服务粉丝

我们一直在努力
当前位置:首页 > 情感 > 故事 >

【热点聚焦】关注“星星的孩子”用爱守护孤单

日期: 来源:医药卫生报收集编辑:医药卫生报

在我们的身边有一群来自“星星的孩子”,他们孤独地困在自己的世界。4月2日是第16个世界孤独症(自闭症)日,今年的宣传主题是“关注孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。

“什么是孤独症?”“家长该如何早期识别孤独症?”“孤独症如何治疗?”3月30日,带着这些疑问,记者走访了河南省儿童医院儿童保健科主任方拴锋、主治医师李珂,请他们为大家解疑答惑。

孤独症患者呈攀升趋势

方拴锋说,孤独症全称为孤独症谱系障碍,是一类以不同程度的社会交往与交流障碍、刻板行为和兴趣狭隘为主要特征的神经发育障碍性疾病,其症状往往伴随患者一生。

据有关统计,我国孤独症患者可能超1000万,其中0到14岁的儿童患者数量可能超200万。孤独症已成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题,世界卫生组织将其列为儿童精神疾病第一位。近年来孤独症谱系障碍的患病率调查数字不断升高,给社会和家庭带来沉重的精神和经济压力,是影响人口健康的重大问题之一。

方拴锋说,目前孤独症病因尚不明确,没有特定预防自闭症的方法。更多需要注意的是孤独症的早期识别和早期干预。家长带孩子至正规机构进行常规体检,可帮助早期发现疾病的线索。当家长发现患儿有疑似表现或警示症状的时候,积极前往专科医院进行评估。

家长该如何早期识别孤独症

“孤独症的临床表现多样,主要是社会交流和互动缺陷,以及受限且重复的行为模式。对于家长可用的识别方法来说,孤独症的表现可简单通俗地理解为‘五不’,即不看、不应、不指、不说、不当行为。”李珂说。

具体来说,社会交流和互动受损可表现为讲话时没有目光接触等非言语交流行为;被他人呼唤姓名时不与其进行目光接触;对与其他儿童进行社会互动无兴趣或兴趣很低,仅在有需求时才与其互动;不模仿他人的拍手等动作;对有社交动机的身体接触和感情表露持冷漠或厌恶态度;不会为他人展示、拿来或指出自己感兴趣的物品;语言发育落后,不能将语言用作交流工具等。

受限且重复的行为模式可表现为刻板重复的运动性动作(如,手或手指拍打或扭转、摇摆、晃动、倾斜、踮着脚尖走路);在日常生活的各个方面可能遵循特定的程序(如总是按特定顺序吃特定食物、总是沿相同路线从一地到另一地、总是谈论同一事物或就特定话题重复询问);兴趣更为特定、不寻常和强烈,常对火车、汽车等机械话题或自然科学话题感兴趣;持续过于关注吊扇、吸尘器等不寻常物体;可能对噪声、接触、气味、口味或视觉刺激等环境刺激反应过度、不足或异常(如通过眼角去观察物体、过于关注边缘、旋转物体、闪亮的表面、灯或气味、拒绝或只吃某些味道/口感的食物、对疼痛表现淡漠等)。

孤独症危害大需早诊早治

“孤独症患者都有不同程度的社会功能损害和行为功能损害。日常生活中,这些损害也导致了患儿不能正常入园或入学,自我照料困难,带来沉重的家庭负担及社会经济负担。早识别诊断,积极康复治疗很关键。”李珂说。

具体来说,社交沟通方面主要表现为,孤独症患者难以发起社交互动,对他人发出的社交示意反应不当或不成功;对社交互动的兴趣低下;无法与他人来回地对话;无法产生合乎情境的回应或话题;不能成功交到朋友或尝试交朋友的方式奇怪;甚至完全不存在交流。受限/重复行为方面表现为狭隘的兴趣、关注的特殊主题、旋转、摇摆身体、坚持仪式化的行为等占据了患儿的大部分业余时间,妨碍了其他活动;行为显著影响所有领域的功能;极难应对改变;需要改变关注点或活动时,患儿感到非常痛苦或困难。

李珂说,早期发现自闭症并进行科学干预治疗,绝大多数轻症患儿可通过融合教育回归社会正常生活。反之,如果没有做到“早发现、早干预、早治疗”,自闭症的症状不仅不会自然缓解,还会逐渐加重,之后的康复训练效果较差,未来无法融入社会,甚至生活无法自理,需要终生看护。

康复之路艰难需多方合力

对孤独症患儿,家长应该如何助其康复?方拴锋说,根据2021年我国新发布的关于《孤独症谱系障碍婴幼儿家庭实施早期干预》的专家共识,推荐以家庭成员为实施主体,专业人员和家长组成的团队一起实施疗育合一的干预模式,让孤独症婴幼儿在日常生活的自然场景下,以其兴趣和动机为主导,引导核心技能的发展,学习和练习相应技能,掌握技能的功用和实用性,从而有望实现逐渐回归到正常发育轨道。

“在孤独症患者康复治疗过程中,家长的角色愈加凸显,家庭干预非常重要。临床上康复效果比较好的患儿,家长的配合也非常好,付出了常人无法想象的时间和精力。”方拴锋感叹。

方拴锋提醒,家长应该在专业医师的指导下,科学认识孤独症,同时积极学习技术并应用于家庭干预,比如帮助构建能增加社交动机的自然环境、帮助患儿建立日常生活常规、找准时机实施干预等。作为家庭干预的主要实施者,应带领家庭其他成员共同参与,帮助孤独症患儿早期康复。(记者丁玲)

相关阅读

  • 普陀这条心理热线为他们“打开”……

  • “我再也扛不住了,我快崩溃了……”随着心理援助热线的接通,电话那头传来了抑制不住的痛苦倾诉。“这样电话,我们接听得太多太多了。”普陀区精神卫生中心的心理咨询师感慨,“这
  • 普陀这里开展守护“星宝”行动

  • 4月2日是第十六届世界孤独症关爱日,3月30日上午,在上海少年儿童图书馆新馆内,一场主题为“星耀半马苏河 爱在十里长风”的2023年长风关爱“星宝”暨世界孤独症关爱日的公益活动
  • 2023年第十六个世界自闭症关注日主题宣传活动

  • 为了让社会对孤独症群体的了解更深入,唤起社会各界共同关注孤独症儿童,支持和帮助孤独症人士的康复及社会融合。2023年4月1日,由惠东县残疾人联合会主办,惠东县残疾人康复中心、
  • 恩平持续打造“康复教育七彩梦计划”工作品牌

  • 为让更多的人了解自闭症儿童,积极主动地帮助他们融入社会,4月1日下午,恩平市开展“关爱自闭儿童 让爱不再孤独”——“世界自闭症日”关爱特殊儿童活动。活动现场设置了跳圈圈

热门文章

  • 甘肃漳县:干部情撒麦田 助力夏粮归仓

  • 炎炎夏日,农事繁忙;麦穗飘香,颗粒归仓。近日,漳县马泉乡工会组织开展“干部情撒麦田,助力夏粮归仓”志愿服务行动,切实发挥广大干部职工的示范带动作用,扎实细

最新文章

  • 【热点聚焦】关注“星星的孩子”用爱守护孤单

  • 在我们的身边有一群来自“星星的孩子”,他们孤独地困在自己的世界。4月2日是第16个世界孤独症(自闭症)日,今年的宣传主题是“关注孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业
  • 308人!缅怀!山东6人!

  • 2022年,全国公安机关有308名民警因公牺牲。他们在打击犯罪、保护人民的危急时刻挺身而出、冲锋在前,在紧要关头奋勇前行、逆行而上,英雄从未离去,我们不会忘记!致敬,缅怀!来源:中国
  • 在“宋韵今辉”里,读懂传承与创新

  • 潮新闻 记者 陆遥 姜晓蓉 通讯员 刘杨展览现场 中国美术学院供图春天来杭州看宋画,俨然成了一个独特的文化事件。3月18日起,“宋韵今辉”艺术特展在中国美术学院美术馆开幕,展
  • 盐城东台溱东镇:理论宣讲筑牢党员冬训之基

  •   中宏网江苏3月29日电 近日,盐城东台市溱东镇开展2022-2023年度基层党员冬训“六讲七进”理论宣讲,邀请理论名师、市委党校教研室主任、讲师张碧玉和市委党校教师何箴到镇