命长度常常能够精确怀抱。

“有人会感到，良多癌症患者都是暮年人，他们曾经进入人生末期，还要占用那末多资本。”韩晓晨说。

“与癌共舞”社区里，有很多早期癌症患者经过迷信抗癌，生活期曾经超越10年。正在医学上，癌症的5年生活率是个关头的目标。对于早期患者来讲，5年就像年夜山同样难以翻越。客岁，社区倡议了一项“超过五年”的征文，搜集患者的抗癌故事。

一名丈夫正在阅历放化疗、靶向医治后，如今曾经生活8年。他说本人寻求有品质的糊口，提早写下性命最初保持医治的遗言，而后回到酷爱的任务岗亭，退休后以及老婆一同游览。

照片里，他穿戴爬山服站正在绚丽的年夜峡谷前，愁容绚烂，看没有出一丝病态。

“癌症永久没法遮挡咱们对于性命的激情亲切。”老婆正在文章的开头写道。

对于亲人来讲，他们偶然比患者自己更没有想拜别。

一个90后小伙正在文章里记载母亲的故事。正在他的印象里，母亲是一名刚强、哑忍的乡村女性，一生不埋怨过苦累。但正在病房里，往返走动锤炼的母亲，没走多少步就摇摇摆摆倒正在他身上时，他只想拼尽统统把母亲留活着上。

“即便是一年的生活，对于患者全部家庭来讲都黑白常紧张的。而10年的生活象征着他能够看本人的孩子，从小baby到长年夜成人，这黑白常幸运的。”韩晓晨的母亲客岁因肺癌逝世，正在此以前，她的母亲与癌症抗争了8年。

“大概大众会发明癌症患者也是有糊口的，他们也有良多人生义务能够去实现的。”韩晓晨说，“想根治癌症不成能，但把它酿成一个慢性病，以及它均衡共生，来延伸患者性命的长度以及拓展性命的维度，这个是完整可行的。”

可理想老是会给人们出良多坚苦的挑选题。

非小细胞肺癌里有一种ALK基因重排范例，这一范例的患者年夜多比拟年老，有良多乃至没有到30岁。假如颠末一线以及二线的靶向医治，患者的均匀总生活期能到达近7.5年。

客岁归入医保的17种靶向药里，此中有两种是针对于ALK渐变的非小细胞肺癌，医保会谈后的价钱也辨别高达每一瓶（盒）1.5万以及3万元。全部疗程上去，医保需求为一位患者至多领取150万元。

这就像天平的两头，一端是一个年老人最初的7年半性命，一端是能够解救更多人的150万元医保基金，若何判别哪一端更重？

大概不人能帮他人作出判别。何明常常看到“花那末多钱看癌症，没有如正在旅途中走完本人的最初一程”这类看似“美妙”的倡议。

他曾经接诊过一个患者，正在得悉本人癌症早期后，决然决议保持医治，开端游览，计划“走”正在路上。

两个月后，何明又正在诊室见到了这位患者。肿瘤骨转移的痛苦悲伤捣毁了他的一切信心，他双眼充溢惊慌，恳求大夫想方法救他。

“作为大夫，我要把一切可行的医治计划通知患者，让他本人挑选。”何明说，“只要患者才干为本人作出决议，而没有是其余任何人。”

辅佐用药该不应“辅佐”

对于一些中央医保基金来讲，正在蛋糕临时不克不及做年夜的状况下，从头收拾整顿盘子成为了最优的处理计划。

起首是低落药品推销本钱。客岁12月，11个都会到场药品会合推销试点，就像年夜型“团购”同样，正在明白推销量的状况下，让药企竞标，高价者中标。很多药品正在此次“带量推销”中年夜幅贬价，为医保基金腾挪出更多空间。

病院也履行“零差价进药”轨制，过来病院能够正在药品推销价的根底上，最高加价15%卖给患者，往常推销价以及卖出价相反，加重了患者以及医保基金的担负。

本钱低落后，公道用药成为另外一个紧张手腕。国度卫健委曾经订定“药占比”“耗占比”查核目标，规则用药用度以及耗材用度正在病院总支出中的占比不克不及逾越红线，从而停止过分医疗、“以药养医”等景象，医保基金患上以愈加公道运用。

但正在这个蛋糕盘子中，另有一种药品盘踞着相称比例的份额——品种单一的辅佐性用药，特别是中成药。

正在郭杰看来，有些“还没有如葡萄糖”的药品挤占了医治性用药，包含靶向药的空间。

“癌症患者复查时普通都需求住院，而后一堆中药打针剂就被冠冕堂皇地用上了。”郭杰说，这简直成为了一种规范流程，“大夫没有开就不可，不然病院检查时，就属于‘没有美满病历’。”

这些中药打针剂其实不廉价，刘文也承受过这类“辅佐医治”，“一个疗程也要多少千元”。

记者查阅一款号称“天下销量冠军”的抗癌类中药打针剂时发明，其正在2015年天下的发卖额靠近32亿元。这款阐明书上合用“原发性肝癌、肺癌、直肠癌、恶性淋巴瘤、妇科恶性肿瘤”的药品，正在上市前，乃至不停止平安性以及无效性临床实验。

这些都没有会阻碍局部大夫开出响应的处方。

“正在咱们病院，大夫开这些药是精确的，是被鼓舞的。”黄方第感慨，一些进入国度根本药品目次里的中成药，由于不到达用药比例，被指导批判，请求必定“要到达目标”。

被鼓舞以外，另有好处。

一名医药代表向记者泄漏，凡是状况下，中成药给大夫的背工都正在30%~40%间。那些出口的靶向药，或许初级抗生素，常常是零背工。

“这些药物添加的黑白须要医保担负。”黄方第通知记者。“该用的药不必，不应用的药乱花，实践上这是咱们最年夜的成绩。”

好音讯是，这一景象无望失掉减缓。最近几年来，四川年夜学华中医院、中南年夜学湘雅二病院等出名病院都公布告诉，明白病院新药报告或者药品推销，“没有承受中药制剂、辅佐用药”。

客岁12月，国度卫健委公布《对于做好辅佐用药临床使用办理无关任务的告诉》，请求辅佐用药正在进入医疗机构前，需求“充沛评价论证辅佐用药的临床代价，依照既能满意临床根本需要又过度从紧的准绳，停止严厉挑选”。同时方案订定天下以及各省辅佐用药目次，标准用药。

处方以外

黄方第曾经接诊过一个早期食道癌病人，也是他“干系十分好的冤家”。

病人对于国际一切顺应食道癌的药，都曾经耐药。黄方第不给他开处方，也没留下任何记载，只是让他本人去药店买一种抗鼻咽癌的药试一试。厥后，冤家真的好了起来，不断地感激。

正在外洋，这款药曾经把食道癌参加顺应症范畴，但国际还没跟上。大夫假如超越顺应症给患者用药，很简单堕入医疗胶葛，年夜局部时分大夫城市严厉服从国际的临床指南开具处方。

“如今如许很简单出错误，但我晓得他是没有会告我的。”黄方第把全部进程描述为“鬼鬼祟祟”，他很难设想假如病人没有是本人要好的冤家，他会没有会正在明知有药可救的状况下，却对于病人点头。

正在恶性肿瘤诊疗范畴，国内上的药品、疗法，乃至是理念的更新都很快。“假如两年没有进修，就会完整跟没有上最新的医治计划。”何明感慨，“国际的指南至多滞后两年。”

他曾经正在北京某年夜型三甲病院学习半年，看到北京的肿瘤科大夫参照的都是外洋最新的临床指南，超顺应症开药也其实不少见。但回到中央，他也以及黄方第同样，碰着相似的患者，只要一筹莫展。

韩晓晨也碰着过一些患者，由于对于药物没有敏感，需求加年夜剂量才干把持病情。但医保顺应症对于日用量也有严厉限制，“多进去的那局部，患者只能公费”。

为了标准用药、根绝骗保，医保规则患者必需做基因检测，而且后果中有对于应的靶向药相干靶点才能够一般报销。有些患者，由于身材情况或许病灶的地位没法承受穿刺活检，不克不及做基因检测，但“盲试”靶向药却无效，也只能“错过”医保。

终极，良多患者，不论是像刘文那样因医保控费买没有到药，仍是由于需求的药物超越国际规则的顺应症，都只剩下一个挑选：自救。

郭杰的父亲正在2016年3月确诊为非小细胞肺癌，事先他们需求的靶向药尚未进医保。作为大夫，他保持让父亲服用每个月1.8万元的正版药，乃至做好了卖房的预备。

多少个月后，他的父亲呈现一代药耐药。事先“泰瑞沙”还没正在国际上市，他没有想看着父亲拜别，开端到处托人从印度买仿造药。厥后他乃至购置质料，本人正在家制造胶囊，只为留住父亲。

“不论你是大夫，仍是差人，或许其余职业，正在病人眼前，你只剩下一个身份：癌症患者家眷。”回想起那段阅历，他声响变患上消沉。

那位坐正在马路上抽泣的白叟也挑选了仿造药，她说那次心伤的阅历，是她最初一次去病院开药，“今后那些求爷爷告奶奶的事都与我有关”。

刘文也吃上了仿造药，病情临时患上以把持。但他说本人做梦都想吃上医保药，他置信正版药的疗效必定比仿造药好，最关头的是，医保药有保证，“国度没有会说断供就断供”。

（除了韩晓晨外，文中人物皆为假名）

本文图片根源视觉中国

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