丽江一家庭祖辈近亲结婚，不幸却传给了孙子辈。

为救孩子，这个家庭的父母背井离乡去挣钱。哪怕再难，救儿信念，从不曾放弃。

祖辈近亲结婚，累及孙辈

近亲结婚带给孩子的危害有多大？

哥哥没有活过5岁，弟弟才1岁就被确诊断为唐氏综合征。

豆豆（化名）今年2岁零两个月，因患唐氏综合征，运动、语言、智力等各方面都比同龄人发育迟缓，现仍坐不稳，不能主动翻身，爬行，不会主动去抓东西，应人应物差，智力落后，没有语言……

而让豆豆患上这个疾病的，很大原因可能在于他的祖父祖母是近亲结婚。

在很多丽江人的常识里，父母近亲结婚可能会让下一代患上遗传类疾病，但对于祖父母近亲结婚引起后代身患唐氏综合征的认知，却非常单薄。

在豆豆家，爷爷奶奶是近亲，外公外婆也是表兄妹。尽管豆爸豆妈身上没有出现唐氏综合征，可不幸却传递给了孙辈。

豆豆在出生前，已经有个姐姐和哥哥。尽管豆妈怀哥哥的时候做过产检，但因为对唐氏综合征认知不高、没有反复做检查确认。最终，豆哥生下来之后就被确诊患有唐氏综合征，并在5岁时去世。

豆哥的离世，让本就惨淡的生活蒙上一层阴云。一个意外，豆豆来了，豆爸豆妈都把豆豆的到来当成是哥哥生命的延续。医生建议孕16-22周羊水穿剌做染色体筛查，因未按要求检查，在怀孕期间，豆豆并没有被查出异常。

后来，豆豆因脐带绕颈，剖宫产出生。1岁后，豆豆发育比同龄人明显迟缓，到2岁了仍坐不稳，不能主动翻身，爬行，不会主动去抓东西，应人应物差，智力落后，没有语言……

当地妇幼保健院建议带豆豆去丽江市妇女儿童医院做检查。最终，豆豆被确诊为唐氏综合征。

为救孩子，抛家舍业

豆爸豆妈务农为生，因为孩子患病，不得不外出打工赚钱，为孩子治病。

在他们夫妻的大脑里，从来没有过“唐氏综合征”这个概念，更别说对这个遗传病有什么认知。

经过医生的科普，豆爸豆妈才知道，原来近亲结婚很大程度上会诱发孩子基因病的发生概率。

残酷的现实摆在了面前，豆爸豆妈只能接受。看着幼小的豆豆，夫妻俩沉默了。为人父母，不说让孩子大富大贵，却从来都是希望把最好的东西留给孩子，豆爸豆妈也一样。

为了专心救治孩子，豆爸豆妈把家里的地都承包了出去，来医院附近租了一个房子，然后两口子轮换着去工地搬砖攒钱救治孩子，每天坚持做康复治疗。医院的治疗师按照孩子的情况制定个性化的治疗方案，给家长做详细的家庭康复宣教，每天坚持给孩子做粗大运动，精细运动，认知语言，理疗等综合全面的康复治疗。

专业的诊疗加上父母全程的陪伴，让豆豆有了生存的希望。一年后的今天，豆豆的情况有所好转。

因豆豆艰难的家庭条件，丽江市妇女儿童医院领导及科室医生协助申请了国家救助项目，但依旧杯水车薪。为了孩子接下来的治疗，豆爸选择外出打工，豆妈在家干农活赚钱，并定期带豆豆到医院治疗。

啥是唐氏综合征？

那么，什么是唐氏综合征？

杜文菊介绍，唐氏综合征（DS）即21－三体综合征，一般是由人体的第21号染色体多一条造成。临床表现为智力低下、特殊面容，常伴有一些畸形结构。

唐氏综合征是最常见的染色体病，整体发病率约1/600-1/800。虽然是遗传性疾病，但患者父母大多为正常人。唐氏综合征的发生率与人种、经济状况等都没有直接联系，但与孕妇年龄关系密切。高龄孕妇会增加胎儿患有唐氏综合征的风险。50％患儿伴有先天性心脏病、消化道畸形等疾病，需要家人的长期照顾，会给家庭造成极大的精神及经济负担。

一般来说，患有唐氏综合症的孩子有以下症状：

1、患儿具有明显的特殊面容体征。眼距宽，眼裂小，鼻根低平，舌胖，常伸出口外，流涎多；

2、孩子智能低下。智商在20-50，其智能低下表现随年龄增长而逐渐明显；

3、身体发育缓慢。很多唐氏的婴儿可能同时有先天性的心脏及其他器官的缺陷。同时，也因免疫功能低下，容易患各种感染；

4、男性不会有生育能力，女性可能有生育能力。

如何预防？

唐氏综合征是由于染色体数目异常所致，目前尚无有效治疗方法。因此，预防大于治疗。

如何预防唐氏综合征？

杜文菊指出，首先全社会要提倡适龄生育，避免高龄妊娠，可降低唐氏综合征的发生风险。另外，怀孕后要规律产检，接受产前筛查，必要时进行产前诊断，这能降低生育唐宝宝的风险。

随着孕妇唐氏筛查的普及，现在患有唐氏综合征的幼儿有所减少，但为了下一代的安全，禁止近亲结婚和普及适龄生育，很有必要。