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“别再打我儿子主意,我跟你没完!”这是他们的日常…

日期: 来源:广东共青团收集编辑:广东共青团

很多人都说,血液科承载了医院一半的眼泪。


一些凶险的血液病,往往找上人生画卷刚刚展开的年轻人,甚至是才来人间几年的孩子。

▲《我不是药神》里戴三层口罩的白血病患者
有这样一个故事:
7岁,本该是一个无忧无虑玩耍的年纪,然而强强已经跟疾病“战斗”了好几百个回合。
强强是一名重型地中海贫血患者。躺在血液肿瘤科里的他,小小的身体插着数不清的管子。消毒的时候,强强疼得捂着嘴大哭,但依然拼尽全力不乱动。
▲图源:《我的白大褂·王牌科室》
懂事得让人心疼。
如今,这个坚强的小男孩已经顺利完成骨髓移植,出院了。
然而,不是每个重型地贫患儿都像强强这样幸运。如果一直找不到高度相合的骨髓,他们就只能靠终身输血治疗
就像一场看不到终点的马拉松。
“每隔20天,我必须带孩子去医院输血。否则,他就会像一辆没油的汽车,随时停止呼吸。”一位重型地贫男孩的母亲说,“深圳所有医院我都去过,只要哪个医院有血,我就会第一时间带着儿子赶过去。”
这样的日子,她已陪着孩子走过10年。
▲图源:天才捕手计划
也有其他类型的血液病患者,来不及等到与自己相合的骨髓,便匆匆写下对世界的告别信。
为什么找到一个与自己相合的骨髓那么难?为什么愿意捐献骨髓的人这么少?
01
“被骂”和误解
一个骨髓捐献联络员的日常
“我警告你,不要打我儿子的主意。如果你再敢找他,我跟你没完!”
张琳叹了口气,默默锁上手机屏幕。这种遭到对方父母劈头盖脸一顿骂的事,她早不是第一次遇见了。
这就是张琳的工作日常。
在深圳市血液中心,张琳专门负责联络潜在的造血干细胞捐献者(即骨髓捐献者)。被误解,是她的家常便饭。
很多人自己听到造血干细胞移植的另一个名字——骨髓移植后,都会吓得连连摇头。
“很多人告诉我:献血可以,捐骨髓就算了。”张琳说。
采骨髓?听起来就痛!万一采完后我元气大伤,恢复不了怎么办?
因为老百姓的误解和恐惧,当年造血干细胞捐献刚起步时,在全国都举步维艰。
2001年8月,深圳出现首位造血干细胞捐献者,从第1例到第100例,整整用了十年。迄今也才582例。
那些最先“吃螃蟹”的,往往是有故事的人。
02
“我差点死过一回了
想帮帮别人”
“您的血液与一位患者初步配型成功,请问您现在是否仍愿意捐献造血干细胞?”紧接着,张琳又忐忑着补上一句,“跟您解释一下,捐献造血干细胞就是我们通常说的捐献骨髓。”
“我愿意。”意外的是,电话那边的男人没有犹豫太多就答应了。
这个男人叫阿辉,在深圳一个幼儿园当厨师。
2012年,他与朋友们在海边玩耍时不慎摔到颈椎,当场昏迷。在医院抢救过来后,他又做了半年的康复治疗,才慢慢恢复了走路的能力。
“经历过生死,我更想帮助别人。就像那句话说的:因为自己淋过雨,所以总想给别人撑把伞。
也正是因为这场经历,他对人生很多问题都看开了。他说:钱多钱少都有自己的活法,最重要的是陪伴家人。
他永远都是整个幼儿园下班最准时的人,到点就见不着人影。领导有时都忍不住吐槽:能不能别跑那么快?
▲采完造血干细胞的阿辉与老婆大秀恩爱
同样,家人也是阿辉最坚实的后盾。面对造血干细胞捐献这件“大事”,全家人都无比支持他的决定。
张琳说:“这种支持非常难得。大多数放弃捐献造血干细胞的人,都是因为家人的反对。”
03
可怕的是中途反悔
家人反对没啥,不捐就是。
最可怕的是答应了捐献,又中途反悔,那将会把病人“晾在空中”,造成致命一击。
病人找到了合适的捐献者,决定接受骨髓移植后,需要提前摧毁自己原有的造血功能和免疫系统,这个过程叫作清髓
清髓一旦开始,就像箭已离弦,没有回头路可走。
也就是说,从这一刻起,病人就把自己的生命交到了一位素未谋面的人手上。
而这个陌生人,在多天以后才会来医院捐出救命的骨髓。
如果他任何时候反悔、放弃捐献,等待病人的,可能就是生命的终点。
如果不能在短时间内找到替代者,病人将要面对的是免疫系统“裸奔”带来的死亡。
为了避免捐赠者临时悔捐造成不可挽回的后果,联络员都会提醒他们:一定要先征求家人的意见。
但有一些人会坚定地回答:“我自己做主,决定捐献,不需要与家人商量。”
04
“妈,捐骨髓可以吗?”
“不要说这些!”
小莫就是从始至终没有告诉家人的捐献者之一。
如果说阿辉是个“社牛”,小莫就是个妥妥的“社恐”理工男。连偶尔打把游戏,也不像别人爱玩“C位”,他常玩的,都是站在前面替队友挨打的角色。
大一那年失恋,朋友陪小莫到深圳东门美食街散心。经过东门血站时,朋友临时起意:“要不,去献个血吧?”
“现在早就不记得第一次献血时的心情了,只记得一进东门血站就看到琳琅满目的牛奶和八宝粥,献血前我和朋友吃得很开心。”小莫腼腆一笑。
▲东门血站实拍图
2020年,他第三次献血后,申请加入了中华骨髓库。
两年过去,他接到了深圳市血液中心通知初相合的电话。
“那时候觉得好幸运,因为刚入库2年就配上真的很快。很多人入库后十年二十年都没法配上一个患者,甚至一辈子都没有机会捐献。”
正式捐献前,小莫请掉年假,回到老家待了一周。他试探性地问妈妈:献血行不行?妈妈说当然可以。
他鼓足勇气紧接着问:“那骨髓呢,可以献吗?”但妈妈被吓着了,立马严肃起来:
“不要说这些。”
于是,没说出口的话,就这样被咽回肚子里。
“担心妈妈心疼我,所以她到现在也不知道我去捐了。”
▲小莫与朋友的合影
但命运跟小莫开了个小小的玩笑,他阴差阳错地成为了深圳市2022年第100例造血干细胞捐献者。所以可以想象的是,这位“社恐”理工男的捐献现场,必然备受关注。
捐献前一晚,小莫躺在医院的床上翻来覆去,紧张得睡不着觉。但不是因为捐献而兴奋,而是因为想不到该如何面对第二天的采访。
“害怕被采访,是因为很多感性的问题我实在回答不上,我也从不觉得自己是什么大英雄。捐造血干细胞这件事,我的内心真的没经历太多波动,当时只是纯粹地想着:可以救人,那就去救。
05
这个热血的事业
等待更多的你挽袖
随着小莫这样的年轻人越来越多,随着对骨髓捐献的误解逐渐被科普破除,捐献工作已经度过了那个最艰难的时期。2022年,深圳仅用了10个月多一点的时间,就完成了年度100例捐献,是全国首个达成的城市。
如果你也想成为热血的一员,不妨了解下这些:
✎ 造血干细胞是干啥的?

所有类型血细胞(如白细胞、红细胞、血小板)的形成都有赖于造血干细胞。
✎ 造血干细胞移植可以治疗什么疾病?
造血干细胞移植可以治疗许多血液病,包括:
血液系统恶性肿瘤,如急性白血病、慢性粒细胞白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、骨髓增生异常综合征等,某些血液系统非恶性肿瘤,如重型再生障碍性贫血、地中海贫血。
✎ 捐献造血干细胞需要做穿刺吗?

不用。造血干细胞捐献就是大家常说的“骨髓捐献”,但已经不需要通过骨髓穿刺的方式取出造血干细胞。现在的捐献方式和捐献成分血非常相似,最大的差异就是造血干细胞捐献者在捐前需要打4-5针动员剂

▲电影《天堂的张望》

✎ 捐献造血干细胞为什么要“动员”?

想要不抽骨髓而获取足量的造血干细胞,就需要通过动员剂,让造血干细胞数量在短时间内猛增,从骨髓中“溢出来”。

一般来说需要注射4针动员剂,如果动员效果不佳则需要再补打1针即可。
✎ 捐献造血干细胞会不会伤害自己的身体?

不会。打入身体的动员剂几天内即可代谢完毕,移植本身也不会影响捐献者的健康。
✎ 能不能多献几次造血干细胞,救更多的人?

不能。每个人一生最多救助一位病人。
✎ 我也想无偿捐献造血干细胞, 要在哪里报名?
在献血的同时,你还可以申请加入中华骨髓库,捐献造血干细胞。

申请填表登记时除了要身心健康及适龄等状况符合入库条件外,还要确认其申请时对血液科普知识和捐献造血干细胞常识有较详细的了解,已经深思熟虑,配型相合后能够做到义无反顾的履行捐献承诺的心理状态。

加入中华骨髓库和造血干细胞捐献
有哪些健康标准?全过程是怎样的?

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